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看到“强直性脊柱炎吧”的人是幸运的——AS患者兼主治医师的心声

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笔者是风湿免疫科的主治医师,又是AS患者,算是“双面人生”。
有点遗憾的是,尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝,但因家境贫寒、信息闭塞,直到我考入医学院、接触AS相关知识之后,才意识到自己可能是AS患者。
研究生我选择了风湿免疫科,研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等(这些病关系紧密,如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”),毕业后留校工作至今。自那以后,我注意审视我接触的人,慢慢地,又在亲戚里发现二位AS患者(同学、朋友圈里面也有),而他们多数毫不知情,只知道“腰不好”!
我曾到广东某地帮助当地医院搞风湿科。当地电视台采访了我,我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时,有关AS的内容却很少。
可见,当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上,我们吧里的每个人都是幸运的。
随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂,“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中,接诊的AS患者很多,听他们讲了很多故事,也听闻很多“专业疗法”,如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”,如“爱X医院,X民医院,管X中医院”等等。
很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑,所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑,并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”,我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜,在缺乏互信的社会背景下,可能有人心里嘀咕:“这个医生会不会是贬低别人,抬高自己呢?”
随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”,各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”,基本是断章取义,歪曲经典,过分夸大,但善于伪装,具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万!
偶然看到“强直性脊柱炎吧”,抱着“多了解病人的心理,有利于沟通”的心理,我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”,我不禁拍手叫好!朋友们集思广益,乐于互助,对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识,既有理论又有实践,既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见,是一部可以共享的“疾病百科全书”!
一直以来,常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说,例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”,“同床异梦”。所以,“看病容易,看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声,有些在门诊、病房反而听不到的,这对我从医是大有裨益的。
说到这里,我不禁记起去年来看病的“父子三人”。
父亲估计60岁,头发灰白,两个儿子18岁和20岁左右,3个人对AS都一无所知。从言谈举止看,父亲科学知识少,孩子估计没上过几年学。
父子三人来广州探亲,因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛,所以“顺便来大医院看看”。一开始看骨科,后来被转到风湿免疫科。
我发现大儿子除大腿痛之外,还有腰痛、腰椎活动度减低,连小儿子也有(比较轻,没引起重视)。当时我告诉他们父亲:“这是强直性脊柱炎,是风湿病的一种,之所以两个儿子都怀疑有这个病,是因为这个病有遗传(倾向)”,但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释:两个儿子,尤其大儿子,可能有AS引起的“髋关节病变”,而后者是要害,任其发展下去会导致髋关节破坏,严重者影响上楼、如厕、行走等,甚至要换关节等,故需做髋关节磁共振检查、B27等,才能明确诊断、针对性治疗方案。
但父亲显然非常不理解,认为“我们在汕头已经抽血化验,没问题,年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子,抗O等,根本就没有查AS这一块。至于磁共振,父亲说“以前拍过膝盖,说骨头没问题”,再听说做磁共振要900元,更不干了。
更令他非常不解还有,“医生你说这个病会遗传,怎么我和孩子母亲都没问题”?
