本人24，入职体检检查出多发性囊肿，最大的7乘5cm，无任何病发症，骑车上过西藏，玩过蹦极，想问下这个到底对生活有影响吗？

儿子今年8岁，刚刚查出双肾多囊肾，最大2.5。我是多囊肾遗传者（第四代了），我自己早有心理准备，但是到了孩子身上就接受不了，绝望，绝望啊！

我基因显示常隐多囊肾，但是38岁体检才发现，之前十几年体检没发现，40岁时才显示尿蛋白，肌酐一百零几

吧友们能帮我看看我这个是多囊肾吗准备过完年去做基因检测

一张是21年我高血压被送进医院，刚被确诊多囊肾时候的超声，一张是今天的超声，我一看各增大20mm让我压力好大啊！（说好的吃药控制血压就可以延缓速度结果该涨还是长啊）这次3年多不到4年，我才23，我都不敢想30岁的时候囊肿的有多大

最近腰部有点疼，做了CT，腹部彩和血，尿检查，请大家帮忙看一下，下步需要怎么治疗日常和保养，谢谢

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

2025年3月27日，公司公布了farabursen（RGLS8429）治疗常染色体显性多囊肾病（ADPKD）的1b期多剂量研究第四队列患者的积极顶线结果，主要数据如下： 在第四队列中，26名受试者接受为期三个月、每隔一周固定剂量300mg的farabursen治疗。与此前公布的该固定剂量队列前14名受试者疗效中期分析结果一致，全部26名患者基于尿液PC1和PC2水平显示出相似的机制应答，并在四个月研究期间实现了平均htTKV（身高调整总肾脏体积）增长的停滞。 第四队列数据亮点：•

南方医科大学珠江医院肾内科正在启动一项《评价JMKX003142片治疗快速进展型常染色体显性多囊肾病（ADPKD）有效性、安全性、耐受性和药代动力学、药效学特征的多中心、随机、双盲、安慰剂对照Ⅱ期临床试验 》 。该研究已获得国家药品监督管理局药物临床试验批件和珠江医院医学伦理委员会临床试验的批准。 精氨酸加压素(AVP)及其第二信使环单磷酸腺苷(CAMP通路异常激活是ADPKD进展的重要机制。研究药品JMKX003142片为选择性AVP V2R拮抗剂能够抑制肾小

如题，大家听说过cas9基因编辑吗，刷抖音发现的方法，今天给一个相关机构打电话，他们说他们只能目前只能编辑鼠的基因。

十多年前查出多露肾，我是一名面朝黄土背朝天的农民，从解放前到现在什么累苦都吃过，第一次听说多囊肾，医生说它多么的严重，孩子也有，此病多么严重，挺好的日子不太平了，一查孩子还真有蓑肿，都吓死了！我闲不住了走访了许多隐藏的患者，绝大多数五六十岁肾功正常而且正常生活和好人一样！极少数个例年青发病。这不十多年了我还活着，孩子们也都很好，也不过于想病，注意保健，囊肿不去在意它！十多年我也查阅问诊总结了一下，

多囊肾肌酐726准备透析了，睡不着觉啊

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

多囊肾不是说有无数个囊泡吗？我30岁 共9个，能确认不是了吗？还是说这个病后面还会继续长出来 多少岁会发展成无数个囊泡呢？

我母亲59岁因为多囊肾导致肾衰竭去年换了肾，我遗传多囊肾，右肾三个囊肿五厘米，去年做了穿刺抽液，我今年才三十四岁，肌酐已经飚到600了，今年也排队换肾。多囊肾这个病真是害死人。母子隔一年，轮着换肾，这一下家里就花了将近一百万。

24周加5的时候四维双肾稍偏大，回声略增强，27周加4天的时候复查，继续增大，回声略增强，羊水正常，双肾结构正常，医生说不能排除多囊肾，也不能确诊什么，请问有类似情况的吗

这两天在跑上海长征，今天跟毛姓医生聊了好久，感觉挺好的。 医生说的感觉很有道理，总结如下： 这个病大多不是终端尿毒症而挂的，基本上都是并发症； 之前认为鱼不能吃，但是医生说可以的；海鲜，吸烟，酒，浓茶，巧克力，咖啡不要碰；平时要低盐低油脂； 一般60岁左右会肾衰； 严重程度不以囊肿大小，不以囊肿数量来来定（个体差异很大，所以那些囊肿很大的不必担心太多）； 寿命天定；虽然心里负担很重不想接受这事实，但是有病总

家族好多人都是这个病，自己08年查出，目前还在过正常人日子，大家心态好点！

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

吧友们 本人今年22岁大四 学的土木专业刚找好工作 多囊肾是11岁时在上海查出来了 本人有多囊肾家族史（母亲那一边） 外公的父亲多囊肾因为以前医疗技术水平低 没有治疗60岁不到死亡 外公49岁肾移植 现在健康 母亲产我后发现多囊肾 经过很多次穿刺 不过效果不明显 现在情况还算稳定今年48岁 想问问吧友们这个病得多注意什么方面 本人不喝酒不抽烟。

分别去了山东省立，北京301和中日友好，囊较大，其他情况还可以。有的医生建议手术，有的建议观察！不知道怎样好。大家有选择手术或观察一下的吗？盼指导

各位吧友，我父亲有多囊肾，所以我最近做了个B超检查，结果如图。医生说有一个囊肿是正常的，那请问有多大的概率能排除多囊肾？感觉基因检测有点小贵

建议大家共同在国家平台发声，推动托伐普坦进入医保，山东这边没进入医保报销范围，其他省市不清楚，医院定价比较高，二十到三十一片，一般人服用不起，大家共同努力，这是目前唯一获批的可以用于多囊肾治疗的药物！

