他结果出来那一刻天都快塌了，医生说有可能是白血病叫叫做穿刺检测，这费用太高了，光检查费用说是要2万多，对我们这种家庭根本承受不起，家里还有两个孩子，我们一直觉得是因为感冒引起的，因为一直感冒就是好了，以后老是有点稍微有点咳嗽，其他又没什么症状，有没有懂的朋友帮忙看一下。

从23.1.19，确诊m4eo，两年多了。基因经历了反反复复。我依然是坚挺的小强。

19年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

父亲在苏大附一院查出mds高危，tp53基因突变，医生直接说治疗意义不大，只有4到6个月的生存期，如果选择治疗，也只是延长生命，而且化疗只有百分10的概率起作用，晴天霹雳！该怎么办啊！询问有没有懂这个病的人，有什么好的建议！

母亲去年年初查出mll基因髓系白血病，大概是乳腺癌术后放化疗导致。主治医师体检后因为心脏和其他问题不建议移植，因为乳腺癌治疗后身体不理想，picc都只能从颈部埋管。当时咨询北人专家，委婉的告诉我移植成功率可能和化疗差不多，身体可能扛不住。一疗完全缓解后犹豫再三没选择赌移植，就这样治疗一年基因一直阴性，当时还很庆幸，可惜年尾时基因冒阳，虽然干预了，三月初再次开始疗程后血象一直没涨，一个月后骨穿出现20%多原始细

脊穿测定有4个基因突变阳性，请问这个危险性怎么样？

有移植后肺部感染的经历的病友吗，能聊一聊吗，自己细菌感染治了一个多月越治越严重，不知道怎么办

剩了一瓶多………真是浪费钱

CBFβ-MYH11融合基因，移植后基因持续阳性怎么办

急性淋巴白血病，没有化疗，有没有一样没化疗的朋友…

现在在排队挂号，原本发烧去挂发热科结果一验血，医生表情就很严峻，去小红书上查那些没事的没有人比我的白细胞浓度低的，我现在脑子懵懵的，很害怕，真的很害怕

大家好，俺是移植10年的病人，14年4月份发病的，打了三个疗程的化疗后8月份在武汉协和医院进了移植仓，移植后经过抗感染抗排异然后在21年查血查出复发了，这也是移植后迎来第一次复发，然后紧急到了医院查了骨髓于是当天下午住进了协和医院，在协和医院俺老汉的血再次输入俺身体里，这样又过了几年直到2014年12月底快到新年时，俺第二次又再次复发了，这次复发导致当天血小板低的可怜，当天晚上到处在各大医院找血小板，武汉各大三甲医

孩子急性淋巴白血病，找代购购买了进口的巯嘌呤和甲氨蝶呤，有知道这两种药是真的吗？甲氨蝶呤说是瑞辉的，包装上有黑点，药上没有，怎么验证进口药真假 有病友遇到过这种情况吗？

3.15号入院，3.18号病情突然加重（颅内突然出血），3.20号离开。 短短六天，从有希望到面对绝望，我最爱的儿子，他才10岁啊，就这么快的走了，余生无念，不知道怎么去面对。

11年前的今天，是我确诊并开始治疗的日子，友友们，加油。

没有磕碰，无缘无故两边脸都淤青，有斑块的，有针点状的。前一天都只是一边脸有几个黄豆大小的紫色淤青，第二天就两边脸都大面积淤青了。查了凝血功能和血常规，凝血功能正常，血常规的白细胞偏高，医生也说不出所以然，叫我到儿童血液科看一下

TBL1XR1-ESRP1 TBL1XR1-FLT3急性髓系m2a 主治和我们说这个没有相关的文献记载 比较罕见不清楚预后怎么样有懂得老哥老姐吗？

我2024年2月牙龈出血，确诊白血病M5B，3月8日住院， 4月1日出院， 一疗维奈克拉加阿扎，完全缓解，5月13日 吃维奈加阿扎 20天，全部缓解， 8月1日，柔红霉素加阿糖化疗 全部缓解，10月15日 中剂量阿糖，全部缓解，因骨髓抑制严重，2025年1月又改为维奈，维持治疗，结果2025年2月12日复发，现在用克拉屈滨加阿糖，化疗结束3星期了，血象没有恢复，肺部感染了，血小板，白血病一直很低。有用过克拉屈滨的吗？

一直都在吃奥雷巴替尼，两个月后转阴。移植11个月后融合基因又阳了，微小残留阴性。其他指标都正常有点皮肤排斥和皮肤神经痛。我想问一下是不是因为排斥或者新冠导致阳性。后续选择什么治疗方案比较好？打干扰素副作用大不大，病人55岁全相和移植，还是说选择BITE或者二次回输。#复发##白血病移植##费城阳性#

本人刚刚确诊MDS，染色体+8，等待基因检查，确诊前10多年一直血象正常偏低，血小板60左右，本来没有往这方面想，近期中粒掉到1，血红蛋白70左右，做了两次骨穿确诊。脑子一片空白，有点发愣，药是吃不好了，好像只能移植这条路。抛砖引玉希望大家多多分享经验，都能达成一个康复梦！

如果是有flt3 tkd突变，这个靶向药是要一直吃还是等基因突变阴性以后就可以不吃了。

四个月前，得了慢粒的我。我的爱人还在庆幸，多亏我得的是慢性粒细胞性白血病，可以吃药控制，如果是急性的家里咋办？然后当地医生一句话，进实验组吗？我犹豫了好几天，医生也告诉我慢粒是可以吃药控制的，为什么要去当小白鼠，（第一次的选择题）三个月后的我急髓变了。。我记得人家都是好多年之后不好好吃药才会变的啊。我是天选之人[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]接下来说说我的治疗之路吧，就是个记录。走到哪