排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释,但他还是满脸狐疑地说,我们要赶车回汕头,能不能先开药吃?我说行吧,但要回来复诊,或者到汕头XX医院去细致诊治……
后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的:父子三人不能接受这个病,认为我胡说,经济可能也比较困难,没当回事,或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在,或上网找到“XX痛痹”法,或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素,年复一年,温水煮青蛙,把髋关节病变拖坏了,工作生活不便,谈不成对象……再过10年,父亲老了,两个儿子还单身,甚至一瘸一拐、弯腰驼背,没有工作……想到这个可能性,我心里很不是滋味。
跟他们父子三人相比,大家都是幸运的。


IP属地:广东1楼2015-01-27 20:00回复
    还有,病友们请注意楼主后半部“父子三人”那个案例。此案例实在是太典型了,病友们仔细看完这一段,就应该更加明白我们就医时医生为什么经常会几句话打发走人了。
    我国的患者都往大医院挤,大医院门诊医生每日门诊往往不限量,这种情况下一个医生在给你诊治时,是没时间没精力给你一点点详细讲解的,一两分钟是正常的。


    IP属地:湖南6楼2015-01-27 20:13
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      30楼提到”楼上的,貌似在美国社会 发现这种疾病都是要你打针的。应该没有只吃药不打针的吧! 一旦确诊 终身打针。不知道你这篇文章是从何而来的。“
      我补充说明:
      (1)不同药物各有优缺点,我也常处方生物制剂,没有全盘否定它。
      (2)在美国,风湿病医生手里都是一本《凯利风湿病学》。我曾参译该书的中文版。书中明明白白写着,病情较轻的AS患者要在经过二种SNAID治疗无效之后,才推荐生物制剂。
      (3)从经济的角度,美国生物制剂比中国便宜,更重要的是只要病情需要,使用生物制剂是可以使用医保的。


      IP属地:广东32楼2015-01-27 22:58
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        《病友问答专辑》第一期
        (1)问:“沙利度胺、柳氮璜等免疫抑制药物对于生育功能有一定影响,尤其是女性,因此25岁左右适婚适育女性在这些药物方面有什么禁忌?有些医生的意见是若没有生育,则最好先不吃这些药,有些医生说怀孕半年前断药即可。”
        答:不同人情况轻重缓急不一样,选择也不一样。要根据具体病情、各人的身体条件来定,选用对怀孕影响小的药物,不用过于担心。怀孕前停药,具体要先停药多长时间,不同药物是不一样,绝大多数停药半年就妥当,但来氟米特一般要两年(但可另外用药促进它的排泄)。
        (2)问:AS患者适宜长期在南方居住吗?
        答:我透露一点信息供大家参考。日本这个国家的地理、气候条件和我国长江中下游、淮河以南地区相似(例如都是季风气候,每年5月份也纷纷进入梅雨季节等)。但日本的AS患者极少。可推测地理气候与AS关系不大。
        另外,我科2009年前后曾有研究生比较了中国南方、北方的AS患者的病情特点,但未得出什么特别的结果。(也要考虑历代人口迁徙的因素,不展开了)
        (3)问:怎么确定哪一种非甾体性抗炎药对自己比较适用?
        答:这个问题看似简单,回答起来没有几千字讲不透。不同非甾体药物各有优势。要根据年龄、病程、炎症水平高低、胃肠功能状况、肝肾功能情况、既往类似药物的过敏情况、经济能力等选定。简单举例,单纯从胃肠功能的角度简单分析,塞来昔布对胃的副作用小点,双氯芬酸伤胃多一点,其他居中。要是再详细一点,可以写一本书。所以要向医生具体交流你的情况,以便挑选最合适的药物。
        (4)问:我现在有尿潜血3+,还能不能吃非甾体抗炎药了呢?
        答:问得好。非甾体药物可能引起间质性肾损害,表现为尿液出现红细胞。但潜血不等于红细胞,正常人也有潜血(这就是为什么很多人反映潜血的问题)。所以如果尿液没有红细胞,单纯潜血,就可以认为没有影响到肾间质,可以继续用药并定期复查。
        (5)问:长期吃药胃溃疡,现在一吃西药胃就痛,不吃药浑身痛,该怎么办?
        答:胃溃疡与非甾体可能有关。如果不是活动性溃疡,可以在吃药的同时积极治疗胃病。如果是活动性溃疡,停用非甾体,根据病情改用其他药物,例如打针、配合中成药等。还要看胃里面有没有“幽门螺杆菌”,如果有则加以根除。
        (6)问:血沉c反应蛋白都正常,但是还是觉得背部疼痛,程度不重,也在锻炼,还需要吃药吗?
