1月6号，复诊 早起空腹赶动车到了医院，9点40排上队抽血，中午12点40出结果，提前挂了下午的号，第七个。 护士让填了问卷，拍了双手，登了档案，李薇老师给的方案就是继续吃乌帕替尼。 这次开药只能开一个月的，所以大年三十前还要再来开药才行。 今天坐在动车回来的路上在想，年轻的时候觉得时光太慢，日子太平常，十年弹指一挥间。生了病之后才发现，慢时光与平常才是最“昂贵”的人生。 希望十年、二十年后，我能回头看的时候说，这

北京时间3月28日，今天突然感觉手指头有点痒，看了下，又有些水泡在冒，心里一下子急了起来，不知道是不是病要反复，担心害怕焦虑，网上搜乌帕替尼耐药性。。。 这会冷静下来想了下，如果真的耐药了，也没办法，着急也没用，总有其他办法来解决，还是先不要焦虑了吧！ 嗯，就这么反复给自己暗示，放宽心！加油💪！ 早睡，早起，泡脚洗澡睡觉！

转眼，得了银关有半年了，从最开始的恐慌无助焦虑不安到现在基本坦然面对现实平和心态积极治疗，走过了一段非常不容易的心路历程。 最近情况基本稳定，坚持吃药的情况下，手指基本恢复了，在保暖情况下膝关节和肘关节基本不会痛，所以可以正常吃喝正常运动，如果能这样维持，我觉得就是最好的状态了。 最近坚持规律作息，保持好的心态，至于什么耐药性啥的，懒得提前焦虑，问题来了再说，总有解决的方案，实在没有，也不是我们现在

银屑病关节炎指炎发病三个月就关节肿大乌紫有点变形了，吃甲氨蝶呤一个多月也不知道什么时候起效，怎样才叫起效。另外还有双膝关节上下楼梯疼痛，其他指关节疼痛，和颞关节、颈椎疼痛等。医生觉得我不严重还不建议打生物制剂，我估计老家这边很多生物制剂可能医院都没药。真的不知道该怎么办，都没有活下去的勇气了。银屑病十几年从没想过会到如此严重的地步，天天害怕哪天残疾瘫痪不能自理，真是一病毁所有！

2023年2月9日，司库奇尤第一针，没有任何感觉

打的是司库奇尤单抗已经快一年了，但是身上其他的皮损都好了，右手的关节一直疼也没好。

我最开始是左侧腰疼，当时没在意，后来突然两侧的腰都开始疼，直接不能走路了，连躺着都疼，更是不能做，一做就加重，后来去骨科看，说腰椎只是水肿没啥大问题，我说我腰疼的已经快不行了，看了好多骨科都说腰椎问题不严重，有一个骨科让我去风湿免疫看看，说我的骶髂关节有点问题，我就去看了，风湿免疫的大夫问我有没有银屑病，我说我八年前得过，但是已经完全好了，都好了好几年了，一点皮疹都没了，他说我这是银屑病关节炎，需

有没有打生物制剂后手脚经常莫名的频繁出现淤青的

打生物制剂几年的病有有没有出现副作用的？很奇怪，打生物制剂的很少看到有5年以上的病友，有没有打了好几年来说说情况

生物制剂和氘可来尼/乌帕替尼这种特效药就是王道，办个慢性病直接上。别听所谓的民间偏方和中药、苗药花钱多还不治病，无底洞。 进群的患者评论或关注我私信，无关人员拒加！

现在这病没人治了吗？准备明天去医院看看呢

怎么说呢，我的办法对我自己有效，而且我没听医生的，但是效果非常好。从三月份手肿，脚肿，走路困难到现在与正常人无异，也消肿了。能跑能跳！ 我会在帖子里更新一些治疗内容，也尽量满足大家的提问。也算是与各位病友交流一下经验，也说不定能帮到病友们。也希望大家少走弯路，不要耽误最佳治疗期！ #银屑病关节炎# 我会利用闲暇时间在此帖下面更新自己的治疗历程。

