不计算，不知道人数的稀少，不计算不知道Fshd被冠以罕见病时罕见二字与我们的关系。但当我精确寻找同类的时候，才发现要找到你们认识你们是多么困难。找来找去都没找到10个……

这是我们贴吧最近，关于面肩肱型进行性肌营养不良报道帖（帖中累计报道人数并不多，估计多数病友疏于报道的原因……）： http://tieba.baidu.com/p/3455112508?share=9105&fr=share

偶不想我的生活状态一如镜子里面照片般定格的面孔，那样单调，那样冷漠。偶也不想望着身边形色匆匆的人群感受自己的不同与格格不入就如身处孤岛一般。我们是一个群体，尽管人数稀少，分散各地，却符号鲜明。全世界30多万的病友中，基因的延续几乎会全部停留在这一世。既然我们被命运贴上同样的标签，被过于分散在世界各地，为何我们不通过这孤独但却鲜明的标签聚集在一起？

我一个人的能力有限，能带给病友的实际力量有可能微小到发挥不出来。但在我接受了自己是一个Fshd罕见病患者的时候，深刻认识到这一现实的时候，我便想去寻找你们。我不知道你们是否也曾想过寻找到我，是否也曾想过不让自己落单。荧光之火，忽闪忽灭容易一瞬即逝咫尺才可见；一群萤火虫聚集在一起，百米开外便是黑夜里值得停留欣赏的景色。

如果你不愿再逃避，不愿再将生活束缚限制在Fshd上，请去寻找和你一样的人吧。我是其中一个，我在找你们，你们也可以来找我，相识从遇见开始，汲取分享彼此的知识。放一个我将常用的联系方式，企鹅：30_80_222_675。不要问我我为何以这样的方式列出这些数字。

楼主，俺是面肩肱型的！恭喜哈

为啥非得寻找面肩型呢？这里要啥型有啥型，应有尽有的，我觉得我们都应该在一起。

见过面的病友大部分为面肩。。。。

Fshd与其他进行肌类型最大的区别莫过于面部肌肉的萎缩，生活中若非是深入接触，他们都会给人一种冷若冰霜的感觉。
于我而言，一个病情相对严重的Fshd患者，我全身上下的肌肉都是随便老天高兴，想哪儿萎缩就哪儿萎缩。十分地任性。
其中的别样痛苦是其他病人感受不到的。我不知道为甚么国外都有专门研究Fshd的科研组织，社会团体存在，而中国却没有公开。他们网站上挂的对Fshd患者鼓励的话语，让我很受鼓舞，让我知道我们从来没有被放弃。我们漫长的缺乏笑容的生命还有被改变与丰富的机会。
都说，心会影响面部表情，面部表情也会影响心情。一个不开心的人，每天尝试让自己的脸做出笑的表情，内心潜移默化也会受到笑的影响变得开朗起来。
我不知道，我们被固定的被限制的面部是否剥夺了部分内心的感受，它们的冰封是否在潜移默化降低我们内心的温度。
我们的身体遭受疾病的侵略，它们攻城略地，我们应付地手忙脚乱，最后妥协任它们肆虐妄为。
在看到DMD患者们单纯而美好积极地应对疾病但又不时令人心痛的时候，在看到BMD患者积极地工作尽自己能力丰富社会角色的时候，我却看不到Fshd患者的身影。似乎我们都倾向于默默地看着别人，然后转身再默默地面对自己。
为甚么我找不到你们，为甚么我们没有自己的团体，为甚么每一个Fshd患者都置身事外，如独行侠般。
6万多会说汉语的Fshd患者，至少应该有3万人是有条件游荡在网络里的。我不想落单，我去寻找你们，只为国内有属于我们自己的组织。

我也来本贴正式报道：
本人进行性肌营养不良面肩肱类型患者。
出生：1984年
发病年龄:约16岁前后
发病史：
16岁发现翼状肩胛骨明显，体育不合格，每次学校晨跑我都属于大踏步状态在跑，每次晨跑回来都很煎熬大口喘气。
发病初期除了体质差容易感冒外并无其他明显症状。
以后病情逐年发展。左侧身体发病明显……
现在，勉强行走，蹲起不能，腰椎前倾明显。站立时腰椎明显前凸……
近年来病情发展迅速，冬季睡眠质量明显下降，心脏也稍有不适。
每晚都是累醒。需要翻身数次且每次都是胯骨咯（ge）到肌肉痛醒，且熟睡后又增添了左手容易麻木感……几乎每个睡眠都要经历各种醒睡交替。
07年以后至今，逐渐左手除大拇指外都无法伸直；右手食指无法伸直。
还有各种细节暂且忽略，现状基本如上……

今天第10个终于来了，还不知道怎么称呼怎么备注。……下一个期待的人数是100人~
朋友说，寻找太困难了，由于各方面原因，通过网络去寻找一个Fshd患者的难度无疑于在200万的人群中去找一个人……
每一个能够联系在一起的机会，都是一种缘，如何使这缘变得更有意义，便看我们如何人为。

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加油↖(^ω^)↗

嗨