2023年7月因为腹胀，8月2日确诊胃间质瘤，因为瘤体太大，手术风险很高，医生不敢手术，让吃格列卫缩瘤以后再做手术，医生也没说肿瘤要缩小到什么程度才能手术。现在每天活在恐惧当中，有几个疑问，希望各位大神帮忙解答一下，万分感谢。1，带瘤吃药是不是更容易耐药2，如果肿瘤缩小到十公分以下，风险程度会从高危降至中危吗3，我的病理报告上面怎么没有核分裂项4，像我这种级别的肿瘤，是不是要终身服药

服用格列卫半年，皮疹严重，嘴巴 手脚干裂很深的口子，昨天开始停药，不知道停几天合适，都说最好不停，但没有办法了

切除后服用伊马替尼，服药期间出现水肿手裂和皮疹脱皮副作用，想请教下，这些副作用会服药期间一直存在？还是会慢慢适应药性后消失！盼解惑

小肠间质瘤，7cm大小，核分裂数＜1，医院定义为高危，说吃一年。现在很迷茫。

吧里的兄弟姐妹们！半年前查出十二指肠间质瘤 球降部联合处 2乘1.3厘米 历经半年的检查 排床 前几天做的手术 今天病理出来了 显示的是异位胰腺 我的这个位置也还算不错 做的是腹腔镜微创手术 希望吧里所有人都能接到我的好运！

我母亲8年手术低危间质瘤，未服药，2月前复查发现胃部非原位复发，2cm大小，病理核分裂象小于5/5mm2，这种需要吃药么，生存怎么样

有吃阿伐替尼的患者吗？你们都吃了多久，是带瘤吃药，还是术后预防复发的，你们都有什么副作用

超声胃镜下胃间质瘤7.5mm，去年胃镜没有说有这个隆起，寻求吧友帮助

有懂基因检测的吗？11突变L576p是不是对伊马替尼不敏感啊？除了这个分型的11突变都挺敏感的，好像这个分型预后不太好

目前在听医生给我的新方案，进行双药联合治疗。可惜了我6瓶瑞派替尼。

16年做了超声胃镜说是间质瘤，小于1cm，18年复查一次没啥变化，后面因为疫情加上自己拖延，前几天才又去复查。这次复查结果也是变化不大，医生说我担心的话就切掉，不切的话定期复查就行，一两年复查一次。看他的样子好像这个不太严重，他还说了句长很大才会癌变，但我记得看吧友说这个不算癌症来着。忘记问这个有没有什么忌口的，反正这些年我饮食比较注意，因为肠胃本身也不太好。有想过是不是切掉会比较安心，但又觉得手术住院也

【朱家祖传】这种晚期肿瘤患者，因自身医术有限，坚决拒绝。 虽然，有些医疗机构可能是比较喜欢。

妈妈发现十二指肠降部间质瘤2个月，明天准备做胰十二指肠切除，希望一切顺顺利利，平平安安的，有没有相同的病友可以，交流一下后续的照顾

本人男，今年33岁。正是上有老下有小的年龄，今年8月底由于腰疼右小腹疼痛去医院做检查查出了间质瘤。于9月2日完全切除。现在在等基因检测结果看看吃什么药。大小6*3.8*4.5核分裂数为5风险评估中度风险。

但愿永不复发！坚持吃国产伊马替尼！给自己加油！加油！活到八十岁！

有没有人出

过两天做超声内镜，普通内镜也不写多大，感觉小医院有点不靠谱

才确诊的肠间质瘤，瘤体太大12cm*9cm*8cm无法手术，医生让先每天吃4粒格列卫缩小瘤体，看到病友们说定时定点吃药最好，不容易产生耐药，那么考虑到后续很多检查都是早上空腹做，会影响吃药时间，是否现在开始吃药晚上一次性吃4粒比较好？还是中午2粒，晚上2粒？或者早晚各2粒也没关系？

问了医生，说不确定，就告诉说还是能活一段时间的，问问大家有吃瑞戈菲尼的吗

我爸已经手术了 请了上海长海医院专家 医生说手术很成功 检验结果显示是低危 但是后面的 小弯侧淋巴结12枚 大弯侧淋巴结1枚 均反应性增生 有点怕怕的 大家有知道什么意思的么