        答:血沉、CRP是抽血指标,数值正常不代表骶髂关节没有炎症,只是炎症轻微没有反应到血里面,如果所用药物有效,仍坚持用药,尤其是年轻患者。


        IP属地:广东70楼2015-01-29 17:10
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          《举例——哪些问题我不再回答》仅此一期
          前言:非常感谢大家的信任和理解!吧友过万,每个人心中都有大小疑问,不加以解答,显得“铁石心肠”;如果要回答,却无法对症下药。例如:
          1、问:病情不算严重的情况下除了吃非甾体,还要配其他药吗?
          答:“病情不算严重”是什么意思呢?每个人都有自己的理解。起码要知道男女老幼、病程长短、全身炎症水平、骶髂关节、各段脊柱、髋关节、其他外周关节、各处起止点、有无眼炎、皮肤病变、胃肠肝肾情况、以及以往的药物治疗经过和效果等等,才能有针对性建议。
          2、问:我患病三年了,现在还有膝盖痛(或大腿根、胯部等),怎么办?
          答:膝盖的滑膜炎、积液、骨质炎症、肌腱炎等都可以“痛”,单凭一句话并不能区分疼痛原因和病变的严重程度。还有,“大腿根、胯部”是指哪个地方?每个人的指的地方都不一样……所以要医生具体询问,才有底。
          3、“我患病十几年,到处看不好,该怎么治?”
          答:提问非常笼统,除了“病了十几年很难好”之外,并没有其他的信息。回答起来,可以是1000字,也可以10000字,也可以10万字。因为在没有了解具体病情的情况下(参考第1问),任何一个问题的答案可以在广度、深度上做出极大的延伸。想通过几个字的提问就解决问题,我理解这种迫切心情,但实在是把问题简单化了。(相关知识积累越缺乏,越容易把问题简单化)
          4、问:非甾体药具体名称有哪些?
          答:此类问题自己上网简单一查便知。
          5、还有很多个人咨询问题,我无法作答,这是因为:
          (1)上班门诊、查房、操作、病例讨论、带学生、讲课、开会等等,下班后陪伴家人、扶养老小,写论文、写书、申请研究基金,精力有限。即使我能克服上述困难,腾出时间一一作答,家人也反对我“透支身体”。
          (2)所以要“用少一点的时间精力,帮多一点人”。而且帖里面进行私人医疗咨询,也将影响其他人的高效率阅读。另外吧里也有其他病情分享帖,
          (3)本帖主要目的在于发布一些大家可能感兴趣的话题。初步计划以《趣谈AS》、《正确对待AS》、《理所当然的东西可能经不住推敲》等专栏推出。内容原创,避免“复制+粘贴”,避免“炒冷饭”,和大家探讨AS的个体化治疗、生活、工作、婚育等话题,帮助大家在“百家争鸣”的喧嚣下获得对疾病更为客观的理解。
          (4)可能有朋友认识我。但是我相信大家都有会一个基本的道德操守:没有征得他人同意,不会透露他人的任何个人信息,以保护他人的有序工作和平静生活。
          (5)最为重要的一点,贴吧是个公众网络平台,而病情是必须保护的的隐私。但“大锅饭”不能满足每个人。如果个人的医疗咨询需求比较强烈,我会考虑在日常工作之余、以合适的方式、有限制地逐步开展,欢迎大家对此提出宝贵建议。
          水平所限,欢迎赐教!理解万岁!


          IP属地:广东71楼2015-01-29 17:45
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            《楼主杂谈之一》:AS会遗传,怎么办?
