血红蛋白反而升了一点点，血小板从112掉到67，白细胞1.多，打了升白针升上来了。也没有感冒发烧。

本人和同病房的大叔求个病友群，我们现在在北京清河医院化疗。我是m1型，同病房大叔是m2型的。哪位能发一个人数较多的病友微信群给我们，好让我们跟大家沟通沟通，多谢了

看到关于发烧的问题还是不少，误解也不少，很是担心，很是着急，有过惨痛发烧经历的不用说也知道，没经历过的说了怕是也不会有深刻的理解~~~但还是要多嘴说几句~~~ 发烧这个事，在血液科就是家常便饭，没那个病友没感染过，也没那个血液科医生不会处理发烧~~~~ 小白的并发症那么多，为什么要说发热呢？~~~因为像出血啊、贫血啊、脑白啊、复发啊，说了也没用，一是控制不了，二是大家也没能力解决。但是，发热，只少每个人都可以自己努力

万能的吧友请问有人复发后天天发烧，体温降不下来，怎么回事？

大神帮帮忙，我5岁儿子急淋b，没钱去大城市，在本地医院化疗一个月出现下面图，是感染了吗？奔溃中

记录 9月15日，父亲在地里收玉米，腿碰到车了，有些肿，在家静养，几天不好，还是疼痛肿胀， 9月26日，去医院拍片子，片子显示骨头没问题，回家静养， 9月30日，消肿了，但淤青还有 10月6日，开始发热，腿又开始肿了，去村卫生室打点滴，退烧， 10月21日，由于之前在村卫生室打抗生素发热不见好转，断断续续的反复，他自己去镇医院查血， 看到结果后，父亲找了熟悉的人问了一下，朋友告诉他你的血都快没了，这样情况很不好。父亲听了以后

你永远不知道明天和意外哪个先来，万一意外来了，打你个措手不及，你该怎么办，向命运低头?绝不！死了也要拼命！！ 哪有什么岁月静好，只是有人替你负重前行。回望来时路，感恩每一位伸出援手的人，感恩每一位无私奉献的人，再将这份爱传递下去，赠人玫瑰手有余香，爱出者爱返。

想问一下高危患者如果所有检测报告都正常且持续一年有余，这是不是假象？

各位万能吧友，医生说罕见白血病，说美国都治不了，这是什么白血病呀。

先化疗好还是不好，请问怎么好

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

新来的小白，上有残疾双亲，下有未成年双胞胎女儿。请问下各位，我在当地看完了，定下来了，是慢粒，但是具体是什么型的，还不知道，是慢性期还是加速期有哪位大神能看懂嘛？#我想活# 我想再多走两家医院看看怎么治疗，请问去哪个医院比较好，拜谢了【图片】【图片】【图片】【图片】

住院发票孩子的保险已经报销过一部分了，这张发票还能用吗？我们发票是电子的，可以重复打印。

先说说基本盘：坐标新西兰。2022年8月中旬，孕检发现的，当时怀孕20周。b淋巴细胞白血病，费城基因阳（ph+）。没有走移植路线，一直密集化疗到2023年7月结束。从2023年8月----2024年12月，维持治疗阶段。之后还不知道医生是什么安排。这一年半的时间，我经历了非常非常多，大家能想的到的想不到的我都经历过，甚至高烧42度败血症进过ICU。之后我都会慢慢展开来说。欢迎病友们战友们一起来讨论，交流。

这张是今天晚上刚刚查的

本人刚刚确诊MDS，染色体+8，等待基因检查，确诊前10多年一直血象正常偏低，血小板60左右，本来没有往这方面想，近期中粒掉到1，血红蛋白70左右，做了两次骨穿确诊。脑子一片空白，有点发愣，药是吃不好了，好像只能移植这条路。抛砖引玉希望大家多多分享经验，都能达成一个康复梦！

有mds的病友吗？难治性贫血

今年是我的本命年，听说到了本命年不好过会有些坎坷，但没想到是我的健康会出问题 六月份辞掉大厂工作回家休养，觉得小县城到了生活也不错，辞职后职工医保停了，居民医疗保险也没交，导致后来十月份确诊了白血病治病没报销完全自费，家里的经济条件并不好，从确诊到第二次化疗结束花了家里十几万了，而我也没有攒下什么钱，现在没钱治疗了，实在不行只能放弃了

之前从病友那转了印度版维A酸片，吃了不头疼，副作用小，现在买不到了，请问各位病友有能买到的吗？如果有，麻烦联系我，谢谢🙏

现在化疗药七天结束了 有没有大神可以分析一下好坏医生什么也没解释 心里没有底 化疗药前三天就输了柔红霉素

至从24.8.20孩子确诊急性髓系白血病，我的天就塌了，每天像做梦一样。我摆正心态，带孩子积极配合医生的治疗……

2021年3月份查出来急性髓系白血病m2，化疗5个疗程，今天刚查的血常规

今年三月份开始，刷牙就牙齿出血(牙齿也一直经常酸酸的)，锁骨和肋骨痛，两只手的手臂一批又一批的很多出血点，还有就是几乎天天都是头晕晕的感觉不清晰，视力有点朦胧。 到11月份都是这样。这几个月，我一直有吃维生素a和c，以及一些滋补脾胃的中成药。这几个月，症状没有多大的加剧。 到了这个12月份，我每天早上都头痛，都是被痛醒。然后前两三天开始，晚上睡觉我的心跳都加快，而前天晚上和昨天晚上，一睡觉就被憋醒。查资料说是

