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血尿为主的病友们,请注意排查遗传性肾病arport 综合症

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以血尿为主,并且出现过肉眼血尿,且发病时间较早的同志们,请最好 让你们的父母和兄弟姐妹也去验下尿,排除一下遗传性肾病alport 综合症,这种病又见眼耳肾综合症,资料上说大部分此病患者大部分很早会出现听力和视力问题,我开始不以为然,认为没有听力视力问题就不用担心这病了,但是昨天吧里一位小患者得的这个病,发帖说自己的病情,经询问他没有视力听力问题,接着我又在网上查了大量病例,发现很多患此病的患者没有视力听力问题,因此说明从听力视力是否出现问题判断是不是得了这病是不准的。这个发病症状和肾穿病理分析和普通肾病一样,只能将肾穿组织送去做电镜才会最终确症,但如果你的父母兄弟姊妹尿常规都没有问题的话就可以基本排除此病。因为拿手机打字关于这病的介绍我就不说了具体请在百度搜alport综合症


来自手机贴吧1楼2013-04-22 08:20回复


    2楼2013-04-22 08:29
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      一般是这个情况都会在某一特定期间爆发 前期可是是无任何病状 所以需要特别注意


      来自手机贴吧3楼2013-04-22 08:48
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        这病很可怕,希望大家注意排查


        来自手机贴吧4楼2013-04-22 09:03
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           X连锁显性遗传型Alport综合征男性患者肾脏预后极差,几乎全部发展至终末期肾病。进展速度各家系间有差异,通常从肾功能异常开始至肾功能衰竭为5-10年。有作者根据家系中男性发生终末期肾病的年龄将Alport综合征家系分为青少年型(31岁前发生)和成年型(31岁以后发生)。部分X连锁显性遗传型Alport综合征女性患者也会出现肾功能衰竭,至40岁约有12%患者,60岁以上有30~40%的患者出现肾功能衰竭。许多常染色体隐性遗传型的患者于青春期出现肾功能衰竭,30岁前所有患者几乎均出现肾功能衰竭。常染色体显性遗传型的患者临床表现相对较轻,在50岁后才进展到终末期肾病。
          太可怕了,


          5楼2013-04-22 11:04
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            怎么样可以鉴别是否是这类的肾炎 肾穿后医生能明确告诉你是否是这类肾炎吗?


            来自手机贴吧6楼2013-04-22 11:36
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              请问如果是遗传肾炎电镜显示结果应该是什么呢,我的电镜结果是遗传代谢性病


              来自Android客户端8楼2017-08-02 18:02
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                大家如果是alport患者,麻烦请进这两个Qq群138412354或310603028,我也是alport,大家可以在群里讨论病情,谈谈经验,更好的减缓病情的发展,壮大我们的影响,让国家和科研机构对我们重视,促进新新药的研发,加快对我们这些患者医保体系的完善


                IP属地:陕西来自Android客户端9楼2020-08-24 16:36
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