山东济南益康中医看肾囊肿是不是真的，有谁去看过吗#V5 2:0 LNG#

有没有人吃过ketocira，效果怎么样？感觉这药好贵的，长期吃钱包受不了呀

FDA I期临床试验结束会议要点（中文翻译） CMC（化学、生产和控制）、非临床及临床药理学计划已获认可。 无阻碍启动III期临床试验的限制性因素。 最终申报材料计划于2025年上半年提交，随后启动III期试验。 两项长期毒性研究（两种物种）已完成，未发现不良反应。 小鼠长期毒性研究：最高剂量（300 mg/kg，安全边际约8倍）的NOAEL（未观察到不良反应剂量）已确认。 NHP（非人灵长类动物）长期毒性研究：最高剂量（150 mg/kg，安全边际约15倍）的NOAEL

想问一下，目前双肾囊肿，应该是遗传的多囊肾，17岁左右的时候查就已经很多了，最大的2.5㎝，今年22，最大的查了已经3.3了，还有双肾结石，大的1.2，小的0.3，一边一个，多囊肝大的2.3，胆囊息肉0.9左右，目前不高血压 目前感觉近几年胆应该是要摘除了，肝不清楚 然后前两天体检尿检有隐血，最主要想问一下，这样除了多喝水还有什么办法吗？大家去其他比如说北京山东的医院有什么其他解决办法吗？ 医生建议问问上海的梅长林医生，但是花销

印度托伐普坦这么便宜吗 100粒一盒的我看印度药房网站才几十块钱……

1989年8月出生，家族遗传，奶奶多囊肾76岁透析，爸爸多囊肾51，大伯多囊肾55，没症状保养的好，姑姑多囊肾没禁好，三十多岁走了，最小的叔叔没有遗传。

本人是患者的家长，孩子4岁多，通过了B超，CT等检查，最终通过了基因检测，最终确诊了是1型多囊肾。家里人也是对这个病一脸懵，基因的病，不是简单的病。在网上多方查找相关的资料，但是不好找。大部分是泛泛而谈，讲的内容也很雷同。没有深入的资料具体解释这个病。虽然去顶尖的医院挂几百块的教授号，但是他们也太忙，前后10分钟就把人打发了也没说出个所以然来。所以我就想把我们患者朋友召集起来，分享各自的情况和各自了解到的

杭州医保报销后自费290，医生目前说每天一颗，后续不知道每天要吃几颗？有病友知道吗

情况介绍：22岁，前几天查出来是多囊肾，其实我在17岁因为跑完步肾一直疼就去医院检查过，当时发现右肾有个6cm较大囊肿，左肾3cm囊肿，医生当时认为我不是多囊肾，就单纯给我做了个微创，把积液抽了。前段时间做过尿常规和肾功，都是正常范围。 家庭介绍：我爸47岁，双肾体积一个13.5cm一个14cm，左肾囊肿最大4cm，右肾最大3cm，肌酐140，前段时间因为水肿住了几天院 困惑：1、为啥4年过去了我囊肿并没啥变化，我看网上说多囊肾抽液后小囊肿会

今年30岁，母亲是多囊肾多囊肝。 肝脏大小形态正常，包膜光滑，内可及数个强回声，较大者大小约14mm×5.8mm，后伴声影。肝内另可见数个囊性回声，较大者大小约15mm×13mm，壁薄，内透声可，余实质回声均匀，肝内血管走行自然，门静脉主干内径正常，CDFI：入肝血流。餐后胆囊，囊壁可见数个高回声附壁，较大者大小约4mmx3mm，后无声影不移动。肝内外胆管未见增宽。脾脏厚径正常，肋下未及，包膜光滑，实质回声均匀，脾静脉内径正常。胰腺可视范

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

每个多囊肾患者的病情发展都不相同，我把我的病情发展说一下，供大家参考。 我是一个初代患者，我父母及祖父母一代都没有患病者，但我是，应该是在娘胎里出现的基因变异。 30几岁时出现高血压症状，但心血管内科医生否认与多囊肾有关，所以我一直也认为与多囊肾无关，因为我的性格属于很自卑的那种，又很容易紧张，还焦虑，所以我认为最初的高血压应该和多囊肾无关。在我44-45岁是出现一次很轻的尿血，当时把我吓的够呛，但没有任何症

请问各位，多囊肾都是双发么？刚出生单侧出现，另一侧一直很正常会是多囊肾么？

PKHD1基因多囊肾4型导致肝相关疾病，现在脾亢太严重了同是多囊肾你们怎么处理的

多囊肾基因检测项目，最权威的是哪几家公司？

我想问一下什么单位体检没那么严格

保护好自己，到我们透析，就成小问题小手术了，加油希望还是有的！

我是多囊肾患者，右侧大的囊肿已经6.7*5.4公分了，睡觉腰疼，站久了腰胀痛，医生建议穿刺，有没有做过囊肿穿刺的朋友，效果到底咋样啊？

请问朋友们，多囊肾一侧肾功轻度受损，要不要手术去囊肿恢复肾功呢

哎，突变了，这就是多囊肾了吧，一个杂合变异说明什么

治疗多囊肾我知道一个方法能够扼制，心肝脾肺肾等疾病金刚功都有其配套的动作。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱疾病烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张

囊8，无其他症状，是手木还是吆