本人2015年1月确诊的高危型间质瘤，回肠和小肠病灶，多发且最大8*8*3cm，23年12月确诊复发并手术，手术完基因检测显示突变类型变了，双突变，现改为瑞派替尼。目前服用了一周，最明显就是肌肉酸疼，主要酸，感觉有些无力，人显得有些疲惫，无法专注做事。服药第二天最厉害，恶心呕吐，臀部疼痛指数很高甚至无法入睡并有嚎叫。后面第三天到如今就是每天四肢主要大腿还有咬肌都会有像用力过度的酸胀感和酸疼感。不知大家如何。

各位好，我妈胃间质瘤手术后喝（格列卫）两个月后严重头晕，头痛，还有恶心，你们有一样吃格列卫后头晕头疼经历的吗？有什么好的办法吗

感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。

本人于2024年9月2号做完第一次手术，至今已经吃药4个月期间没有任何副作用，也不影响生活质量。希望广大病友们保持乐观的心态，勇敢的面对病魔

各位你们好，我妈妈是2024年9月查出的胃间质瘤（医生说是高危），已做切割手术，现在在喝格列卫，每天4粒。我发现这个药的副作用挺大的，现在发现的副作用有眼睛，脸肿，皮疹，恶心呕吐。但是前几天我妈头又开始头疼，头痛，头晕，然后去医院输了几天治理头痛的液，好了一些，可是过了几天我妈又开始头痛＋恶心呕吐，减重影响了生活，各位有喝这个药（格列卫）头晕，头痛的吗？如果一直是这样的话，我怕我妈喝格列卫不能坚持下去啊，

明天就要第二次复查了！希望没事！吃国产伊马替尼一年了，每次去医院续药都不好卖！

各位[lbk]抱拳[rbk]有吃这个格列卫引起：带状疱疹的吗？我妈妈胃间质瘤，吃格列卫两个多月，现在脸上长带状疱疹，我看谁明书副作用里面有带状疱疹各位患者有吃这个药长带状疱疹的吗？[lbk]抱拳[rbk]

【朱家祖传】甲状腺混合性结节，中草药麦粒灸调理疗效分享。 甲状腺混合性结节，患者：周XX，男，时年60岁，广东省广州市人， 初诊时间：2023年 主 诉： 经广州医科大学附属第二医院检查确诊混合甲状腺结节35*24mm 。 辨证论治：【朱家祖传】中草药麦粒灸调理，15天一次，结合临床调节灸法及配药 调理前：2023年，甲状腺结节 35*24mm 调理后：2024-2-22，广州医科大学附属第二医院检查，26*22mm 2024-7-9，广州医科大学附属第二医院检查，12*8mm 2024-10-23，

吧里的兄弟姐妹们！半年前查出十二指肠间质瘤 球降部联合处 2乘1.3厘米 历经半年的检查 排床 前几天做的手术 今天病理出来了 显示的是异位胰腺 我的这个位置也还算不错 做的是腹腔镜微创手术 希望吧里所有人都能接到我的好运！

切除后服用伊马替尼，服药期间出现水肿手裂和皮疹脱皮副作用，想请教下，这些副作用会服药期间一直存在？还是会慢慢适应药性后消失！盼解惑

吃了两年4个月的江苏豪森的伊马替尼，昨天买药医院换成伊美瑞了。其他医院有正大天晴，不想换医院又没药，换又不知道该买哪个药？希望吧友们给个建议！

还没出免疫组化 但是这几天我真的好焦虑 我查了好多资料都告诉我是胃肠间质瘤 但是我仍然抱有希望 希望是良性的 我想问问 大家 有完整的包膜。 不贫血是不是有良性的可能

检测到c-kit基因Exon9NM 000222.2:e.1504_1509dup(p.A502_Y503dup)突 变:未检测到PDGFRA基因突变。 请问这个是什么突变啊？吃伊马替尼有效果吗？

目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。

各位你们好，我妈妈是2024年9月查出的胃间质瘤（医生说是高危），已做切割手术，现在在喝格列卫，每天4粒。我发现这个药的副作用挺大的，现在发现的副作用有眼睛，脸肿，皮疹，恶心呕吐。但是前几天我妈头又开始头疼，头痛，头晕，然后去医院输了几天治理头痛的液，好了一些，可是过了几天我妈又开始头痛＋恶心呕吐，减重影响了生活，各位有喝这个药（格列卫）头晕，头痛的吗？如果一直是这样的话，我怕我妈喝格列卫不能坚持下去啊，

我这样是不是要终生服药了，刚做完手术出院，还没复查

在山东肿瘤医院做的，还要做基因检测。了解的能给个建议么？这个结果怎么样？

母亲因为贫血查出有胃间质瘤，已经75岁，5.5cm，医生建议手术，请问手术风险大吗？手术后是不是都必须吃靶向药？副作用大不大？是不是必须手术？谁能给点建议？感谢🙏🏻

我家人在2013年第一次小肠单发间质瘤，当时10cm了没有任何征兆也没破裂，他自己摸出来的，然后去开掉了，直接吃进口格列卫吃了五年，其中都没复发浙二的医生建议可以停药了，然后又过了3年，其中一直在体检和关注。 直到2021年3月，他又再一次偶尔机会中自己摸出来了，3/4cm大小，然后去医院考虑复发，影像显示肝脏上面有个1cm大小，考虑转移，然后医生建议先吃药，看看能不能变小再做手术，然后吃了药没几天，感觉腹痛…去医院发现疑似破