23 年 11 月份确诊急性 b 淋巴细胞白血病 24 年 6 月份做了干细胞移植 现在皮肤排异 这一路走来 真的太难了 吃的奥雷巴替尼药太贵了 买不起了 怎么办啊

停药两个月 血小板110-150中性粒1左右白细胞3-4 需要多长时间血象才能恢复正常 口服化疗药期间血小板200-300 为何停药后血小板反而降低 有同样的病友吗

这十几年真是如梦似幻。20几岁人生最好的年纪时濒临死亡。大病一场真的可以算是死过一次，头发掉光光，家里多年的积蓄花光光。喝饮料都从来不中“再来一瓶”的我，仿佛所有的运气都用在了这一次劫难。 什么都没有，才能什么都实现。 什么都没有，没有了好身体，家里也没了积蓄，学校辍学了，真的失去了太多。 什么都实现，家里卖了的房子又买了回来，结婚，生子，一切都回到了正常的人生轨迹。有种爽文小说，“我要把我失去的都夺回

生病一年多了 现在都挺好的，还能跑摩的挣钱。

家人慢淋，刚开始吃维奈克拉第三天，还是20mg已经开始觉得很疲倦，请问病友们这个不良反应会一直持续吗？后面要逐步加到400mg岂不是更厉害？

最近发烧，吃了消炎药能退，需要每天吃一颗，不吃过两天又发烧了，大家有这种情况吗

我爸六大化疗结束两个月 今天维持治疗 方案是七天的阿扎胞苷➕维奈克拉。这个维持方案可以吗？我看大家维持都只打打阿扎 咋还要吃维奈呢？ 如果是这个方案 血象掉的厉害吗？

我已经患病快5年了，北京都没确诊暂定ICUS，服用环孢素康力龙，血象维持在血小板30其他正常。2019.1月过年复发后最近入天津确诊，刚出来一些结果，我自己上网按照每个数据对比自己查出了急性粒细胞白血病，吓得我一身汗，心理也咔咔的，如果真的是我也得提前做好心理准备呀，有能看明白的大神么👄

移植3个月了，没啥排异。有点问题不严重，以为很快能回家了。今天问医生，医生说要维持治疗，不知道要到啥时候了。丙球也没说减，下周问问减不减一周2000多受不了

AF6转阴难吗？突变基因FLT3-ITD可以用自身的干细胞移植吗？

本人移植后四个月，这次骨穿融合基因阳性，残留0.11，属于强移，没有化疗药跟靶向药能巩固。

扣数字就行，也可以扣多个数字，也可以加上自己的叙述， 1:平时喜欢零食饮料 2:住过刚装修好的房子 3:经常吃外卖 4:经常网购衣服（衣服有褶皱不在乎面料，褪色） 5:从小皮肤白皙 6: 从小身体不好（常感冒，发烧，头晕……） 7: 接种疫苗，或是阳过 8：熬夜，作息不规律 9: 接触过一些来路不明的金属 10:家族有类似病例

2024.12.10开始鼻涕里带点血丝，然后做鼻咽镜检查正常，有鼻炎经常发作，那次鼻咽镜之后大夫又给我开了血常规发现指标有点异常，前两天又去体检中心开了一个血常规只有白细胞略高，但是比上次低了，天天鼻涕带血看着很烦，还有指标异常，麻烦各位能帮我看看是不是有血液病呢？

了解到病友 同样基因的在别的医院7-8次化疗 有的要做12次 血研所这边4-5次 是不是次数少啊 害怕疗效不够啊

M2低危，CEBPA双突变（含bzip)广州南方医院做的化疗，第一疗结束骨穿结果显示缓解，问医生MRD也阴性了，然后第二疗用IA（3+3）方案，三月八号打完的，到昨天4.15血小板才82，白细胞3.2，粒细胞1.9，上个星期二4.8号血小板52，白细胞2.7，粒细胞1.5，然后现在牙齿又开始疼了，虽然疼的地方有颗坏牙，而且整个人感觉老是打哈欠，这种情况我很担心，这和我一月份确诊情况差不多而且这个疗程恢复得超级慢，与第一个疗程恢复速度差距很大，虽然去南方

有人和我一样吗

维奈克拉10m或50m

48岁，女性，3月中旬发现mds，基因检测报告出来，tp53基因突变突变频率高96.8%，医生说不用移植了，没有办法，常规的疗法也没用，只能去看看临床试验，试着降低突变频率，然后再考虑移植，移植也是复发率高，如果不治疗基本还有半年生存期，请大家看看有什么办法吗？或者推荐下国内哪个医院哪个医生治疗她这类的病例有经验些。

十年了

治疗有一年了，这次去医院最后一次大化疗了，骨穿报告显示幼稚淋巴细胞占5%，之前骨穿一直都低于5%,求大家帮忙看看。急淋b

基因突变是CEBPA双突变和CSF3R突变，前三次流式都阴性，之前每一次化疗都有身体不适症状，这次做了充分准备，没想到腰穿穿刺导致的头疼，直接躺了两个星期，人一躺，精气神就废了。准备年前紧赶慢赶把第五次化疗做了

我是2月25号结束治疗的，然后我今天上来检查发现我的血常规还是不正常，血红蛋白177，肝功能肾功能这些也不行，之前看到过很多，复发的病友，这一刻我的心真的七上八下，在等那个骨穿结果，太难熬了，就什么都不正常，看着那些红色的箭头，我感觉我都快崩溃了