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7跟女生说话会自卑，跟朋友也会刻意隐瞒自己的病情，想改变却一直没有勇气，也不知道以后会不会遇见合适的人
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7这么大的血块才中等的，这还是才1小时没小便的情况绝醒有
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13如题绝醒有
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9科跃奇用了三年多了，今天去开药开不到科跃奇了只能开到安佳因，想问下可以先用着吗
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515坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
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0有东平的血友友吗
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26我那可怜未出世的孩子，该死的血友病家族基因，这辈子摆脱不了
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1有乐山市的新患者百度发现血友之家的，可以联系我。
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2有人知道血友病患者可以带病投保的吗？今年听说好像有些保险可以，不知道是不是真的
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6成都蓉生跟泰邦比哪个好用？还是只要是血源因子都区别不大？
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4关节狭窄，会导致膝关节突然卡死嘛？绝醒有
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34病友们，我前几天去安医二附院去做关节评估发现高达8分，医生说建议做关节镜滑膜切除术，但是我家里人都害怕我做手术，我也去搜了一下相关的手术题材，发现很多人反应并不好，想走保守治疗，到底该怎么办？
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5两个脚踝和膝盖，走路针扎的感觉经常翘脚走，走一会就好了
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6想努力去欧洲留学，有没有病友们知道欧洲现在用的是艾美塞珠还是传统因子啊？
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7凡抖抖
2020-04
有湖南郴州的血友病患者吗，你们一般是在哪买药 -
4我本人重症，一年就开20 30支，小出血我甚至都不舍得输药，一年就勉强够用，为什么政策会变得这么难开?我在吧里看到有人说东莞这边有人乱开药，我基本没有接触过别的血友病，就只是在贴吧看看，真的难搞靠特诊去医院输药一个月两千单位一年也要一万多。我说句实话有些病人真的该死，搞不好还是个轻症顶着个血友病到处开药倒卖，让我们这种重症开的还少自用的人怎么活啊?
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4孩子5周岁偏瘦一直都在30几斤左右 一直再用国产的八因子 想问现在一直打药600少不少 因为也没增重不知道该不该加量上去 目前在读幼儿园 一周两次输液
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13坐标衡阳一县城，家里的小孩出生几个月就确定是甲型血友病，现在十岁了，当时湖南只有长沙有药，就一直在长沙打，偶尔寒暑假在广州，就在那边打，想问一下衡阳有没有八因子？或者附近的市里有没有？#血友病#
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6有湖南，或者郴州的血友吗？刚刚知道这个病，精神崩溃，以后要靠药物治疗，这种药湖南郴州没有，要去哪里拿
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21最近一个月膝盖出血打八因子止血成功后没几天又出血。也没有怎么活动，实在想不明白是怎么回事，为了消瘀肿还吃了化瘀的药和用芒硝进行外敷绝醒有
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6男孩刚满五周岁 一直没有做过关节的B超 请问孩子多大要做 还是怎样没有经验 请教有经验的解答谢谢
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4我们医院进要医师要看药啥样 药盒和使用说明 求
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574N
one
2019-06
Mark 娃的第一针 忐忑 也充满希望 -
16我想知道天津都那些医院有八因子，还有就是没办理门特就城镇职工医保报销比例是多少
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5ich
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我想联系一下吧主或者我记得咱们有个血友群来着 我这边病友有事想咨询 真的很重要我昨天加蚂蚁菜的微信他没通过 有什么办法联系他吗 求求了 很急@蚂蚁菜 -
5请问一下成都的惠蓉保能报销血友病的用药吗？
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32RT 图是第一个月的用药量
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0013如果是美国生产的因子就要加34%的税了，科约奇，诺易，百因止，这仨是不是美国产的？壮壮
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9诺易和安佳因哪个效果好一点，没有用过重组的一直用的国产八因子，求解答21各位病友好，我家孩子之前用的是康斯平牌子的八因子，后面50个暴露日以后换成安佳因牌子的重组八因子，今天有个药商给我推荐双林牌子的八因子，我想问问双林和安佳因对比哪个好一点？ 还有个事，我家孩子11公斤半，目前一周三次，每次注射250iu，剂量够吗？10我想咨询一下，报销是怎么走的，江西境内去哪家医院方便快捷 我四岁确诊，到现在23，就没有报销过一次8这几瓶放在下面一直也没注意，过期了四五天还能用吗？10英国一项研究发现，一项治疗甲型血友病的基因疗法被证明长期有效，有望结束甲型血友病患者需终身定期注射凝血因子的常规治疗方式，从而改善患者的生活质量。 英国伦敦大学玛丽皇后学院等机构的研究人员开发的这项新疗法，是一种以腺相关病毒为载体的基因疗法，一次性注射便可“修补”人体细胞内相关基因缺陷，并达到合成凝血因子的目的。研究团队2017年曾发表论文指出，13名甲型血友病患者在接受单次缺失基因注射治疗1年后，其中10大家们能不能总结下各厂家品牌因子单位价格优势等。64关节这几年越来越差了 准备下个月去置换了4有没有知道承德地区血友病病友群的，我也是血友想寻找一下，报团取暖
健健康康