和大家分享一下银屑病的经历 2016年，左小腿上出现了几个小红点，没有在意，该吃吃，该喝酒喝！后来越来越多，一直不好，去医院看说是银屑病，开了搽药！因为备孕二胎（我是男的哈😊）也没怎么敢用！后来我老婆怀上了，2017年初我开始治疗！主要是搽药！什么乱七八糟的，治疗银屑病的外用药基本都用过！后面自己还买来机器光疗都搞过！哪晓得越来越严重，大腿，头上冒出来很多！感觉完全无法控制！绝望，抑郁！无意中看到百度贴吧银

银屑病关节炎，本想打生物制剂，结果老天和我开了个玩笑，显示结核阳性。都不知道生活继续的意义是什么。

今天是3月20日，差几天就确诊半年，吃药已经吃了5个月了，时间过的又快又慢，或者说，是自己觉得又快又慢吧！ 二哥离开我们已经两个月零五天了，依然会想起来心痛，感觉生命真的太脆弱了！所以也才觉得需要更加珍惜！ 这段时间一直反复感冒，不知道是不是真的身体的免疫系统变差了，不过就算变差了也只有接受！不知道是不是感冒导致身体状况下滑的原因，最近膝盖特别不舒服，也不是疼，就是感觉冷的那种，然后涨涨的，大拇指也有点涨

本人普通型银屑病17年了，只有头上有，但是一直不知道是银屑病。2015年的时候发现指甲有顶针型凹陷，当时也不懂指甲怎么了。16年开始有个别指甲出现甲床分离。一直听说银屑病不能乱治，越治越严重，中间去过皮肤病医院，喝中药，抹卡泊三醇，也没有什么好的治疗效果。17年初怀孕，孕期后背和头部长了不少的皮。17年生完孩子两三个月之后，身上又爆发了不少，但是因为在哺乳期也不敢用药。后来也用了一些药膏之类的，好了又复发，反反复

近五年来，有五个脚趾陆陆续续关节都肿了，目前有四个只是关节肿大，肤色不红，走路和按压都不疼；还有一个近期刚发作的，表面红肿按压轻微疼，走路也不疼。前几年也去医院看过，有的医生怀疑痛风，有的怀疑脚趾软组织受伤，后来见影响不大，一直未继续就诊。近期这个脚趾发作后，去骨科拍片后确认关节轻微损伤，被建议去大型三甲医院风湿免疫科就诊。做了一系列检查后，因脚趾有“笔帽症”呈腊肠指，被医生怀疑“银屑病关节炎”，

本人银屑病关节炎（家人有银屑病本人无）用过两年雷克、四年修美乐，病情加重，医生建议托法替布（尚杰）。求病友用药后情、买药价格和渠道，各保真代购请留下联系方式（有的私信联系不了）。

本人在五年前头皮开始出现皮疹 去医院皮肤科看 大夫开了紫花地丁，加硫磺软膏 边抹反反复复4 5年了 2021年6月，指关节开始出现皮损（楼下附图） 但也仅仅是皮损，还没感觉到关节疼痛 当时也只以为是皮肤病 淘宝买的涂藓的药膏 一直在抹 抹了也没什么效果 直到冬天，过年的时候，皮损居然自己消失了 2022年3 4月份 的时候皮损又出来了， 5月份 皮损开始对称性了 左手关节也开始出现皮损 6月15日，右手的食指掌指关节和左脚掌指关节开始出现压迫

钓鱼吧，就是想知道自己这个严重不。手指3个不能全部弯曲有晨僵肿胀，脚趾4个肿胀走路有点疼，髋关节翻身都有点疼。 自我评价估计8级是走吧

国产可善挺

我也是银屑关节炎10余年，吃过药，打过类克，都没坚持下来，也没有多大效果我们这个病没有特效药，个体有差异，大家应该从饮食中总结经验，那些吃完会加重疼痛的记下来以后少吃，吃完疼痛缓解的食物多吃。

今天第一天吃，这药是真贵，差不多100元一片，每天吃 目前是甲氨蝶呤和乌帕替尼，加帕夫林一起在吃 期待效果中！

千里迢迢从四川跑到北京，奔着贾园老师来的，之前一直在华西看皮肤科，我家先生说北京大学人民医院的风湿免疫是强项，所以跑来看看。 我是今年4月开始手指频繁张水泡，之前每年也会长，然后自己就好了，今年就一直不好，看了皮肤科说是湿疹，前前后后一直擦药不好，8月手指头开始有点肿，就挂了华西的皮肤科，医生说皮肤这个是掌跖脓疱，同时怀疑可能是银屑病关节炎，开了B超，一个月复诊9月25日确诊银屑病关节炎，于是开始了吃甲氨