            工作中很多人都曾向我透露“害怕生了小孩被遗传”这个顾虑。我希望通过这篇短文,帮助大家拨开疑云,消除顾虑。
            1、AS并非百分之百遗传,这解释了一些人的困惑:为什么父母没有患病,而自己却患病了。不同种族、不同民族、不同基因型、不同遗传表型、不同地区、不同环境,都会对遗传几率有影响,故没有哪一个医生能准确告诉你“遗传几率是多少”。根据笔者所在单位的已有数据和笔者大略统计,强直性脊柱炎遗传给下一代的机会大约为10%-20%左右。可能大家日常中所见闻的“遗传率”比我的数据还要低一些,因为有的人症状很轻微,跟没病差不多,没被看出来。
            2、“遗传因素”是先天条件,但绝大多数风湿免疫病(包括AS)的发病还需要很多后天条件的配合,如感染因素,不良卫生习惯,外伤,内分泌、代谢障碍和变态反应等。在众多的因素中,究竟哪个是主要因素,至今没有定论,但较为肯定、值得重视的因素是感染,包括了泌尿道感染和肠道感染。泌尿系感染诱发的AS的患者中,部分人有前列腺炎,小部分会有肾脏损害。通过注意个人卫生保健,减少泌尿系感染和肠道感染,可以降低AS的发病,这也是可以切实做到的。
            3、万一孩子真的患病怎么办?因为我们身为患者,对疾病早已有所认识,会有相关知识和警惕性,完全可以及早发现疾病,不会耽误诊断时间,“早发现早治疗”是AS的克星。更重要的是医学发展很快,肯定会有效果更好的药物出现,而现有药物包括生物制剂肯定也会逐渐降价(一旦有更好的药物出现,现在的生物制剂价格就要跳水了),国家医保政策会越来越完善,病情严重的人肯定可以得到更好的医疗,该病会褪去魔鬼的面纱,变成容易收拾的小妖精。事实上,我们今天的境况,比起10年前的境况,已经是改善很多了。
            4、实际上,绝大多数慢性病,例如高血压、糖尿病、中风、痛风,各种风湿病、甚至很多恶性肿瘤等,都会有遗传倾向(即后代比普通人更容易得病)。自古以来,这些人都生儿育女、儿孙满堂。各种慢性疾病伴随着人类进化、发展,是人类社会的正常现象,“怕遗传而不生”,是因噎废食。例如笔者和家人,就从宝宝的诞生和成长中享受了无尽的快乐。
            当无数比AS严重得多的病友,如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、银屑病关节炎的病友,他们都纷纷当成父亲母亲了,你还犹豫什么呢?


            IP属地:广东172楼2015-02-12 21:25
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              《楼主杂谈之二》:国内AS治疗乱象的原因浅析
              接触病人越多,越感到目前国内AS医疗乱象丛生,令人头痛,我就不再描述了。为什么会有如此乱象,我有一些个人见解。
              (1)医保政策的原因。国家和各地政府有一份“特殊/慢性/重大疾病”的目录,凡列入目录的疾病,都会得到医保政策的照顾。这样一来,病人的经济负担会明显减轻,同时,因为医保政策会明显划定“基本药物”、“基本治疗项目”、“定点医疗机构”,通过政策引导病人接受正规的治疗,这就端掉了很多不良医疗机构的饭碗,净化了医疗环境。
              这一点在“系统性红斑狼疮”这个疾病上表现得尤为明显。众所周知,关于系统性红斑狼疮的治疗,在过去20年中并没有新药面世(狼疮的生物制剂目前正在临床试验中),但该病却从过去的“绝症”变成现在可以获得满意控制的“普通慢性病”。这和国家将系统性红斑狼疮纳入《特殊慢性病》目录具有极大关系。
              2006-2007年,“医保政策大讨论”过程中,我们曾建言献策,要求将AS纳入基本疾病目录,但没有成功。政府将AS的医疗业务推向了市场,而对市场又缺少规范和约束,这是乱象的根源之一。
              (2)AS医疗市场缺少规范和约束。医疗行政管理,需要一大批精通医疗业务、水平过硬的专业人员,才能“火眼金睛”实行有效监督。但长期以来我们的医政部门严重官僚化,很多人精于做人、乐于阿谀奉承,却缺乏踏实做事的专才,甚至“交钱办证,皆大欢喜”。对各类不规范、欺骗性的医疗行为,“只要不出人命”,就听而任之,“得罪人的事没人愿意干”。
              (3)媒体的虚假医药广告,起了推波助澜的作用。在国外,医疗广告是被严格禁止的,因为无论是媒体从业人员,还是患者,都不具备充足的医疗知识,无法判断医疗广告的真假虚实。但在我们国家,电视台、电台、报纸等媒体属于“国有事业单位”,但财政补贴逐年减少,把媒体推向“市场化”,并允许接受大量医疗广告,正式这些巨额医疗广告费养活了媒体。电视、报纸都这样,网络更不用讲了。
