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生命的旅程:我在英国治疗乳腺癌

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说起英国,大部分人可能会联想到“伦敦之眼”、“大笨钟”、牛津、剑桥、莎士比亚、哈利波特……然而,这些我都还没来得及探索和观赏,就作为一名乳腺癌患者,先体验了一把英国的医疗。

2012伦敦奥运会的开幕式上,英国的NHS(全民健康系统)作为展示项目呈献给世界
曲折的国内诊疗经历
我今年48岁,一向性格开朗,也没有任何病史,然而7年前的一次体检,却发现右乳的肿块和淋巴结肿大,穿刺提示是乳腺癌ER/PR阳性,HER2阴性。听到医生说是乳腺癌淋巴结转移,我当时就吓坏了,仿佛死亡随时会到来。但一想到老公、孩子,还有老爸老妈,我又觉得自己一定要活下去……
那几天,我在网上疯狂检索乳腺癌的相关信息。幸运的是,乳腺癌的发病率虽然很高,但5年生存率相对其他癌症来说比较高;但也有很多人治疗效果不如人意,比如明星陈晓旭、姚贝娜,都是死于乳腺癌。
带着焦虑、忐忑,和几许希望、一丝侥幸,我住院了。医生的意见简单而自信:“乳腺癌很常见,你这种类型(激素抗体阳性的乳腺癌)是最常见的,手术加术后化疗、内分泌治疗,大多数患者能治愈。”
听了医生的话,我悬着的心也就落了地。


IP属地:北京1楼2017-03-02 16:01回复
    手术后,我进行了6个周期的化疗、放疗,还有5年的内分泌治疗,并按照医嘱定期复查。想着乳腺癌的生存率很高,我的病情又相对较轻,自己很可能会成为幸运者,我又开始回归正常的生活,几乎忘记了乳腺癌这个病。
    然而,天有不测风云,2年前的例行体检发现,我有淋巴结、胸膜、骨转移,但是症状并不明显。之后我进行了卵巢切除术,并继续进行内分泌治疗和化疗,但是病情逐渐进展,1年前不幸出现了肝脏多发结节,后来穿刺病理证实为乳腺癌肝转移。可怕的是,以前我几乎没有过肿瘤的症状,而现在有腹胀、腹痛和食欲减退等表现。这下子,我才真正意识到,肝转移是非常严重的,我可能真的会面临死亡……
    平时和朋友聊天,当聊到癌症时,很多人会说:“我要是得了那病就不治了,不受那个罪,该玩玩,该乐乐,能活多久活多久,没啥好怕的。”可是当一个人真正的患上癌症,面临死亡,面临着将永远离开这个世界、离开亲人孩子时,没有人能够淡定,也很少有人能够微笑着走向死亡,我也一样。
    那时候我非常害怕,同时也异常强烈地想要活下去,想活10年、20年甚至更长,想把孩子培养成大学生,想看着她毕业、工作、嫁人……于是我又住进了医院,但是医生的话不再像刚发病时那样给我力量,而是把我打入绝境:“你这种情况比较严重,如果化疗效果不好,生存期不会太长了……”


    IP属地:北京2楼2017-03-02 16:02
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      带着失望、绝望和恐惧,我又开始了化疗,方案是zishanchun和kabo。
      这个阶段的化疗和以往不同,原来的化疗我几乎没什么反应,就是有些乏力,白细胞掉得也并不厉害。可到这次化疗,各种副反应都出来了,恶心、呕吐、乏力,头皮感染出现脓疮,白细胞下降,贫血……同时腹痛腹胀,根本吃不下饭。
      但是没办法,治疗毕竟还有一丝希望,如果不治疗,那就只有死路一条了。我咬着牙坚持了2个周期,复查影像,骨转移、淋巴结转移略有改善,但是肝转移病灶没有变化。这时候,医生给了我两个选择:继续原方案化疗,或者调整成其他方案;但是,其他方案的效果不一定好,只能试试看。
      英国会有新的转机么?
      化疗效果不理想,不良反应难以忍受,未来的预后也并不乐观,等等这些让我萌生了到国外看病的想法。
      通过网上搜索,我发现很多国内束手无策的重症患者选择到国外就医,尤以美国居多。我把想法和几位要好的同学说了,同学们纷纷给我出主意。其中一位同学告诉我,她的公公在国内得了结肠癌,手术后又出现肝转移,后来她和丈夫把老人接到了英国,治疗了大半年,现在已经回国2年了,至今没有复发的迹象。而最初在国内,医生对老人的判断是“生存期也就半年吧”。


