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12楼主今年6月26确诊的，到目前为止差不多半年了。目前吃氟马替尼。前不久找了一份中控的工作，今天配合直播大概4个小时吧。期间就是一直坐着互动，喊喊口号。发现身体和精神都累得很，前面修养玩玩手机没这种感觉。今天下班，从内到外的疲惫，有同样经历的病友吗？这样正常吗，确诊之后关注这贴吧好久了，第一次发帖。迷茫，绝望，自暴自弃都有吧，以前是干体力活，做卫浴的。从16岁干到30，现在不能干了，真的迷茫。一直厂里上班，各
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0想问问大家伊马替尼会加重间质肺，大家这方面有没有了解，妈妈有间质肺，又有慢粒，奈何经济问题，选择了伊马替尼，医生说可能会加重间质肺。不知道大家有些方面的经验吗
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1367迪迪豆豆
2018-06
今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天 -
2今天是停服氟马替尼的第三天，从11月1日确诊用药到12月10日白细胞，血小板都正常了，融合也从145降到了45（除了贫血以外）12月11日血小板45！12月18日血小板20！12月23日血小板9！12月24日停服氟马替尼到今天第三天，突然牙龈出血，去做了血常规血小板到7了。求组各位大神！我是耐药了吗？氟马替尼血小板低是停药还是减药好？如果打升板药上来了继续服用氟马替尼还掉的话，我是换别的药还是继续减量用氟马？？？【图片】
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17我是2017年确诊了慢粒吃尼洛替尼 一直效果不错 最近两年多都是阴 近半年吧没有规律的吃药 然后今天复查出融合基因p210 0.21% 想问一下大家可能是什么原因 会不会急变？挂了北人的号下周才能看上 现在很忐忑 希望大家帮忙 心情复杂不知道说什么了
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14我一个普普通通的农村人，去年儿子确诊慢粒一家人整天以泪洗面。儿子今年15岁氟马吃了差不多一年了，4个月前结果是0.05，前个月上去拿药说什么查得严氟马提尼儿童不给报销要自费，然后跟医生商量给换了尼罗替尼没到一个月到骨穿复查时间，结果0.21我的心态一下子崩了。什么也不懂的我们不知道该怎么办。后天上去检查是否耐药或者突变！现在的我比儿子还迷茫！我甚至痛恨自己为什么跟医生商量换药。但是你们明白吗？5800一个月自费用药我
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10有没有吃尼洛替尼脱发厉害的换药了以后还继续掉吗？
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28之前吃尼洛替尼，耐药了，又吃氟玛替尼一年，从0.03升到0.07隔了一个月又0.07，会不会是耐药了，耐药了的话，该怎么办，三代又太贵，迷茫了
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16各位病友，有买重疾险的吗？慢粒算重疾吗？能赔付吗？
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9朋友们，有人服用尼洛替尼的药吗？最近价格是不是有变动？
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9本人慢粒开始服用伊马替尼9个月时融合基因降到0.1%，12个月时涨到0.19%，换成氟马替尼，15个月时降到0.02%，18个月时又涨到0.04%，19个月涨到0.17%，想问一下有没有做过耐药基因突变检测的病友，是抽骨髓还是抽外周血检测比较准确？还是都可以？
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2xxps长阴百岁
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45今年做民兵体检的时候发现自己的白细胞很高，所以半夜医院就打电话叫我去做复检，结果还是很高，怀疑白血病，所以当时心情很复杂，也没通知家人，自己捡了点东西，跑去了当地人民医院的急诊。然后我在急诊留观室打了一夜的吊瓶，又吃了点药。第二天就收入院了。等到第二天早上，家里人发现我不在家，打电话问我，我就说有些指标有点高，所以在医院看一下。因为不想把压力留给家人，所以瞒着。然后住院的第二天就做了骨穿。医生说看
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5确诊快半年了，目前吃的氟马，没什么很明显的副作用，从开始的害怕恐惧到接受，现在已经习惯没注意自己是个病人了，正常上班，又开始熬夜吃垃圾食品，我想问一下大家，怎么调整这个心理状态呢，积极健康的生活方式，或者说，这样的生活方式对病情影响吗？ 大家平时是怎样注意饮食，和锻炼的呢 医生说不要太劳累，劳累的程度是什么样才算过度劳累呢
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1祝大家圣诞节快乐，2025年新年快乐！
秋天的...
