这个病在我国不算是常见病、多发病，咱们国家对这个病的重视程度或研究水平可能要比法国差一些。虽然听说“类克”对这个病的效果比较可以，但我们这些病友真正能按时保量注射起这个药的人不多，对于大多数病友来说，只能用尽积蓄的情况下勉强维生，整天饱受病痛的折磨，生活质量大打折扣。说的不好听一些，实际就是在等待－－。
有个想法，不知道是否切合实际：我们成立一个病友协会，凑上几个钱，让国外的或国内的专科医师组团，通过类似招标的方式，请上十来个专家，专业研究、专门指导我们抵抗病魔。我觉得，可能的话，这个病的治疗方案应该是一个相对比较先进而且程式化的东西，指导起来并不复杂。我觉得，假设一个人出3000元，1万个病人就可以凑3000万元，也是一个不小的专门机构，况且，家业丰实的还可以多出一点儿。政府太忙，顾不上照看我们，我们自己想办法，是为了自救，也省得乱求医。当然，管好用好这点儿救命钱，晓得不容易，特别在我们这个国家更不容易，是要靠大家的智慧了。突发奇想，如有不妥，招来骂声，心甘情愿。

你说的早期症状跟我很像。

回楼上:不瞒您说,我今年57岁,小时候胃肠不好,经常肚子疼,拉稀,从1990年起我一直以为自己得的是慢性胃炎,服用了大量的抗生素\铋剂,因为身体弱,一直不敢做胃镜或肠镜,一直是"自己得病自己作主",直到这个病固定在盲肠\乙状结肠\直肠\肛门,并伴有毒素向面部\大脑漫游时,才感到不妙.(我有一事不解:我这个病在最严重的时候,我用了几天地米口服,量为10\日,结果第三天就把个嗅觉丢失了,有时候感觉是地米的毒性,但更多的判断是大脑管理嗅觉的区域被毒素侵害了.现在只能分清汽油和醋,同时在嗅觉丢失的前几天,嗅觉特别的灵)

老翁，你缺少运动，出汗能拍肠毒，你看那些农民工汗臭要死，结果是吃什么都不会生病。

我最近为对付下腹两侧及对应后背的隐痛,采用喷洒云南白药,似有减轻肿痛的感觉。云南白药的口服剂，我也同时用过，似有减轻感觉。我用云南白药喷雾剂，喷雾肛门（有刺痛），对缓解肛门肿痛似有作用。（如试用请务必咨询医师）。
我小时候是个自学学医的，对医学常识有很简单的一知半解。我的克罗恩病，也是自己确诊的。
至于活动，我一年里很少待在家里，风雨无阻，所以活动量足够。感谢楼上提醒，整天坐在家里，也许很快会被地球除名的。

好贴子

今天要和病友交流的几个问题：
1、克罗恩病遗传的可能很大。我父亲一生胃子不好，大便较细，胃痛伴消化不好，营养不良，体重只有42.5－50千克，他的脸部下巴像是发过疱疹。他享年67岁。现在回想起来，他有可能就是克罗恩患者，而且是自愈的。我祖父去世时不到60岁，我祖父的父亲去世时，也不到60岁。我母亲跟我的外婆都是长寿类型的那种人。
2、我总觉得克罗恩病有可能是先天性的，基因发生问题的可能极大。只不过，发病的严重程度大不相同，或许有些人无症状或症状很轻微。不理解甲硝唑对消炎通便那么有效，特别是初用，可是很快也就不起作用了；不理解培菲康对大便成型，改善通便那么有效，特别是初用，可是很快也就不起作用了。也怪，我用中药枳术丸与平胃散加减，也曾经起过那么三两天的作用（使大便正常），可很快也就不起作用了。
3、1998年，我的克罗恩病还没有大发作，有那么几次降结肠上段突然剧痛，紧接着就是跑痢，可是没有治疗，24小时以后就自动好了。后来也发生过，我以为是一般肠炎，使用痢特灵，连续服用3个月，以后再没有出现过这种情况，直到2009年5月1日发病。
4、1997年至2006年我的工作比较重，在紧张状态下，我几乎连续几天没有大便，然而在休息平静之后，又能完全恢复正常。
5、跟不少病友反映的情况一样，自从克罗恩病发作以后，基本很少感冒。在发病期间，自觉身体内部经常处于紧张状态。
6、跟不少病友反映的情况一样，我也有发病结肠部位对应的后背隐痛症状，春天的时候曾经连腰也弯不下去。夏天的时候，我用一个玛脑刀在隐痛处由上而下按摩，结果还很有作用。我以为，腹部是不可以按摩的，腹部按摩可能会加重病情。
7、我现在的症状，主要是下腹左右两侧隐痛，肛门有不适感觉（比以前好多了），头上和脸上的痘痘（不算多，也不算大）随病情轻重变化而变化。饭量也可以，大便正常，每天一次，又粗又长，跟好人没区别。体重维持在55千克，精神可以，稍有些疲。现在的用药，艾迪莎3－4克日，外用白药，有时服一些21金维他，有时服一些乳酸菌素片。我住在县城，跟我关系很好的医生都不愿意给我开药方，大概是怕看不好。不过，克罗恩对他们来说是很陌生的。
8、到大医院，咱们也没有钱。即使有点儿钱也白费。我试过，治疗痢疾和治疗癌症的中药对克罗恩病无效。我原来是个学中医的，所谓经络疗法也许有益，不会有什么太大的作用。最近，想试一试粪菌移植，一来是想通过改变肠道菌群起点作用。试后结果，到时向各位汇报，有什么好经验不会独享。

哇。你太牛了。不知有无出现便血症状？

感谢分享经验。

感谢楼主！希望楼主早日康复！