              所以有句笑话说“在中国,媒体天生就是正规医院的敌人”。言下之意,媒体有意无意、断章取义宣传医院的负面新闻,挑拨、放大医患矛盾,让患者降低对正规医院的信任,无疑为各类虚假医药广告开拓市场。试想,如果病人都完全信赖正规医院,没人相信广告,还会有谁花钱去电视做医疗广告?电视台没了这笔广告费该怎么办……这话虽然片面,但仍值得深思。
              所以,有的病友得出了“凡是广告都是骗人的”这个结论,这是极其朴素的真知灼见!可是,偏偏还有人不相信这句话……


              IP属地:广东174楼2015-02-12 22:37
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                国内正规医院的不足之处
                50年代随着医学免疫学的进步,西方国家风湿病学开始高速发展,但我国直到改革开放后才起步。这“失落的30年”导致很多医院的风湿免疫科也存在缺陷和不足。
                (一)“移花接木,拔苗助长”。
                某医院一旦有风湿科,便给业内人士一种“学科齐全、综合实力好”的印象,有些地方将之作为“三甲医院”的评定标准之一。所以,大医院纷纷挂牌成立风湿科。但挂牌容易,人才哪里来?主要有以下途径:
                “移花接木”。把其他科室如肾内科、血液科的医师“借”过来。这样的医生是“半路出家的和尚”,实际经验有限,又缺少进步的阶梯。有人年过半百,当了20、30年医生,但真正干风湿科时间并不长。
                “拔苗助长”。很多地方派人进修一年半载,就成“骨干”。但风湿专科医师要经过至少五年的严格培养。一年半载只能“勉强入门”。甚者如深圳某医院名义上先后派出三名医师来我科进修一年,但均以“原单位工作繁忙,上级评审,同事家里有事”等原因缩短了进修时间。
                这样“拼凑”出来的风湿科,没有强大的集体和团队,没有历史沉淀,没有传承、交流。即使是“学科带头人”、“领头羊”,只能“硬着头皮当专家”、“自己摸着石头过河”,甚至犯了错误也没有人提醒,固步自封,很难更上一层楼。
                上述情况在市级医院最为普遍,省级医院也不少见。例如,G市某“博士生导师”,本来从事与风湿病风牛马不相及的专业、甚至没有当过三五年的医生,靠做研究、写论文成了博导,医院开设风湿科后他当主任。病人一知半解,冲着博导光环,乐此不彼地来看病,哪里知道,在内行人的眼里,这个人就是个笑柄。
                (二)“一枝独秀不是春”。
                某些单位花大力气引进成熟的风湿病专科医师,也还不够。因为医师看病,“绝不是一个人在战斗”,还需要其他人员、设备等“看得见的东西”、和医院历史积淀、文化等“看不见的东西”。
                例如,给你做骶髂关节磁共振的技术员,须知骶髂关节是“斜的”,要“斜”着扫描(像切广东腊肠一样,不能柠檬一样横着切),才能在最大获取骶髂关节的截面。但绝大多数医院的技术员还是“习惯性”做横切面。你不妨把片子出来看看,恐怕95%以上都没有达到上述要求。除此之外,风湿病对“磁共振的检查序列、磁场强度、参数设置”有严格要求,但很多地方却“八仙过海,各显神通”。另外,放射科医生给片子写报告,因理论和经验所限,“没事看成有事,有事看成没事”并不少见。所以,如果来个病人,只拿来报告,没拿外院片子给我亲眼看看,我是很不放心的。
                还有B27检测,国内至少4种检测,说来话长……诸如此类,难以尽述。
                优秀的医生,是因为有优秀的团队和强大后盾。没有这方方面面的配合,就好比把宝马的发动机安装到拖拉机上。
                (未完待续)


                IP属地:广东346楼2015-03-12 23:25
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                  楼主明明在71楼写过这么一段:
                  “(4)可能有朋友认识我。但是我相信大家都有会一个基本的道德操守:没有征得他人同意,不会透露他人的任何个人信息,以保护他人的有序工作和平静生活。”
                  含义非常直白,距离产生美,大家的交流仅限于这里即可,不必要知道楼主到底是哪个医院的哪个医生。
                  可依然不断地有人希望找楼主当面挂号就诊,你图什么呢?你觉得自在?人家觉得自在吗?
