第二次发病时我就隐约有种不祥的预感，这次可能不会轻易好了。最后不出我所料，我在富锦市的医院确诊了。尿检单子显示潜血和蛋白，所以确诊为过敏性紫癜肾。从此开始了漫长的求医问药生涯。

楼主当初蛋白定量多少？

建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。（原因在之后会详述）
再说说我跑医院的经历。家在黑龙江，所以当时医大一院二院都去了，结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕，但是在大医院，大夫根本不觉得有事。我敢说到今天西医的建议都不会变:打激素，住院。
所以建议第二条：视病情而定，病情轻微的患者能不住院就别住院。

我家长带我看病时一直坚持两点：一是不打激素（此处指纯西药），二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病，特意走访了两个病友家庭，看到了他们长期激素治疗后的身体状况（体重在原基础上增幅了20~30%），决定走中医疗法这条路。

我辗转三四个城，市，县，看过四五个中医，吃过百副以上汤药。第三条建议:对于一个大夫开的药，或者说一个治病的医院，如果病情长时间没改善，不管是中医西医，你都该换地方了。

第三点就和我说的第一条相关了，为什么要勤检查呢，这点其实我不提大家也都做呢，每次看化验单就是考验心脏。很多人都不是在一个地方治好的，而且有的病情好转后，换了大夫反而更糟了。再打算换治疗方法前化验一下，如果换了疗法病情还没改善（在半个月到一个月内），或者更糟了，就停止治疗，换别家吧。治得再慢一个月也不能一点效果没有。

能说一下你是哪年患病的吗，至今有没有过反复现象，最终你是在哪吃的什么药好的，我们都是此类患者的妈妈，孩子的病让我们什么信心都没有了，真的希望你把你治疗的全过程留给我们

我生病那年十四岁，距今十二年了。原因是过敏引起的，后来是紫癜肾。其实在我康复后，每次提到小时候，父母都有些懊悔。看帖子的家长和病友们啊，得这个病，基本上就怪两个群体，一个命运。怪两个群体，一是怪孩子，自己嘴馋；二是怪家长，惯孩子没分寸。怪一种命运，就是先天体弱或者说体虚。

病从口入，祸从口出。我说怪两个群体，一种命运，而我自己呢，就占全了。我从小挑食，饺子里出了葱花不让加任何菜，零食和正餐对半劈。加上家长惯我，也不管，直到生病了。当然，许多孩子也是像我一样从小吃到大，人家也没事，所以最后说怪一种命运，体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过，如果我先天身体强壮，也许就没这回事了，他们也认我说的理。
这都是后话，所以第四点建议：不管是什么类型的紫癜，都要忌口。零食绝对不能再吃了！！！家长千万不要心软！我五年前接触过一个小孩，病都好了，可是死活不忌口，之后一直反复无常，总复发。再后来离的远了，就不知道他的情况了，孩子一直很胖，打针打的。

很期望再看到楼主的自述，楼主你一直吃中药么？？

得这种病，有时候过敏只是个诱因，和自身状况也有关，所以两厢结合，生病了。但是既然叫过敏性紫癜，就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源，就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种，一是皮试，就是在后背像做试敏一样，一种一种试，看看到底是什么过敏，我当时怕疼，就做了血液测试，说是也能查出来，当时花了450，但是在上百种测试源中，认识没查到过敏源。所以我听妈妈的，所有零食，鸡鱼肉蛋，海鲜类，全面忌口。

我治病那两年也总挨说，那时候还是馋，忌口也靠我妈叮嘱，加上自己也担心病情，就忌口了。那时候也不知道什么时候能好，忌口一半因为病情需要，一般是求心理安慰吧，不乱吃就会好了吧，我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了，心脏承受力不好，都是大都是因为我，那两年她操碎心了。这种病说轻不轻，说中不中，周期反复，不仅对我妈，对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧，最最讨厌去医院。

所以第五点建议，是给生病孩子的家长们的：如果你的孩子还处在漫长的治疗过程中，请一定坚持住！！！我妈妈在我生病那两年留了太多泪水，受了许多苦，那时候她只是带着我一直治，一直走。家长要是没信心了，孩子怎么办。。。
这么多年我听说的例子，孩子基本都是得了在治，没有说严重的不行了（除非是孩子不配合治疗，不尊医嘱，乱吃之类的），当然不排除特例，那是及个别的。吧友们发帖的也都是好了和治疗的，没有说那什么的。所以对治疗，一定不要放弃。

接下来还是聊聊治疗方面的。我也是走过弯路的，花过冤枉钱的。遇到过医托，卖药酒的骗子，吃过一个月的中药毫无作用，换大夫后药吃了一半情况加重了，等等。
建议第六点：切记病急乱投医！！！
去大医院不要听个别医生介绍，说去他的私人诊所治，不靠谱，去了大医院就在大医院治。如果不是看中医，小诊所就不要去了，中医师可能大隐于林在门诊，西医就不是了。找大夫看病也要看看他或他的诊所有没有行医资格资质。还有药酒，不要尝试了！我爸为我泡了五百块的一瓶，扔了。药酒泡完才发现被骗了！