有被坑过的加我

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

本人25年刚确诊，34岁！朋友们你们多少岁确诊的，现在几年了？

战友们！推荐下哪种护肝药可以把转氨酶降下来，2周一直在这个值，没变化

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

骨髓增生异常综合症(MDS)一一慢性粒单核细胞白血病(CMML) MDS目前认为是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍，主要表现为外周血全血细胞减少，骨髓细胞增生，成熟和幼稚细胞有形态异常即病态造血。其具体临床表现为贫血，可伴有感染和出血，肝脾肿大，部分病人可无症状，部分患者在经历一定时期的MDS后转化成为急性白血病；部分因感染，出血或其它原因死亡。MDS分为五型，慢粒单核细胞细胞白血病是其中的一型。 CMML临床表现以贫血为

有315突变，吃盗版普纳替尼，现在国产新药奥雷巴替尼进医保了，要不要换药，听说奥雷巴替尼效果更好，副作用也低很多。

大家的伊马替尼怎么服用，服用快两个月，才开始只是略感恶心，现在吃完药两小时后吐，连续三天都是这样，吐完就舒服了，一直是中午饭中服用，大家吃什么药或者服药时间都是怎样的，才能减少这种呕吐的反应？

我2022年10月22日确诊慢粒，一直吃的是进口的尼洛替尼。也一直没转阴，目前融合检测是4.1。医生说算可以了，不要追求转阴，说转阴的代价太大了，你们有两年多不转阴的吗？

我吃氟马现在其他正常，就是血小板降到38，停了快一个月升上去继续吃，现在吃了一个多月又降到70了，医生让继续吃一个星期抽血在看，不行还要停药，这样下去有点慌啊，各位战友有什么好办法没

需要奥雷巴替尼，但是自己医保报销完要1w

请问有战友在吃这个的吗？效果怎么样？副作用大吗？我健身几年锻炼的体质是否会对副作用耐受能力更强一点呢？我的经济条件只允许我选择一代。我现在是慢粒SOKAL评分低危，医生说是P210型，建议先吃这个试试。BCR-ABL融合基因阳性，高达61%，费城染色体基因检测还没有出来，请问费城染色体阴性或阳性会有什么区别吗？

慢粒的融合基因低敏和高敏差别有多大，还有这个染色体报告咋看，染色体也是转阴了吗？

23年六月确诊，吃达沙……还没到MMR

我一直低密度脂蛋白都在3以下，去年9月中旬确诊慢粒后开始吃氟马，之前每次的生化检验都只是血肌酐升高，今早复检生化，除了血肌酐持续升高，低密度脂蛋白也升高到3.44，超过参考值（3.3）的高限了！各位病友也有这种情况发生吗？

上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？

有没有贵州病友群，谁能拉我进群一下，感谢🙏

吃氟马的亲出来说说，你们都吃几年了？有停药成功的吗。？

寻 ABL1 Y253H 基因突变的病友交流。本人目前38岁，确诊慢粒半年，也吃了将近半年的氟马替尼。如此检查结果Y253H基因突变。医生让换三代药吃，253H突变，三代药医保还不给报销。泪奔.....迷茫......

爸爸今年64了，确诊两年了，开始吃氟马替尼半年血小板低，改吃尼洛替尼一年半多了，融合基因不转阴，没有耐药，医生让换达沙替尼，现在还可以减量服用氟马替尼吗

家属确诊刚到一年，吃氟马替尼，今天突然一大早腹痛呕吐进医院了，有吧友试过一样的情况吗，真的很怕

有没有病友分享下你们吃氟马都是哪个时间段吃？

今年5月份确诊慢粒，刚开始白细胞高达460多，红细胞不说正常值但是还在可控范围内，血小板正常299，一开始医生给我们配了羟基脲片降白细胞，还有肝脾都恢复了开始吃氟马替尼，吃了一个月，我爸也不懂血象，氟马替尼医生一开始让吃三粒，后续我爸爸自己有减少一粒吃，血小板低于40后我爸爸才告诉医生，医生让立即停药，然后开始吃艾曲波帕提升血小板，也是吃了一个月（两盒）不升反降掉到20多，输血小板，血包的输注效果也不好，输完只