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6我才20多，医生开的尼洛替尼，刚吃两天，也不知道有什么副作用，很迷茫共 4 张
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65本人92年，妻子97年，闺女19年11月，于今年5.10白细胞增高入院确诊慢性粒细胞白血病，真的一言难尽！时至今日，整天郁郁寡欢，不知道如何走出来！
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25慢粒一年了，一直吃氟马替尼。融合基因一直没降到安全值，大家给看看，心里有点慌。#慢粒#融合基因#融合基因#
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24群友们咨询一下检查突变要做骨穿吗？，我一年融合是0.299，这次一年三个月涨到0.825了吃的尼洛替尼，这样需要换药啊？
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2elts评分1.4（低危） sokal评分0.93（中危） 因为有类风湿性关节炎，肺纤维化 医生建议氟马替尼最好，如果氟马替尼效果不好，可以换回伊马替尼，想听听大家的意见
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10之前吃达希纳，一年开始耐药，现在吃了一年达莎了，紧张
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38小孩一直很活跃像正常人一样，我现在很迷茫，医生说需要走移植的路，有没人能给我意见
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14一如既往的爱❤️
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8一直服用氟马替尼，融合基因没转阴，最近几个月肌酐有时还高，心情不美丽，有什么好的治疗方法，求哪位吧友推荐下更好的治疗方法。秋芷淋
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6我应该关注哪个指标，说明药物起作用了
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15刚刚刷到帖子好像是做外周血？我是九月末确诊的，当时做骨穿很疼。想确认一下第二次查融合基因的话也是骨穿吗？
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19爱啊，怎能不爱呢？这个吃了七年多让我融合 0 了六年多的格列卫
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26新来的小白，上有残疾双亲，下有未成年双胞胎女儿。请问下各位，我在当地看完了，定下来了，是慢粒，但是具体是什么型的，还不知道，是慢性期还是加速期有哪位大神能看懂嘛？#我想活#我想再多走两家医院看看怎么治疗，请问去哪个医院比较好，拜谢了共 4 张
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7慢粒白血病吃达稀纳150半个月因血小板低停药20多天，然后血小板恢复继续用药，吃药十来天白细胞又降到2.9，也没去管结果没几天又恢复正常，继续复药血小板吃药头几天也从170降到136，然后就稳住了，只有血红蛋白基本不变，一直80上下，服药又快一个月了，每周检查血红蛋白都是两三个那样的涨，现在才91，别的指标都正常，问问病友们有相同的情况吗？
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18家人10月刚确诊，慢粒伴随骨纤2级，看了很多吧友说骨纤是慢粒带的，本来以为慢粒吃药还有望停药，伴随骨髓纤维化是不是得一直吃药了？
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15慢性粒细胞加骨髓纤维化，今天医生建议换芦可替尼，只说医保报销，但是自费多少他也不知道
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17查出慢粒白血病一个月了，医生想让我直接用二代，说有机会停药，最后为了给自己考虑时间，选择了伊马替尼，医生很不赞成，但是我坚持用伊马替尼。医生只答应让我用一年，就换二代。究竟该从二代吃还是继续一代？我怕二代自己万一不是幸运的停药者，又不知道多久会耐药。一代有没有人坚持到耐药的？多少年？
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1还是每日四粒吗
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36请问下，有吃氟马转阴的人吗？大家感觉氟马效果怎么样？
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103总结我的经验分享，希望能帮助到大家 同时开篇我也先申明，我分享的是个人经验，大家还是要以自己的主治为准 只可参考，不可全信
秋天的...
葳蕤向阳