                  或者说你根本没看到这句?那你为什么不看?嫌长?楼主写了那么多字你却嫌长不看?那你来这个帖子的目的是什么?


                  IP属地:湖南366楼2015-03-17 22:42
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                    开此贴至今近三月,楼主致歉。
                    随着时间的延长,楼层越来越高,为了方便大家的高效阅读,我今晚很不礼貌地,删除了一些楼层。删除的主要是“顶,谢谢楼主,好医生,此贴必火,好人好报”等点赞楼层,以及很多提问的楼层。后续我还会继续删除部分楼层。
                    尽管有些提问被我删除了,但问题我记在心中,以后会继续书写作答。
                    请原谅我不礼貌的删帖,理解万岁。
                    再次感谢管理员为了净化贴吧、规范贴吧而做出的无私劳动!


                    IP属地:广东500楼2015-04-16 23:27
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                      长篇专题介绍第(1)期:强直性脊柱炎为什么要高度警惕髋关节病变?
                      1、为什么“髋关节病变”常被误诊为“股骨头坏死”?
                      之所以把这个问题摆在前面,是因为病友们也有误解。两个病本质上是两码事。但片子、症状,都颇为相似。且很多医师、尤其骨科,对“髋关节病变”认识不足,加之长期大量接触“股骨头坏死”病例,思想上容易先入为主,将二者混为一谈。
                      “股骨头坏死”多因长期大量激素、饮酒、外伤等导致,主要病理是“骨头的缺血,坏死”。但髋关节病变,除了“骨头炎症”之外,周围的肌肉、韧带等也受到炎症影响,导致肌肉萎缩、挛缩。分清二者的区别,对治疗意义重大(详见下文)。
                      2、髋关节病变的发生率有多高?
                      答:约30-50%的患者最终会出现不同程度的髋关节病变。地区差别较大,中国AS人群发生率显著高于其他国家。据笔者单位调查,我们所在的中国南方区域,约有9%的AS患者,其首发症状为髋关节病变。髋关节病变患者,约有三分之一出现髋关节骨性强直,乡村、山区、落后地区,这一比例更高。
                      3、哪些人容易发生髋关节病变?
                      答:A.发病时年纪较小(例如<22岁)者。B. 父亲或母亲或近亲也患有AS者。C. 早期出现膝关节、踝关节等外周关节炎者。D. 女性髋关节病变发生率略高于男性,病情也稍严重。E. 炎症指标长时间显著异常者。
                      4、髋关节病变的发生,有没有“危险期”?
                      答:据我科不完全统计,约90%的髋关节病变发生于起病5年内,绝大部分发生于起病10年内。所以,如果度过5年、甚至10年“危险期”,则髋关节病变的机会很小。所以,老病号们不必忧心忡忡。
                      5、髋关节病变可能会出现什么症状和危害?
