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1第一医院只有1000多的，医生说我不是血友病甲不报销，要做手术，我是血管性血友病，八因子4，
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5近日，辉瑞的A/B型血友病新型药物Hympavzi在美国获得上市批准，可用于尚未对既往抑制剂治疗产生抗体的患者。在过去，血友病患者依赖频繁的静脉输液，可能需要一周多次给药。新药Hympavzi通过预充式注射笔或注射器每周皮下给药一次，有望减轻血友病患者的治疗负担。
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3我马上要到医大一院做手术，必须的补充用八因子，我想问问，谁知道到这个在不在农合报销之内，谢谢
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20唉，今年17了！过不了两年就成年了，长大的我到底该怎么办？8岁时脑出血去了上海医院，我才知道自己
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0请问四川自贡有没有用百因止的病友？或者有没有百因止的药代的联系方式？？
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3证实对A型血友病儿童具有高效的出血保护作用
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1要去青岛，路途遥远要28个小时的路程，带药也不方便，请求青岛血友帮助
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11我是四川自贡的病友，原来这边的偏远城市没有关于血友病的医保报销我们也没管。后来政策下来了，我妈忙前忙后的去跑，结果今天通知下来不给通过。想问问各位怎么办。病例给得都很充分了，广州南方医院的诊断报告，成都华西的诊断报告。这样了都不给过难道要我躺他们面前才给过吗？ 这种情况可以去哪里反应啊
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7有衡阳的病友吗？想找组织。
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92这次事件，我们血友病吧最后胜利，作为吧务组成员，我感到很高兴，我们想要的实现了。 但是换一个角
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3我感觉一到冬天就频繁出血，如各个关节，内脏，牙出血等，而且还特别不爱好，我这个膝关节出血后稍微运动一下就出血，肩关节也是，你们有这种情况吗，什么原因呢，是气温的原因吗，有哪位知道b宝宝
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3blank
2023-03
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0谁用过任婕报药品单价谢谢，如果能发个医保电子清单截图那就更好了，谢谢兄弟们了
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17我儿子刚出生十天 头上血肿很大 这是检查的报告 有没有血友病的可能
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5Roctavian用于治疗A型血友病简版中文说明书
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3武汉协和医院 招募百因止长效的临床试验患者了
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14我儿子最近经常流鼻血，能不能有什么办法治疗？谢谢！
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36有一些苦， 无人知晓..... 有一些痛， 无从说起..... 有一些爱， 无能为力...... 有一些事， 无可奈何.......
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55我儿子也是这个病。
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107目前血友病人面临的问题： 一、少药、缺药。 二、政策落实不到位。 三、相关的社会救助不足。 在现在这个舆论期，我们再激动也左右不了目前的神仙架。不如借机促进上面三个问题的解决。 一、少药、缺药，是政府决策层面的。其原因是原料不足，可以利用各种途径向政府反映病人的这种困境，促进政府早做促进原料供应的决策，是各血友相关组织携手推进的当务之急。 二、政策落实不到位，是地方层面的。落实不好原因很多，有地方工作人员
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6亲们，我女儿是7因子缺乏，3%左右，平时没有出血症状，只有拔牙那种外伤会去提前输血浆预防，这种7因
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15有安徽病友群吗，我两个宝宝12天，血友病A重度，心都碎了
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5据拜玛林制药昨日宣布，美国食品和药物管理局(FDA)已批准其基因疗法ROCTAVIAN™(valoctocogene roxaparvovec-rvox)，用于治疗成人重度Ａ型血友病（先天性因子VIII(FVIII)缺乏且FVIII活性<1 IU/dL），且经FDA批准的检验未检测到腺相关病毒血清型5(AAV5)抗体。 在欧洲，根据两年的临床试验数据，欧盟委员会去年8月批准了ROCTAVIAN的有条件上市。FF
赛克...
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1llerrin
2023-06
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天羽Az
2023-06
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2fidanacogene elaparvovec治疗B型血友病与标准疗法有什么区别
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1八岁孩子换牙，活动了，老出血医生建议拔掉，需要打多少八因子可以，75斤
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2小朋友血友病甲轻度，现在刚三岁，刚入幼儿园没一个礼拜就被要求去医院检查微量元素检查，智力，还有多动症！这个检查过后被多次约谈，希望我们孩子能进特教班，因小朋友有基础病，多动症！为了孩子好，所以进特教班！因园长特意去网上查过，说血友病的孩子基本都伴有多动症的特性！像我们这种孩子，去做室外活动时候容易受伤，老师也没办法看护！亲们，麻烦给个建议，我们应该怎么办😭😭😭
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5Altuviiio(Epanesectcog alfa)治疗A型血友病中文说明书
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1997我只是备受血友病折磨，并与其斗争至今的老血友而已，不是专家。 给您的解答，尽我所知，但不能保证
難孩紙
文G
天羽Az
莫...