深圳哪有国产伊马替尼？能报的那种

吃伊马替尼第五天两条腿疼的不能走路怎么办呢

手术后第四个月吃格列卫第三个月第一次复查结果一切正常。吃药也没啥副作用，基本过上了正常生活。病友们一起加油吧

感觉我应该是吧里年龄最小的患者吧，才20，暑假的时候发现的间质瘤，已经破了，做的手术，感觉很魔幻，自己就是学医的，还没有毕业就已经是患者了。

今年刚刚三十岁，上个月才做完手术切除了直径十一厘米的间质瘤，病例结果高危，核分裂7个。现在服用瑞士格列卫，唉好迷茫，看了看贴吧基本都是复发转移的例子 想问问大家有没有彻底治愈的呢？

明天就要第二次复查了！希望没事！吃国产伊马替尼一年了，每次去医院续药都不好卖！

先上图，在贴吧里逛了几天的朋友看到这样的诊断报告大概心中都有数了，我在该贴吧内应该属于高端玩家，贴吧里应该比我还要厉害的不多，算是比较高危了！ 我年龄30+，是17年5月手术确诊一直到现在（22年7月），半年至9个月做个CT，一直没啥事，平时也没有当回事，最近一次CT在7月底，检查到没有复发，下面就谈谈我是怎样吃药和保养的，希望对大家有帮助。 服药方面：我是17年5月手术后一个月开始服用甲磺酸伊马替尼，辅以护肝片和茵陈（泡

家人患有间质瘤，刚做完手术切除 医生说需要吃一年格列卫或者伊马替尼，据说有格列卫援助项目 请问这个是需要先已自付费几个月，然后再去中华慈善申请援助吗？申请下来容易吗？ 大概的流程是啥

父亲小肠间质瘤得病到现在已经9年了，间质瘤做过2次手术，现在转移到肝跟直肠，现在吃瑞派替尼3粒+1粒舒尼替尼，肝部是17突变，直肠是9突变，如果有一天肠梗阻了，下一步怎么办，有没有这种情况的病友?

已经脑转移了，病人目前神智不清，但能吃喝。是上瑞派替尼或者瑞戈非尼搏一下，还是中医保守治疗？

有没有病友不吃的了

弥漫性大B细胞淋巴瘤II期，患者：顾XX，时年36岁，浙江省宁波市奉化区人 初诊时间：2023年10月 2022年12月右侧扁桃体突然增大，没做治疗。2023年3月找当地中医调理，结果发现越来越大， 2023-7月，因咽部不适，在宁波当地医院检查，以“扁桃体肿大“，手术局部切除，术后病理及免疫组化，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，化疗2次后，因副作用太大，患者无法坚持，放弃化疗。 2023-10，患者经介绍找到老朱中医中草药麦粒灸调理。 老朱中医调理前，患者P

弥漫性大B细胞淋巴瘤II期，患者：顾XX，时年36岁，浙江省宁波市奉化区人 初诊时间：2023年10月 2022年12月右侧扁桃体突然增大，没做治疗。2023年3月找当地中医调理，结果发现越来越大， 2023-7月，因咽部不适，在宁波当地医院检查，以“扁桃体肿大“，手术局部切除，术后病理及免疫组化，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，化疗2次后，因副作用太大，患者无法坚持，放弃化疗。 2023-10，患者经介绍找到老朱中医中草药麦粒灸调理。 老朱中医调理前，患者P

有没有病友转药，或者了解购药途径的

本人2015年1月确诊的高危型间质瘤，回肠和小肠病灶，多发且最大8*8*3cm，23年12月确诊复发并手术，手术完基因检测显示突变类型变了，双突变，现改为瑞派替尼。目前服用了一周，最明显就是肌肉酸疼，主要酸，感觉有些无力，人显得有些疲惫，无法专注做事。服药第二天最厉害，恶心呕吐，臀部疼痛指数很高甚至无法入睡并有嚎叫。后面第三天到如今就是每天四肢主要大腿还有咬肌都会有像用力过度的酸胀感和酸疼感。不知大家如何。

胃间质瘤吃格列卫3个月后手术切除间质瘤，但病理报告和免疫组化都没有写核分裂象，也没有写高危还是低危，怎么办呢？

吧友们，你们开瑞派替尼都多少钱啊？今天我这第一次开，9000多，属实有点贵啊。

病友们帮我分析下病情！胃间质瘤术后还会复发？病因是怎么引起的，还有神经纤维瘤会不会和这个有关系。做完手术一个月了。医师建议到北京人民医院做基因检测看适合吃什么药，按目前状态是要吃舒尼替尼 | 索坦怕吃格列卫不管用。在网上看这个药售价都在一万多这个医疗能报么？ 看吧里做了手术吃了这个药性命很短暂？