                      早期的症状有:髋部、腹股沟、大腿内侧、臀部疼痛,且多剧烈。继而髋关节活动受限,关节肌肉萎缩,最后出现骨性强直(可伴有严重骨质疏松),生活起居困难,是AS致残的主要原因。例如9年前我科曾到广东某山区县调查,发现AS致残有85%以上由此所致。
                      很多患者最终要经受“换髋关节”,以恢复部分功能。此举除肉体痛苦、经济负担外,年纪轻轻就需要“换关节”的病友,从远期看难免需要“翻修”。“绳锯木断、水滴石穿”,再坚固的人工假体日复一日也难免损耗。髋关节周围肌肉、韧带因炎症而萎缩、挛缩,也制约换关节之后的功能和使用寿命。另外,病情发展快、过早需要换关节的病友,其学业、就业、婚姻、生育都会受到一定影响。
                      6、髋关节病变应该如何治疗?
                      答:早期、积极治疗尤为重要。应尽可能减慢髋关节破坏的速度,避免或延缓髋关节置换手术。如果关节周围肌肉等也得以良好保护,即使以后要换关节,手术效果也相对较好。从我们的实践来看,在1、2年内积极治疗,多数可获满意控制;女患者更有部分可达到停药进行婚育的目的。一旦耽误治疗,发展至慢性滑膜炎和软骨破坏等,治疗效果变差,事倍功半。
                      具体用药方面:非甾体抗炎药(消炎止痛药)远不足以控制病情。激素可以用于关节腔内注射,可暂时改善症状,但不提倡口服或静脉使用。改变病情的抗风湿药(DMARD),如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、沙利度胺等有低到中度的疗效,能缓和关节破坏。生物制剂疗效确切,但价格昂贵,因生物制剂种类较多,药理上各有特点,应量体裁衣,合理选用。部分中成药具有辅助疗效,但总体疗效有限,也应注意其副作用。此外,要注意保护肝肾胃肠等内脏、防治骨质疏松、改善身体机能、调节免疫状态等。


                      IP属地:广东539楼2015-04-27 23:00
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                        长篇专题介绍第(2)期: 你可能在吃这些“冤枉药”?
                        提示:(1)内容仅针对强直性脊柱炎,不适用于类风湿关节炎等疾病。(2)“冤枉药”是指“使用不当、滥用、误用”,而不是否定药物本身,关键是“使用得当”。
                        1、最广泛使用的冤枉药:柳氮磺吡啶,甲氨蝶呤,来氟米特。上述药物主要用于AS的外周关节炎(疗效中等),对单纯骶髂关节炎、脊柱炎症一般无效(也有少数例外的情况,因科普篇幅所限,无法一一介绍)。
                        这些药长期以来具有很高的“知名度”。所以有些糊涂医生看到专科医师在开这些药,也跟着开。病人听说别人在吃,“不跟着吃心理不踏实“。恰恰是只知其一,不知其二。
                        2、危害较大的冤枉药:雷公藤,沙利度胺。前者损伤性腺性功能、引起不孕不育;后者有致畸性和长期的神经毒性。因现在药物种类丰富,一般无需“劳驾”这两个药。除个别病例,我反对将之作为常规药物。
                        3、花钱较多的冤枉药:风湿病发病率高,且不易治愈,“市场潜力大”,故长期以来,各地名目繁多的抗风湿中药层出不穷,药名都挺好听。但除雷公藤(药效中)、青风藤(药效中低)、白芍(药效低)等少数品种之外,其他大多数纯中药疗效不确切(所以才会往中药掺激素),且副作用容易被忽略。一位AS父亲带着儿子来诊,感叹“我老婆管我叫神农,我坚决不让儿子再做神农”。言下之意,他早年因信息蔽塞,吃过不计其数的中草药,“遍尝百草”,颇感唏嘘。新病人往往会带着期望和试试看的心理,尝试不少中药,但老病人对这些渐渐就没热情。“纯中药”往往也是游医网络推广的招牌。
                        4、最没有技术含量的“冤枉药”:同时使用二种以上非甾体抗炎药,如此效果不增加,副作用却倍增。个别医师、尤其中医师容易犯这个错误。