我是吃伊马替尼两年了，现在出现耐药，医生让吃氟马替尼，谁吃过氟马替尼？讲一下呗

有早晨用氟马的吗，早晨空腹抽生化那天用药时间就得错后 怎么办啊

氟马

本人4月初确诊慢粒慢性期，但是染色体除了9号22号以外还多了个10号的染色体，住院俩天后开始吃格列卫，俩个半月后医生说做个外周血融合基因检查，可是结果出来，比之前确诊的时候还升高了，，医生建议3个月后再检查，可是结果又再次的上升了，不过3个月的染色体是海斯特检查的，结果是培养了9个细胞均为正常核型染色体，所以，医生怀疑可能染色体培养细胞数少，可能检查有误，所以，海斯特方再我服药4个月时免费为我做了个外周血融合

有慢粒朋友染色体是四元易位的吗？这种易位吃达沙3个月消失或者转阴的几率大吗？会不会影响治疗效果？或者其它？其它检查报告都是典型慢粒！着急，求大神或者和我情况一样的朋友回复！着急，跪谢！

分别是刚确诊时候染色体异常，吃药3个月染色体和吃药11个月的染色体。 这里的医生说这个七号染色体是高危。半个月后再去查个染色体看看，是否需要移植。目前吃达希纳的尼洛替尼。

战友们有is值10以下但一直在4-6之间反复的么？吃的是阿西米尼，3个月骨穿染色体是好的，全阴性，外周血第三个月is值是6.4，第四个月是6.8，第五个月是4.5，第六个月又升到6.6了。是不是需要换药

我发了好几次贴怎么都没成功呢？？？ 服用尼洛替尼快7个月了.肛裂用药后反反复复不会好，肛肠科医生说再不好要手术但是又考虑到手术容易感染，又在保守用药，大家有没有好的办法

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

确诊慢粒一个月 吃了氟马替尼23天 血小板还剩19 已经停药 现在很迷茫 希望有同经历的战友沟通沟通 1月26 366 2月3 128 2月6 100 2月12 19

事情是这样的，那天开车去外地，带了一盒药，药放在包里，包放在副驾驶的脚底了，然后路上忘记了，开了空调，那个包一直近距离对着脚底位置的空调吹了大概有一个半小时，温度具体不知道，但是我觉得可能超过30度了，氟马替尼的说明书上写30度以下存放，所以我想问下吧里的朋友们这盒药会不会失效呢，还能继续服用吗

刚刚确诊为慢粒，感觉好像在做梦。一切来得那么突然。暂时在吃羟基脲片，对这些检查结果也不太懂，在这里想请教一下大家，很严重吗？希望以后和大家多交流，一起加油战胜病魔……#慢粒#

高危吃伊马替尼效果好吗？有知道吗？解释一下，谢谢！

看吧里好多人说，高危，低危的，到底怎么区分

吃的达沙替尼慢粒控制的挺好，但是这一年来每天脸上都是痘，吃的很清淡了还是出痘，手上时不时的就出皮疹，现在才发觉是副作用，还有总是感觉累，没精力，然后皮肤也变的比女人还白，这些都是副作用，有没有知道怎么处理出痘皮疹的病友啊，有遇到过得吗？受不了了

正儿八经的帖 2019年 7.24 疑似 白160 板近600 尿酸近600 7.26 北人骨穿，当天吃羟基脲降白，别嘌呤醇降尿酸，碳酸氢钠护胃。 （羟基脲是化疗药，尽量不要让家人拿药片奥，可以自己拿着吃，最好还是戴手套吃。） （RMB：挂号200+检查费七八千+黄牛1000） 8.4 吃昕维 中午吃 饭中 11.4 吃昕维三个月苏大附一外周血检查融合7.24% （微医挂号） （RMB：挂号35+融合270） 2020年 3.30 吃药八个月苏大附一胸穿 等结果中 （RMB：挂号35+骨穿3450） （疫情原因推了两个月，

老妈六十多了，刚确诊慢粒，刚听到这个病吓一大跳，吃了一个星期羟基脲白细胞降了，医生说有高血压和糖尿病，上来直接吃氟马替尼，说副作用小，一个月三盒农合报销完一千二左右一盒，压力倍增啊，希望能控制好

住院第四天，吃羟基脲片第五天，白细胞185.4，中性粒101.6，红细胞117，血小板542，巨脾稍有软化缩小，血相下降的不是很快，明天骨穿出结果，希望不是太坏

羟基脲片都停了为啥还让我吃碳酸氢纳呢？又不敢问

还想问问大家吃靶向药还需要配合吃羟基脲片吗

想和大家了解一下，之前服用羟基脲是否需要停药几日再吃靶向药，还是直接服用靶向药即可，感谢

慢粒WT1高，是否提示加速期

2021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情

刚刚确诊慢粒，医生今天开的氟马，因为要瞒着家里人11以后才能去吃，请问一下病友们有没有影响？