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245孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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35272再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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80我家孩子基本恢复了，这三年来无数辛酸。孩子血小板减少3年，再障确诊2年左右，吃环快2年了，上完A10个月。现在已经开始减药了。可喜的是终于有了成绩，最先恢复的是血小板，后来血红蛋白还是有波动，现在好了。非常感动，愿大家都好起来，加油！[图片][图片][图片]
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2吃药两年多还是要走移植这条路，就是不知道广州市哪个医院好
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0第一个髂骨，第二个胸骨。什么病呢
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2支原体老是反复，应该怎么治疗，有没有知道的，谢谢！
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15新山的环之前一直走慢性病，现在都不给报了，药店卖四百多，网上买一百多靠谱嘛
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2904大魏子
2015-08
[KEYCAP 2]次atg、先国产后进口、最后移植！ -
15大概多久可以开始吃呢？
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1移植4个月了，一直病毒感染，最近没感染了，嵌合度一直掉到51了，但是所有血象正常了，有那位大神知道，嵌合度问题，指导指导人身如戏
9-19
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168首先说一下，我是再障伴pnh，今年21岁。2022年4月发病，2023年4月在河北燕达陆道培开始预处理移植
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26确诊轻型再障已经有一年了，最开始发现时候血小板60，红细胞白细胞都略低，去了天津血研所，郑以州团队给开的小剂量的药，主要是达那唑和一些调节免疫的。头两个月升的很快到80了，后来升到90多，最多的时候105，一直坚持吃药，现在基本维持90多升不上去了。我现在的症状就是总是觉得很乏，经常感觉到困，睡醒了也没精神，不知道和这个病有没有关系，就是精力明显不如以前。现在我再想是继续吃药还是换个方案，吃点中药啥的？求病友指
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13从我吃药起效，病情稳定后，几乎再也没有进过贴吧了。今天偶然进来，看见那么多新帖子，又想起了一年前，我看病无路，吃药无效，深夜一个帖子一个帖子看下去，只为了从好转的病友中汲取一点点对生的希望。 我2023年6月份身体有点虚，爬楼梯才到四楼就大喘气，当时室友开玩笑说，你林黛玉啊。我笑笑也没注意，因为我从小到大身体一直都很健康，没生过啥大病。6月底我们要期末考试了，突击的那一周，我一直脖子疼，还有些晕乎乎。我想
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5麻烦大家，吃环孢素淋巴细胞计数会降低吗，不降低是不是没效果！
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61⃣️23.5月做的atg，六月份脱输，期间环孢素早晚各1.4ml，阿伐曲3粒，护肝药 2⃣️23.12月三系正常，血小板130左右，血红130左右，白细胞4.2，中性粒细胞比正常低 3⃣️24.3月复查，血小板150，血红130，白细胞比正常低是3.8，中性粒细胞也比正常值稍微低一点 血研所医生让阿伐曲减1粒，环孢素减0.2ml，换成早晚1.2ml，是不是减的太快了啊，而且白细胞基本是在正常值左右徘徊，感觉血象还是有点低呢，麻烦大家帮忙看一下🙏
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5再障ATG一年两个月，5.15开始减海曲，从六个到停海曲不到两个月，这是停海曲两个月的血常规一直都在120/130的血小板，目前环孢素持早晚各1.2，希望血小板能再上涨点。
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1619年atg治疗，这几年一直在吃药，但目前板一直只有30左右，另两个稍微低一点点，在江苏省人民医院何主任门诊的，有一次明确说过我这种情况血小板估计是不可能正常了。 想说我这该不该再换个医院医生去咨询咨询？ 坐标江苏，苏州附一院，江苏省人民医院都看过了，17年也去过上海瑞金了， 如果换医院医生的话建议去哪个医院找哪位医生呢？
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16小孩要做移植，初步配型有全合的供者，现在有一个人同意捐献，小孩病情重，医生说可以启动紧急预案，好像是高分辨和体检一起做，但是有风险，我问医生是不是怕到时供者不同意毁捐钱没了的风险，不知道这个对小孩有什么风险？有人做过吗？
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1半相合移植后一年多出现皮肤色素脱失，有没有类似现象的病友能支个招！
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1医院的死贵死贵，报完都比网上价格翻倍，康立龙还控制药店不让卖，唉
