豆丁儿今年九月份正式入学成为一名小学生了,当妈妈的真的特别紧张,生怕她不适应学校里的管理,不能一下子从幼儿园阶段过渡到小学阶段。第一天放学我还特意去学校门口接她(以前上幼儿园都是姥姥姥爷接送),想问问她第一天上小学感觉怎么样。豆丁儿不知道那天我会去接她,远远地看见我以后一路颠着小跑过来抱着我,我看她心情不错,就问她:第一天听老师的话了吗?认识新朋友了吗……还没等我问完,豆丁儿就急着抢白说,她们班上有一个怪女孩,得了一种怪病。
我听她这么一说心都提到嗓子眼儿了,什么叫“怪女孩”,性格古怪还是什么,豆丁儿会不会受她影响?我正惴惴不安呢,豆丁儿接着说:“我带了好多糖给同学吃,想和他们做朋友,可是那个怪女孩怎么也不吃我的糖,还跟我说对不起,说她是pku病人。而且哦,中午都不和我们一起吃饭,只有她是妈妈带饭送到学校给她吃的。妈妈你说她为什么不能吃糖啊?pku是有蛀牙的意思吗?”
听到这儿我算明白了,关于pku患儿搜狐这段时间一直有一个专题,也希望各位妈妈们有时间去看一下了解一下。其实生豆丁儿的时候我就知道pku了,那个时候不是每个孩子都要做新生儿疾病筛查么,其中验足跟血就是筛查这个疾病的。
pku全称是苯丙酮尿症,就是因为体内缺少一种酶,所以没有办法像正常人一样分解蛋白质里的苯丙氨酸。这种东西如果在体内不断的积累会造成大脑损伤,严重的话就会使孩子的智力下降。简单说吧,就是一切含有蛋白质或者跟苯丙氨酸有关的食物,这些pku患者们都是不能吃的。更可怜的是,这种病是不能治愈的,唯一比较有效的治疗办法就是给孩子们吃特食,但是特食都特别的昂贵,很多贫困家庭根本负担不起。特别是特食婴儿奶粉,目前国产的针对pku患儿的奶粉只有圣元一家在生产。
我跟豆丁儿说,她的这个同学,不仅能吃糖,不能吃奶油蛋糕,不能吃炸薯条,不能吃冰淇淋……好多好多好吃的东西都不能吃到,为了她能健康成长,她妈妈只能给她吃特殊的食物。豆丁儿问我这个病会不会传染,我赶紧告诉她,这种疾病是不会传染的,不仅仅是这样,pku患者除了吃的东西跟别的小朋友不一样,其他在任何方面都没有什么不同,千万不要因为她得了这种病而疏远她、排斥她。
跟豆丁儿讲明白了以后,她答应我绝对不会躲着她,明天要带好看的发带送给她。其实作为母亲我特别能理解这些pku患者家庭承受的痛苦,每一个母亲都希望自己的孩子能够健康成长,豆丁儿的同学从小到大已经经历了很多孩子都经历不到的痛苦,希望这个孩子以后也能健健康康的成长。
我听她这么一说心都提到嗓子眼儿了,什么叫“怪女孩”,性格古怪还是什么,豆丁儿会不会受她影响?我正惴惴不安呢,豆丁儿接着说:“我带了好多糖给同学吃,想和他们做朋友,可是那个怪女孩怎么也不吃我的糖,还跟我说对不起,说她是pku病人。而且哦,中午都不和我们一起吃饭,只有她是妈妈带饭送到学校给她吃的。妈妈你说她为什么不能吃糖啊?pku是有蛀牙的意思吗?”
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pku全称是苯丙酮尿症,就是因为体内缺少一种酶,所以没有办法像正常人一样分解蛋白质里的苯丙氨酸。这种东西如果在体内不断的积累会造成大脑损伤,严重的话就会使孩子的智力下降。简单说吧,就是一切含有蛋白质或者跟苯丙氨酸有关的食物,这些pku患者们都是不能吃的。更可怜的是,这种病是不能治愈的,唯一比较有效的治疗办法就是给孩子们吃特食,但是特食都特别的昂贵,很多贫困家庭根本负担不起。特别是特食婴儿奶粉,目前国产的针对pku患儿的奶粉只有圣元一家在生产。
我跟豆丁儿说,她的这个同学,不仅能吃糖,不能吃奶油蛋糕,不能吃炸薯条,不能吃冰淇淋……好多好多好吃的东西都不能吃到,为了她能健康成长,她妈妈只能给她吃特殊的食物。豆丁儿问我这个病会不会传染,我赶紧告诉她,这种疾病是不会传染的,不仅仅是这样,pku患者除了吃的东西跟别的小朋友不一样,其他在任何方面都没有什么不同,千万不要因为她得了这种病而疏远她、排斥她。
跟豆丁儿讲明白了以后,她答应我绝对不会躲着她,明天要带好看的发带送给她。其实作为母亲我特别能理解这些pku患者家庭承受的痛苦,每一个母亲都希望自己的孩子能够健康成长,豆丁儿的同学从小到大已经经历了很多孩子都经历不到的痛苦,希望这个孩子以后也能健健康康的成长。