                        5、最匪夷所思的“冤枉药”:早些年有的地方把AS当成洪水猛兽、危急重症,开展“大剂量激素冲击”治疗。或有个别精心包装、大力网络营销的游医诊所、被承包的部队医院某些科室、各类“特色机构”,以各种“高大上”的名目,往骶髂关节周围和脊柱注射糖皮质激素,追求“一针见效”……不甚枚举。
                        很多强直、类风湿病人疾病早期本身积极、正规、科学治疗,却经不住家里人、甚至父母兄弟姐妹、朋友“道听途说的劝告“,四处寻访、上网搜索神医妙药,折腾一番,等关节破坏,错过最好的治疗时机,再来治疗,惟有亡羊补牢,每每让人惋惜。


                        IP属地:广东558楼2015-05-19 23:19
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                          除了“贵”,还有什么“罪”:浅谈生物制剂治疗强直性脊柱炎
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                          近年来,生物制剂逐渐推广,除了众多周知的“贵”之外,副作用大不大、效果好不好,更是普遍关心的问题。现浅谈如下。
                          (一)贵。足量使用生物制剂,月花费6000-12000元不等。因不是“国家基本药物”,价格并非一刀切,相同品种在不同医院(药房)价格可能不同,年费用差别最大可达万元。所以在选择可信赖的医院的基础上,尽可能少花点钱。
                          (二)副作用。“安全用药”比“有效用药”更要紧。生物制剂最受关注、也最为熟知的副作用是“降低人体抵抗力”。例如用药后更容易感冒发烧,肝炎、结核病人用药后可能病情加重,有慢性病菌感染用药后病情反复,等等。
                          另外,还有目前关注较少、但“谈虎色变”的副作用:肿瘤。上市17年来,已有资料显示使用生物制剂的病例发生恶性淋巴瘤、皮肤黑色素瘤的风险升高(尽管发生几率很低)。但要全面看待肿瘤问题:风湿病患者本身免疫机能紊乱,本来就容易发生上述肿瘤。此外,其他药物,包括甲氨蝶呤、来氟米特等,以及中药部分复杂的药理成分,均可诱发肿瘤。药材种植加工过程中,残留难以根除的农药、重金属、化学药剂等,也能诱发肿瘤。凡药三分毒,这些问题至今无法完全杜绝。
                          因病情所致运动减少,食欲不佳、休息不好、情志不畅、悲观低落、思虑过重,也可能引起抵抗力低和肿瘤。
                          其他的副作用,如心力衰竭者用药影响心功能,脱髓鞘病变,以及说明书观察到的冗长的副作用描述,是科学、严谨的体现,多数发生率低而轻微,不必过虑。
                          凡药三分毒。生物制剂和吃中药、西药,都有各自的副作用。恰当使用,生物制剂副作用不大于吃药。针对副作用,应该做好“避,防,控、治”,未雨绸缪。
                          (三)效果如何。“生物制剂效果好”是一种普遍而模糊的认识,还有人简单认为“打生物制剂比吃药好,进口比国产好,贵的比便宜的好”,但问题绝非如此简单。首先,不同生物制剂,都有各自“最适合的病症”,正如每一位风湿免疫科医师有他最擅长的疾病。其次,因经济条件、体质各异、路途远近、工作生活学习等诸多因素的影响,用药方案五花八门,而方案和疗效直接相关,要寻求“最佳方案”。此外,有人效果好,有人效果差甚至无效,有人效果稳定,有人反复,医师须事先全面分析、提高预见性。
                          小结:因生物制剂昂贵,故对副作用和效果进行全面考量更为重要,并非所有人都适用生物制剂。医师用药前全面分析、研判、预测,病友要敢于直言、充分沟通,制定合适药物和方案。用药过程中适时调整,未雨绸缪,对副作用进行“避,防,控、治”,密切沟通,做好用药后管理,避免“大笔一挥、抓药走人”。


                          IP属地:广东617楼2015-06-25 00:43
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