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4孩子最近做的骨穿，报告里有一项 骨髓小粒细胞面积60%-80%，这是啥意思，之前的骨穿报告没有这一项。在医院做完骨穿就带孩子回家了，报告出来后给病房打电话，想问问详情，无奈主治大夫一直不在
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292024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打
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2369我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
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74一直抱有侥幸心理认为自己不会转其它病，天津血研所的报告拿到手，一眼就看见骨髓增生异常综合征和继发性血色病，顿时眼泪夺眶而出走路都没力气，骨髓移植没条件，吃20多年的药，器官也受损风险很大，吃药效果甚微，连着输血4年了，1个多月输一次血，铁蛋白11800多了，去铁药吃了也没用一点没降，反而降血降板就剩3个板，腹腔出血抢救抢回来一条命，连脐带血移植对身体要求严格，铁高不合适做。想想自己从11岁确诊至今血项就没正常过，
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17前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护
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19一年复查，结果板掉的只有108了。。11个月的时候140几，10个月的时候还有170几。。感觉一直在下降呢。。其它2系也有点偏低呢。。嵌合还没出来，不晓得啥原因，有人有相同情况么？
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1是什么原因，有没有知道的
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34确诊再障三个多月了 最近病毒感染之后到了重型再障水平 大夫建议移植 但是我们医院移植所有药都要自己出去买？大家移植也都是这样吗？还想问一下移植后抗排异药要吃多久？医院也买不到吗？也是要自己出去药店到处找药吗？
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4我爸四月底确诊重型再障，血小板个位数，白细胞2左右徘徊，在北京大学人民医院治疗，用药环孢素+海曲/艾曲，四个月不见好转，血小板依然需要周输，现在决定换方案，我叔和我爸全相合，现在两个大夫建议不同方案，全相合移植和ATG？作为患者本人，我爸对移植有些害怕。各位病友，怎么选？
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10现在吃的环孢素和司坦唑醇还有艾曲 是不是浓度不够啊 照着网上的对比有点低啊#血液病##环孢素##再障#共 5 张
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2虽然对比上次板板差了点 但其他的数值稳重有升 还是不错的目前吃盐酸左旋加阿戈曲也知足了
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46帮我看一下骨髓纤维化不好是吧666
9-14
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9大剂量环慢转天津方案小剂量（环左康） 确诊的第三年，刚开始使用大剂量效果不明显，后慢慢转成小剂量，转方案保守减环，用了一年左右的时间把和左同天吃的环减完，减环期间血项波动上升趋势，一年半的时间重要血项已达标，因肾功时而超标逐渐减环护肾，现环已全部减完，肾功些微升高，五个重要血项在平台期已稳定一年，接下来观察血项慢慢减药…… 现吃药情况：康每天2，隔天左4 #再障#
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215ATG快10个月了，还是这种半死不活的血象，接下来怎么治疗？贴吧里的大神支个招啊
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413岁小女孩2023年12月因全血细胞减少，确诊再障。2024年5月上了4次利妥昔单抗。其间开始服用环孢素与司垣唑醇。8月份开始涨细胞，目前血红蛋白与血小板已恢复正常，但中性粒细胞还未恢复正常。是什么原因呢？一打升白针，白细胞与中性粒细胞就升得很高，四五天就又掉下来了。疑惑中？
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14去年10月确诊慢性再障，没输过血，去年11月中旬开始吃汤药，12月20号停的，1月2月份查2000+铁蛋白，上周换个医院查3570，有了解这情况的吗，再障不输血，铁蛋白会这么高吗？
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21昨天去苏大附一院复查，苗瞄建议移植，血象勉强还行，但是查出的MAGT1基因突变不太好，医生建议早点治疗。
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50绝大多数人都能够保持清醒的头脑，部分患者或家属因时间长或效果不好可能会尝试一些偏方，这就给了骗子们可乘之机！大家的钱都是救命钱，保命钱，希望能够用在刀刃上，而不要成为骗子发家致富的聚宝盆，不要和骗子谈人性讲道德，他要的仅仅是你的钱！ 总结一下： 1.生病了，既来之，则安之！正规医院专业医生（中西医均可），考虑病情的特殊性建议三甲以上公立医院！ 2.再障治疗周期长，可能需要几年甚至更长时间来应对，希望大家能
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3今天刚做的检查，大家帮忙看看
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48群里有些人太激进了，感觉像报复社会一样，一直不停的给别人灌输移植移植…无语了
爱就要...