50多针阿达木单抗控制的一直不错，换了依奇珠单抗，打了七针，感觉没有阿达木单抗对关节控制的好，具体表现是，三不五时的有点感觉，有没有打依奇珠单抗的病友？求交流

一转眼，乌帕替尼两个多月了，前段时间感觉到处都不舒服，一直跟自己说，要相信药相信自己，最近一周状态好了很多，重点还是要保暖，这一周胳膊肘和膝盖特别注意保暖，也就没有再痛过，一切感觉好了很多。 最近这一周多了一种心慌的感觉，不知道是病的原因还是其他问题导致的，就是时不时感觉心慌一下，说严重也不严重，说不严重还是会不舒服，继续看看情况再说，不知道是不是药副作用，只有等下次复查再说了。 总之，这段整体情况

要求。 关节肿胀部位大于三个以上的 送一年可善挺和乌帕替尼生物制剂 交通补贴每次三百 就近三甲安排

专治此症中医经方偏方，有需要者自取，感谢留好评，别让有心人白忙活，感谢 -3 (5).rar_网盘资源下载_夸克网盘_百度网盘_迅雷网盘下载_在线观看_免费地址_高清 链接直达：https://pan.quark.cn/s/f7943cbf06cc 中医偏方，虽然看似 “偏”，却往往蕴含着民间的智慧和经验。偏方大多来源于百姓的生活实践，有的是祖辈相传，有的是在特定地区被广泛应用。比如一些治疗咳嗽的偏方、缓解胃痛的小妙招等。它们可能使用常见的食材或容易获取的草药，以简便的

今天是吃乌帕提尼的第28+7+2嗯，第37天，上周的情况特别好，好到我甚至可以忽略有病这个事情，能正常瑜伽，运动，吃喝，感觉真的很开心。 昨天晚上完瑜伽课回家，开始觉得不舒服，跟确诊前的感觉类似，因为瑜伽音乐流需要大量提膝弯膝盖和踮脚尖的动作，两个大脚趾关节开始痛，膝盖也隐痛，如果不动哪也不痛，动的话不发力也不会痛。手指部分关节也有隐痛，部分区域按压会痛。 心里开始犯嘀咕，不知道是不是产生了耐药性，所以一切又

三十而立，未婚未育。现在工作经常加班熬夜还要应酬，现在确诊这种病，准备辞职，感觉未来一片迷茫 病友都是从事什么工作，给我建议好吗

今年26 一周内脚腕肿了三个脚趾肿 上周二打了一针可善挺感觉效果不是很明显 需要上班 现在影响正常生活 求助吧友怎么治疗效果最好

三年前严重的皮肤问题，后来轻微了.最近小脚指头弯曲变形，其他大环节有不适感，但是不疼不影响活动 请问有知情的朋友不，求教

2015年发病 2019年按照强脊炎开始用口服药 2020年因为手腕肿确诊银关，但皮损很少 2021年初开始用修美乐阿达木单抗 一开始两周一针，到了后期六周一针，维持的很好，一共55针 2024年8月1日最后一次用阿达木单抗 因为大脚趾的指甲问题（医生怀疑银屑病甲，但后来确实也有真菌感染），皮肤科医生建议换司库奇尤单抗，本地医生给换了拓姿，也就是依奇珠单抗 2024年9月拓姿第一次两针，然后是四周第二针，四周第三针。。。前天，也就是11月1号，距离

双11，挂了李薇老师第二次的号，上周抽血的结果出来了，今天复诊。 感觉李薇老师是最细致负责的团队，已经五点过才看到我这个32号，其他诊室的都下班了，只有李薇老师的诊室还在继续看诊，特别感谢李薇老师的医者仁心。 综合看了一下各项指标，医生让后续继续吃乌帕替尼，其他的药都可以停了，然后帮忙申请了特药医保，这是意外之喜，开始一直以为不能报销的，结果今天拿药的时候发现能报80%。 医生开了两个月后复诊需要查血的单子，

