儿子七岁髓母细胞瘤晚期，颅内脊椎现在都有扩散了！从发病开始短短的两个月，外引流，手术切除肿瘤，脑室腹腔引流加内置化疗囊……然后一直高烧39到40度！北京的医生说孩子时间不多了……我们回到了本市的医院每天抗生素加营养药加各种对症维持治疗…………退烧药退钱针最近一周都没有用了，有时候自己会突然下降到36.37度，几小时又上来……脑脊液和血项都基本正常，是中枢神经热……
由于脊椎里有扩散的肿瘤，他从第一次手术后一直没能坐起来，脊椎和腿剧烈疼痛，只能吃吗啡缓释片！后来先是腿不疼了但也不能动了！最近一周病情急转直下～一天前感觉不到有尿了～尿液也流不出来只能导尿了……最近三天一直很灵活的手也不能动了！呼吸总是停顿几秒然后长吸一口气，一小会不吸氧氧饱和就亮红灯只有80多点！说话声音特别小而且说不完整，不知道是实在没力气还是开始失语了，但是意识特别清楚，可以交谈，问什么都能回答……现在几乎一天到晚昏睡，但随时能叫醒！有时嘴里会一直说什么也很难听清楚，只能用猜的，猜不对他一遍一遍的说，只好应付或是转移话题……
他三天没怎么吃了，什么东西都只吃两口水也是，吃着东西都能睡着～总是停顿好几秒然后大口吸气，所以喂饭总是提心吊胆怕他呛着……
有时数着他的呼吸心疼他撑的太辛苦了！更心疼的是他全身都不能动了意那么清楚，昨天告诉他是父亲节，他流泪了，让爸爸带他出去庆祝节日……醒一小会就要我和他爸爸两个人都陪着然后不停的说话，很累的样子，可惜我们大多都听不清……昨天他还问自己得手在吗想看看……
他要这么顽强好心疼啊……可是真的到来的那一刻我们该怎么办？从没想过他竟然会离开我们，他一个人会害怕吗？没有我们照顾他他该怎么办？他才七岁，可是我太没用了，保护不了他了……