1989年8月出生，家族遗传，奶奶多囊肾76岁透析，爸爸多囊肾51，大伯多囊肾55，没症状保养的好，姑姑多囊肾没禁好，三十多岁走了，最小的叔叔没有遗传。

有没有人去过这家医院了解过治疗多囊肾怎么样啊！他说喝中药能控制的住囊肿生长啊，

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

入职体检，检查出多囊肾，就是不合格！为什么就业歧视啊！怎么办？

本人多囊肝多囊肾，肾里还有结石，肝囊肿已经很大了，不知道手术有效果吗？还有就是结石已经很大了，这种情况应该采取什么办法才能不影响肾呢？

我这种的现在算严重吗？有没有懂得，去医院医生两句话就打发了，哎

我想问一下，我本人是多囊肾患者，23岁，大学应届生马上参加工作了，最近头疼体检的问题，不知道普通私企卡的严不严，还有本人对医学比较感兴趣，有空的时候也会看看论文杂志，医学书资料什么的，请问万能的吧主，美国的sci科学杂志和jasn对多囊肾有没有最新的研究！我感觉他们对与这种病好像停止不前了，从知道是基因遗传之后，按道理来说，10年以后应该能进步一大步了！

孩子爸爸肝上有3个小囊肿，肾彩超正常，三年没变化，能排除多囊肾吗，谢谢大家，体检每年都体，彩超年年做，主要担心孩子，孩子爷爷70了，肾功200，姑姑45没有症状，没有高血压

想问一下，目前双肾囊肿，应该是遗传的多囊肾，17岁左右的时候查就已经很多了，最大的2.5㎝，今年22，最大的查了已经3.3了，还有双肾结石，大的1.2，小的0.3，一边一个，多囊肝大的2.3，胆囊息肉0.9左右，目前不高血压 目前感觉近几年胆应该是要摘除了，肝不清楚 然后前两天体检尿检有隐血，最主要想问一下，这样除了多喝水还有什么办法吗？大家去其他比如说北京山东的医院有什么其他解决办法吗？ 医生建议问问上海的梅长林医生，但是花销

是出现症状叫发病，还是检查出就算，发病要肾出问题要多久，有没有一辈子不透析的

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

友友们，多囊肾该什么时候开始治疗好呢？目前肝肾囊肿，高血压，肝肾功正常，基因检查实锤了。真不知道该怎么办

多了个多囊肾患者，压力山大

多希望一觉醒来，能听到多囊肾能治愈的消息！没有家族史，又在不知情的情况下生了孩子，看到基因检测结果备受打击，出路在哪里，未来是什么样？这该死的病魔，到底该怎么打败你？

有没有吃托伐普坦的，效果怎么样

本人今年 6 月确诊为多囊肾，除了尿酸 463 ，血压高之外，目前没有其他症状，吃托伐普坦，这个药太贵了，一颗 20 多，有没有便宜点的或者能统筹的地方？

去年B超一个囊肿，今年B超就超过十个囊肿了，最大的囊肿大小没大变样，才10岁。这是发展快的吗？

治疗多囊肾我知道一个方法能够扼制，心肝脾肺肾等疾病金刚功都有其配套的动作。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱疾病烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张

各位吧友，我父亲有多囊肾，所以我最近做了个B超检查，结果如图。医生说有一个囊肿是正常的，那请问有多大的概率能排除多囊肾？感觉基因检测有点小贵

检验检测出pkd2，但梅奥分型好像只适用于pkd1，有没有类似的pkd2的分型？ 另：pkd群创办中，加我加群

我想问一下什么单位体检没那么严格

24岁，查出多囊肾，3.2cm+血压高，由于13岁检查没有，后面无忌口导致现在囊肿长到3.2cm，医生不建议吃药，只能靠锻炼和合理的饮食生活去控制，目前刚查出来一周，其实也比较害怕，但生活还得继续，搜索了大量资料目前对于该病无药可治，但坚持的话说不定未来会有希望，有了解到在中国上海有药物对其进行对该病的临床研究，天津也有在最新研究关于多囊肾ADPKD1,ADPKD2的药物研究，在美国也研制出一款RGLS8429的药物，已进行临床试验，可实验证明

