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大家说我把咖啡斑去掉，是不是就可以防止神经纤维瘤的发生？虽然斑很多。。。

楼主你也不要过于担心了，我也是身上有10多块的咖啡斑，今年32了，也就在27岁的时候肩膀上长了一个瘤，就黄豆大小，平时和正常人一样啊，医生说没什么关系的啊

谢谢各位回贴的朋友，如果国家有人也能重视这个病，多花些精力研究多好！这些天我什么都不想做了，我真的好想从此脱离正常生活为这个病去奔走，就算儿子等不到孙子等到也行啊…

29楼你孩子脖子很多吗？我儿子现在就一块，不过很大。我相信小朋友不会因为一块斑笑话他吧。你孩子的可以做掉啊。我去看医生，他推荐郑州的一个什么机构，说能签合同，不过他说有点贵，我暂时还不想给宝宝做。要不要我帮你问问？

37楼妈妈，我们一起加油！上帝要是真的关了他们的门，就一定会给宝宝开扇窗，他们总会有让我们骄傲的地方！加油！

是的，我囡有很多都是我值得骄傲的地方，虽然别人可能不这样认为，记得她1岁半还不到的时候我和老公因为一些琐事吵架了，她都会来却架，拉着我的裤脚，那次可能吵的太凶，我没有理她，她急着去楼上找我妈妈，那时有些难的话她还讲不清楚只会叫：“外婆！外婆！爸爸妈妈。。。。一边手指着楼下的我们，一边硬拉着我妈妈叫她下来，后来我妈妈告诉我这件事我真的觉得很惭愧，后来我们没有怎么吵架。这次六一节，学校里发好吃的了，别的小朋友都在搞活动的时候吃完了，她不舍得吃拿回家，一定要先让我尝一口，然后再自己吃。。。有很多值得我骄傲的事情都记在我心里，别人要看不起随便他们，我总觉得我囡是最棒的

真想家里快点忙完，就能带宝宝去检查了。他总抓耳朵，用食指掏耳朵，我好怕他听力受损…

继续为儿子祈祷，仁慈的父，求您只让我宝宝长斑就行了！有什么苦都加在我身上。

宝宝会拿着遥控指电视，给他一台破电话玩，他总是把听筒拿在耳边，然后发出很大的啊啊声，很搞笑。我现在每天陪他开心的玩，啥都不想，只祈祷他只长斑或长少量的瘤。求神赐福

你好，你的心情我能理解，因为我的孩子与你的情况一样，我也是一直为他担忧，可至今还没什么好的方法，希望我们能互相支持！

家族没有这种斑和瘤，突变吧…我现在不想以后，只陪他过好每一天。也不想对他的未来过多干涉，我是个自私的妈妈，若有可能我希望他自己随心所欲的支配他的未来。必竟他要走的是和大家都不一样的路。某些痛苦多了就要减少某些痛苦来平衡。宝宝加油！

当然他如果自己想学医我绝对支持。我们这里大都是一儿一女，我应不应该给他个弟妹，以后互相照应。难道还会基因突变？

宝宝好喜欢看书，我想他现在只是喜欢翻书那种成就感，无论怎样，希望他以后成为一个有用的人。街上开了舞蹈班，好多小朋友都去了，还有什么武术，外语，宝宝再过几年也要牺牲他美好的假期，用来超过或赶上别的竞争对手吗？宝宝好可伶，连美好的童年都没有，我们那时可是无忧无虑的长到五岁才上学的。。。