七年前妈妈做了小肠间质瘤切除手术，术后吃格列卫三年，停药后，今年复发转移了，真的半条命都哭没了。 医生说肿瘤太大，又多，不能手术。也没要做其他的什么检查，直接给我们开了伊马替尼，交待一天吃四粒，就让我们回家。 我看网上大家都做了基因检测什么的，而且我们没有做其他什么检查，只做了这个ct能确定是小肠间质瘤复发转移还是原发性的肝脏上的肿瘤嘛？这我也不懂。 然后，妈妈回来吃伊马替尼大概到第六天，突然就说很疼，

我父亲术后病理为高危小肠间质瘤，2.5Cm，6~7个分裂，基因KlT外显子9阳性。有小肠间质瘤的群吗？想交流学习一下，麻烦大家了。

吃舒尼替尼血压160/100 一般吃什么降血压药呢

如何诊断老朱家传中草药麦粒灸调理肿瘤是否有效？ 肿瘤是寄生于人体内有生命的组织，成熟的组织结肿块（实性结节）。肿瘤细胞源自人体自身的正常细胞，它们与正常细胞高度相似。恶性肿瘤细胞具有高度的增殖能力和浸润性，能够从一个器官的局部蔓延至全部或其他器官。 老朱家传中草药麦粒灸调理，疗效标准是肿瘤组织自然衰竭，肿块自然缩小，根治痊愈。 如何诊断老朱家传中草药麦粒灸调理肿瘤是否有效？ 1. 患者调理前所有检查结果进

检测到c-kit基因Exon9NM 000222.2:e.1504_1509dup(p.A502_Y503dup)突 变:未检测到PDGFRA基因突变。 请问这个是什么突变啊？吃伊马替尼有效果吗？

本人目前状态良好没有明显的副作用，就是有时候吃药时会有轻微的呕吐感总体还行没有明显不适。战友们一起加油吧也希望各位有时间把各自的抗瘤心得发帖大家分享下

去年五月体检发现腹部有肿瘤，5.2*4.4cm活检后确认为直肠间质瘤，基本检测结果是11外显子559点突变，为了保肛（距肛门3.5厘米），服药8个半月。肿瘤缩小为3cm左右。 在南京鼓楼医院做了手术，保肛成功，没有造临时瘘口。昨天出院，精神、体力均恢复，但排便一直困难，次数多且不规律。 请教下相同病状的病友： 排便多久能恢复正常，有没有好的康复训练方式？十分感谢。 另外：我的病理报告显示核分裂像数为2~3，但我术前已经服用了8个月的靶

3.7号因为左大腿突然肿胀，自己怀疑血栓，第二天赶紧去医院，随即住院。 检查是大腿上没有血栓，进一步检查发现骶髂静脉没有血流影像，十二指肠肿物， 由于发现肿物，要做进一步检查， 血管外科医生没有告知血栓7天黄金期，错过通栓！(南昌二附院的一群垃圾医生，不是我一人这么认为，同病房走了2轮，都觉得这医院有问题)！ 就在这医院光检查都花费1万4，好在确认了是间质瘤！ 随即网上问诊中肿邱海波，由于位置不好，医生建议吃药格列

妈妈去年11月份做了切除手术，过了两月开始吃甲磺酸伊马替尼，但是副作用有点大，脸很肿每天都不怎么吃得下饭，吃了一个月后咨询医生，医生说换成苹果酸舒尼替尼，我看以前的帖子很多说舒尼替尼副作用大的，现在很担心，怕舒尼替尼效果没伊马替尼好，副作用又大

弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，患者2023-7月，因咽部不适，在宁波当地医院检查，以“扁桃体肿大“，手术局部切除，术后病理及免疫组化，确诊弥漫大B细胞淋巴瘤 II期，化疗2次后，因副作用太大，患者无法坚持，放弃化疗。 2023 -10，患者经介绍找到老朱中医，中草药麦粒灸调理。 老中中医调理前，患者PETCT示： 1）”右侧扁桃体术后“，右侧口咽部术区软组织影，FDG摄取增高，怀疑肿瘤残留； 2）右颈部深部肿大淋巴结，FDG摄取增高，怀疑肿瘤扩散； 3）