要不是我舅61透析我都不会去看这个，我妈62鸡肝还正常，我也不知道，差距为啥那么大，我能挺到60吗

31岁，刚体检的，尿蛋白++，尿潜血+，囊肿最大一边3.5×4左右，肝上7八个，血压每天吃的缬沙坦一片控制在120，80左右，就是近两年胳膊腋窝，腿窝处起疹子一样的东西，起来过几天自己下去，过半个月又起，有没有跟我一样的身上起东西的，最近2年病毒也厉害动不动感冒咳嗽，不想吃药打针也没办法，总感觉活不过几年，摆烂吧，爱咋地咋地，不想想我这个病，但又不知道该怎么办

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

93年的 21年肾结石去检查出多囊肾 囊肿不是很大 前几天腰痛去检查已经很大了 血压飙升 放心不下自己的单身老爹和一个1岁的儿子 #多囊肾#

大家好。第一次在多囊肾吧发帖。我个人本来就是在医疗系统里工作，希望我发布的东西可以给大家一些参考。毕竟，吧里很多人已经开始在国内开始就医，国外的治疗方案未必比中国的好，但是对比我妈妈在国内得到的治疗，我发现澳大利亚的可能更系统也更加侧重其他并发症的预防。 我今年31岁，女。姥姥和妈妈加上我都是多囊肾的患者。 姥姥活到77岁，去世的前五年一直在做腹膜透析，因为发现的时候，已经属于肾衰阶段，心脏功能受损，做血

我家人遗传多囊肾去肾内科看病，被医生告知四十多岁肾衰竭，现在才24岁啊，我听了简直没法相信。有情况类似的病友么？医生真的能推算出来肾衰竭的时间么？

男友今年29岁，26岁体检就发现了有多囊肾。属于家族性遗传，他妈妈的几个兄弟姐妹都有。大姨去年才去世了，56岁。已经换了肾，但是还是走了。发现了4年，每年持续1厘米的增长，现在5厘米了，有高血压并且有钙化灶。有一个数据显示肾功能下降的也升高了，现在应该怎么办才好呢？去做穿刺还是去顶比较好？真诚需要帮助～谢谢各位。

PKHD1基因多囊肾4型导致肝相关疾病，现在脾亢太严重了同是多囊肾你们怎么处理的

regulus therapeutics宣布完成第四组阶段10亿多剂量(MAD)临床试验的招募，用于治疗自体优势囊性肾病 regulus therapeutics（RGLS）周二表示，已完成了其研究性药物RGLS8429用于治疗常染色体显性多囊性肾病（ADPKD）患者的多升级剂量试验的入组工作。 该公司表示，在第四和最后一个队列中共有26名患者参与了剂量试验，评估RGLS8429在成年ADPKD患者中相对于安慰剂的安全性、耐受性、药代动力学和药效动力学 预计第四队列患者的头号数据将在明年年初公布。 研究中

如题，本人32岁，每年体检，肝功肾功，血压，血糖以及彩超一直显示肝肾都很好。最近因为做一个另外的小手术做了腹部核磁，结果显示肝和肾均有小囊肿，简直晴天霹雳。 核磁之后再做彩超，也没有发现囊肿。我问了很多医生，包括线上问诊专家，大部分说我这个不是多囊肾，有的说肝肾都有不排除，现在超级害怕，会不会以后发展起来，求助大家

买必可欣PCOS里面有说明书吗？怎么吃？

吧友们 本人今年22岁大四 学的土木专业刚找好工作 多囊肾是11岁时在上海查出来了 本人有多囊肾家族史（母亲那一边） 外公的父亲多囊肾因为以前医疗技术水平低 没有治疗60岁不到死亡 外公49岁肾移植 现在健康 母亲产我后发现多囊肾 经过很多次穿刺 不过效果不明显 现在情况还算稳定今年48岁 想问问吧友们这个病得多注意什么方面 本人不喝酒不抽烟。

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

想问问大家 我看到很多都是年轻人 20岁多的 那你们是遗传性的多囊肾还是婴儿型多囊肾啊 我女儿是婴儿型的 今年10岁了 大家交流一下

孩子目前2.5岁，于胎内查处囊样结构 目前已基因检测确诊为多囊肾 ，一起交流请私信 进.！