胃间质瘤中危，格列卫服药半年，买4赠8，赠药的空药板丢，有没有有经验的友友，求告知

吃了格列卫，每天一天一夜大便四五次正常吗，不是拉肚子，有没有办法干预呢

家人患有间质瘤，刚做完手术切除 医生说需要吃一年格列卫或者伊马替尼，据说有格列卫援助项目 请问这个是需要先已自付费几个月，然后再去中华慈善申请援助吗？申请下来容易吗？ 大概的流程是啥

服用格列卫半年，皮疹严重，嘴巴 手脚干裂很深的口子，昨天开始停药，不知道停几天合适，都说最好不停，但没有办法了

14年到现在去年做了手术，提醒有间质瘤的不管是高危还是低危在五公分左右就要做手术是最安全的。不要像我怕这个怕那个拖9年到最后还是得做手术，切了一个肾一个胆半个胃半个胰腺。现在像一摊烂泥一样半死不活，切记能做手术的十公分以下都可以做。要尽早。

小肠间质瘤，7cm大小，核分裂数＜1，医院定义为高危，说吃一年。现在很迷茫。

有懂基因检测的吗？11突变L576p是不是对伊马替尼不敏感啊？除了这个分型的11突变都挺敏感的，好像这个分型预后不太好

妈妈术后吃药恢复中，日常饮食和运动想和大家交流下，辅助恢复，提高免疫力，补充蛋白质更好的。

本人男，今年33岁。正是上有老下有小的年龄，今年8月底由于腰疼右小腹疼痛去医院做检查查出了间质瘤。于9月2日完全切除。现在在等基因检测结果看看吃什么药。大小6*3.8*4.5核分裂数为5风险评估中度风险。

当时是19mm×22mm！手术后一年坚持吃国产伊马替尼！半年前复查过一次！准备第二次复查！但愿没事！现在就是眼有点疼！不知道吃什么药能解决眼疼的问题？

我妈14年11月做过胃间质瘤手术，那时候2cm大小，术后病理低风险，医生也没让吃药。今天胃镜复查起来有个4×2cm的突起，让做超声内镜。很怕是间质瘤复发。想问问有没有复发了的人？复发了存货率还高吗？

2023年7月因为腹胀，8月2日确诊胃间质瘤，因为瘤体太大，手术风险很高，医生不敢手术，让吃格列卫缩瘤以后再做手术，医生也没说肿瘤要缩小到什么程度才能手术。现在每天活在恐惧当中，有几个疑问，希望各位大神帮忙解答一下，万分感谢。1，带瘤吃药是不是更容易耐药2，如果肿瘤缩小到十公分以下，风险程度会从高危降至中危吗3，我的病理报告上面怎么没有核分裂项4，像我这种级别的肿瘤，是不是要终身服药

我爸83岁了，胃间质瘤3.2厘米乘以3.7厘米，表面破溃，但无出血，省肿瘤医院（三甲）会诊后建议手术，被我们拒绝了。另外，petct也已确诊他患有肺癌，并有淋巴转移。现在我们很纠结，不动手术怕间质瘤破裂腹腔长满瘤子，动手术怕年龄大扛不住出问题。请问吧友家患者都是多少岁动的间质瘤手术啊？有没有高龄老人手术案例啊？感恩跪谢

我母亲8年手术低危间质瘤，未服药，2月前复查发现胃部非原位复发，2cm大小，病理核分裂象小于5/5mm2，这种需要吃药么，生存怎么样

有吃阿伐替尼的患者吗？你们都吃了多久，是带瘤吃药，还是术后预防复发的，你们都有什么副作用

超声胃镜下胃间质瘤7.5mm，去年胃镜没有说有这个隆起，寻求吧友帮助

16年做了超声胃镜说是间质瘤，小于1cm，18年复查一次没啥变化，后面因为疫情加上自己拖延，前几天才又去复查。这次复查结果也是变化不大，医生说我担心的话就切掉，不切的话定期复查就行，一两年复查一次。看他的样子好像这个不太严重，他还说了句长很大才会癌变，但我记得看吧友说这个不算癌症来着。忘记问这个有没有什么忌口的，反正这些年我饮食比较注意，因为肠胃本身也不太好。有想过是不是切掉会比较安心，但又觉得手术住院也

【朱家祖传】这种晚期肿瘤患者，因自身医术有限，坚决拒绝。 虽然，有些医疗机构可能是比较喜欢。

妈妈发现十二指肠降部间质瘤2个月，明天准备做胰十二指肠切除，希望一切顺顺利利，平平安安的，有没有相同的病友可以，交流一下后续的照顾

但愿永不复发！坚持吃国产伊马替尼！给自己加油！加油！活到八十岁！

有没有人出

才确诊的肠间质瘤，瘤体太大12cm*9cm*8cm无法手术，医生让先每天吃4粒格列卫缩小瘤体，看到病友们说定时定点吃药最好，不容易产生耐药，那么考虑到后续很多检查都是早上空腹做，会影响吃药时间，是否现在开始吃药晚上一次性吃4粒比较好？还是中午2粒，晚上2粒？或者早晚各2粒也没关系？

问了医生，说不确定，就告诉说还是能活一段时间的，问问大家有吃瑞戈菲尼的吗

我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么

深圳哪有国产伊马替尼？能报的那种

吃伊马替尼第五天两条腿疼的不能走路怎么办呢

手术后第四个月吃格列卫第三个月第一次复查结果一切正常。吃药也没啥副作用，基本过上了正常生活。病友们一起加油吧

今年刚刚三十岁，上个月才做完手术切除了直径十一厘米的间质瘤，病例结果高危，核分裂7个。现在服用瑞士格列卫，唉好迷茫，看了看贴吧基本都是复发转移的例子 想问问大家有没有彻底治愈的呢？