因为身体状况不好，cart入不了组，打倍利妥经济受不了，化疗有用吗？

移植完四年多了，七月份应该去做四年的检查的，九月份再去吧，暑假去北京人也多，现在活的好好的，基本就是和原来一样，移植后的四年一直没有喝酒，这辈子基本就戒了

9月24号检查出来急性白血病的。 家里老人省钱，这点是真的很生气。省小钱花大钱!早就有贫血症状一个月之久，拖拖拉拉喊去看医生不去。我在外面打工，也不知情。后年实在不行了，去医院检查血小板个位数!

今年确诊的急性髓系白血病，非m3的，治疗了一个疗程了也不知道治疗的效果怎么样，有没有大神帮评价一下。第二疗程用的是每天20只500mg的阿糖包甘，打3天。目前打完了人整体状态还可以没有什么不良的反应。

有没有病友是慢中粒的？想知道这个病的治疗过程和最终结果

吧里有不少cebpa双突变的病友，按照目前医学界的共识，只有cebpa双等位基因突变而没有flt3-itd和tet2等不良预后基因突变的染色体核型正常的急髓病人预后较好，大剂量化疗效果好的病人五年生存率在60% - 80%左右，仅次于儿童急淋。另外，根据2017年ELN的建议，同时具有染色体异常并不会明显影响cebpa双突变的良好预后（复杂核型的不确定）。还有部分cebpa双突变病人的突变是天生遗传的，这部分病人的复发率会偏高一点。 cebpa双突变预后虽好，但也有三

最近也没有感冒发烧什么的，可能就是有点累吧，这个白细胞升高正常吗

髓系白血病mll基因化疗中，骨穿流式正常未见异常细胞，基因定量有0.006%，以前一直阴的定量为零。天津血研所的主任说这不算复发，说不需要干预两个月后复查。 想问问吧友们，这不算分子学复发吗？想问问吧友们见没见过这情况，太害怕复发了。

有没有真正接受过骨髓移植治疗的mds病人或病人家属给我们讲讲骨髓移植治疗mds到底有没有用，我网上只能看到医生对mds的治疗方法，却查不到接受骨髓移植的mds病人或家属发帖，

医院很重要，决定生死。 确诊了，尽量不要在当地小医院治疗，甚至是有些省的名声在外的大医院，治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察，以下几个医院花费巨大，技术还差。谋财害命！建议大家有条件的确诊了就赶紧北上！ 坑：福建协和，武汉协和，武汉同济，湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人，把人命不当回事。 北上不贵，北上不贵！协和很多人一个疗二三十万，北京一个疗三五万，报销后很多人自费几千元

回输二十七天拉血了，医生说是肠道排异，上舒莱了，我问医生这时候排异有抗肿瘤效应吗？她说没有，

CEBPA双突变，低危组，化疗6期后一年内复发了，找不到配型，该怎么办呢？#CEBPA双突变#

差点忘记，我都已经十年了哎

emmm...从发病的时候开始记录吧，给小白患者们带来点正能量 寒假快结束的那几天，突然某天早上头疼，高烧38.5，当时还以为是赶作业累病了呢后来吃了点药睡了一觉就好了，也没在意，但开学之后开始咳嗽，感冒的症状出现。几天后淋巴结肿大了，去医院看大夫说没啥事可能是炎症，开了消炎药就回家了。开学这一个周体温一直在37.0-37.5之间，平时我体温偏低，36.0-36.5之间吧。到了第一个周末，周天晚上作业还没写完下楼拿完东西再上来的时候，突

男，34岁，乙肝病史30年，肝硬化初期，肝功能正常，最近又确诊了浆细胞性白血病，有了解这个病的吗？预后怎么样，如果移植的话希望大吗

写下她的记忆，我的小公主

目前只手里只有30多万，去道培移植怕不够啊，这还是借的，难道要放弃？可是舍不得啊，吃中药能行吗？唉哭的眼泪都快干了

一疗未缓解，二疗缓解，目前三疗结束，ETO阴性，微小残留阴性，t（8,21），三个突变基因（CSF3R、IDH1、KMT2D），当地医生建议移植，看目前化疗效果不错，有必要移植吗？

2014年3月停疗，现在几年了？ 每年这时候发一贴 直接回复一下大家下面可能要问的。 我的类型，型号急性髓系m4eo 8个疗，四个中大剂量阿糖 经验 1，正规治疗，该化疗化疗该移植移植。 2，不吃中药，不仅没用还耽误事，容易被忽悠。 3，白血病并不是绝症，但毕竟是癌症。 停疗后 白血病的身份对未来影响并不大，治好了就是治好了。所以生活饮食都恢复正常，只有一切恢复正常才能加快人的恢复。 白血病不仅攻击人的身体，也把很多人的精神摧毁

ALL成人，希望5年以上的看到可以留个影给大家信心

妈妈69岁，cmml慢粒单转急髓了 准备作移植，我知道高龄移植风险高， 但还是报着期待，希望妈妈能顺利挺过一关又一关

东莞去哪里打丙球啊各位