今天是吃甲氨喋林的第五周，吃乌帕替尼的第八天，部分手指关节的肿在消，但也有部分关节在新增肿痛，不知道这是个什么状态，迷惑了，先坚持继续吃药看吧 早起发现脚的大拇指侧面开始有点肿痛，昨天发现右手中指侧面开始肿痛，同时，右手大拇指在消肿，右手其他几个手指也在消肿。不知道药物作用到底该是怎样一个进程，只有先继续吃药，然后精神上相信。 约了11月12日北京大学人民医院的号，只有到时候看医生怎么判断和继续治疗了。

从北京回来半个多月了，跟先生商量了一下，还是决定不再去北京了，原本挂了12号的号，只是一想到要长途跋涉去看诊就累。于是挂了贾园老师推荐的李薇老师的号。 昨天去看了李薇老师，又开了800多的查血，李薇老师说用药更谨慎些，把检查做的更全面一点。 于是又是抽血，入群，填表，感觉这个病很稀有的样子，每次都要填一大堆问卷，想着对研究可能有用，那就填吧，万一可以帮到更多人呢。 今天手机提醒，检查结果出来了，有一样梅毒trus

又是一周过去，感觉手指肿消了很多，但是最近工作压力大，情绪崩溃了几次，身体瞬间进入不好的状态，今天下午突然开始感觉后背游走痛（原来一直没有哪里痛的感觉），也不知道是病理导致的还是偶发的疼痛，一下子就感觉情绪更加不好了 还是要给自己加油💪💪💪 保持好心情，保持好期待

各位患友好！新来的，疑是银屑病关节炎，半个月前，因手握力用力过大，个别手指关节红肿了，脚跖趾关节肿引起荕膜肿胀，走路前脚掌像咯了东西，自行车用力蹬后，漆关节蹲不下，做了血尿酸，类风湿多项检查，除C反应蛋白高外，其余都为阴性，本人有荨常型银屑病40余年，未治疗过，皮损仅限于两小腿，医生就此诊断银屑病关节炎，问一下各位吧友，你们是做了哪些检查确诊的银屑病关节炎的？

本人寻常型银屑病6年了 九月二日，天气转凉，左腿关节那很不舒服，没过两天左臂也感觉到不舒服，整条左臂都抬不起来。 九月十日，无意中百度了一下银屑病关节炎。之前只有左膝盖和左臂，第二天开始，手指啊，脚趾啊，脚踝关节等等，是不是就疼一下，大约就疼个1、2分钟就好，每次还有游走性，不是同一个地方。一两个手指有时候有刺痛感，目前关节没有明显的肿大和发红。 白细胞高一点，血沉正常，C反应蛋白高一些。 之前没有游走性，

因为这病有一定的遗传几率，遇到很喜欢的人也得放弃了，或许就没法拥有幸福吧！

大家好，我本人没有银屑病任何症状，但是我的父亲有一点这个病，面积很小，因为前段时间手腕疼，脚后跟疼，医生说我爸有这病，我是银屑病关节炎，我真的实在难以接受，查血，除了血沉高4.5点，其他正常，彩超就左脚跟腱有一点点积液，我问医生怎么治，说打生物制剂，我查了下，有点吓人，很贵，包括他让吃的那个药，甲安啥的，那副作用大的，得了癌症也吃那药，还会秃头，以及如果有孩子，百分之30的畸形概率，从医院回来我也没敢买

吃甲氨蝶呤和依托考昔能吃好吗？

可善挺副作用嗓子疼，舌头疼，上牙膛也烂了，嘴角裂口子，鼻子不透气，里面也都烂了，大家怎么治疗呢，我吃药喷药还是疼，不管事，怎么办，17号又该打针了，手指头已经明显复发了

请问大家阿达木单抗要终身打吗？

本人去年七月份左膝盖突然肿胀疼痛，都是积液，后来肩关节也痛起来了，刚开始在骨科治疗，后来无意中发现头上有少量牛皮藓，遂怀疑是银屑病关节炎，目前已经吃药甲氨喋呤三个多月，头皮银屑病已经好了，但是膝盖效果不是很好，还是有较多积液肿胀，有没有类似的病友？

本人打过益赛普、修美乐、可善挺，修美乐打了两年半对关节皮肤都好，后面耐药换可善挺对皮肤好但是关节红肿，现在处于迷茫期，病友们用过拓咨的说说对皮肤和关节都有效果吗？