      IP属地:北京3楼2017-03-02 16:02
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        同学的亲身经历给了我出国看病的勇气和决心,在她的推荐下,我联系了盛诺一家。从他们那我了解到,英国的乳腺癌5年生存率与美国基本一致,都比国内高出不少(中国73.1%,英国87%,美国89.7%)。在我决定出国看病并表示更倾向英国后(英国的医疗费用相对美国低一些),他们给我推荐了英国最好的一家癌症专科医院,把这家医院的乳腺癌专科详细介绍给到我,并筛选了该院最权威的3位乳腺癌专家。
        后来我了解到,这家医院是全世界第一家肿瘤专科医院,也是目前世界四大肿瘤中心之一。既然找到了满意医院和医生,我也不敢再耽搁,2016年5月,在盛诺一家的帮助下,我飞往了英国。
        毕生难忘的首诊
        到英国的第2天,我就在翻译人员的陪同下来到预约的医院。医院坐落在伦敦切尔西区。整个街区安静古朴,已经百余年的医院建筑,外观充满了历史和文化的韵味。威廉王子和已故的戴安娜王妃,是这家医院的两届名誉院长,很多英国乃至欧洲的政要都曾经到这家医院来就医。

        医院内的设施与医院的外表呈现出强烈的反差。医院外观很古朴,内部设施却非常的现代化和人性化。整个医院空间内没有人声鼎沸,没有拥挤喧闹,患者们都安静地坐着,看些医院的杂志或者低声聊天,或者安心等待。医务人员也都非常友好,只要我看过去,他们都会报以善意的微笑。
        由于是提前预约好的,等待了10几分钟后,我终于见到了主治医生。在进诊室之前,我异常地紧张,在门口扶着把手好长时间才敢进去,因为很可能医生的一句话,就把我再次打入深渊。
        然而,当我真正地坐下来和主治医生交流后,我的紧张就慢慢消失了。他是一位头发花白的老教授,精神矍铄、和蔼可亲。虽然我不懂英语,但是他和善的面容、真诚的语气,都令我感到温暖和放松。

        尽管已经提前收到了我的英文病例,但他还是再次确认了我的病情和相关影像资料。根据国内的病情介绍和我的临床表现,他认为我的病尽管已经到了四期,但只要规范治疗,生存期绝对不是按照月计算,很可能是5年、10年,甚至更长。
        相比国内医生给了我两个选择,这位英国医生意见很坚定:之前的化疗方案2个周期已经有一定疗效,完全不用更改,建议6个周期后再评价疗效。退一步讲,如果这个方案效果不好,还有其他很多化疗药物可以选择。另外,我的病原来是ER/PR阳性,但是新发肝转移灶的免疫组化是ER/PR弱阳性,这个结果不适合应用内分泌药物,只能是通过化疗治疗。
        首诊的时间有一个多小时,主治医生耐心地告知了我几乎所有可能出现的问题,以至于到最后,我都不知道还有什么问题可以问的了。他可是世界闻名的大专家啊,却把大量的时间留给了我这样一个普通的国际患者,详细分析我的病情,倾听我的唠叨,这在国内是不可能出现的,我曾经好几次被“现在没空,有时间再说”给打发。
        这次首诊让我把悬着的心终于放下了,踏实了很多。走出医院,我深深地呼了一口气,感觉周围的空气都变得清新了,我一定可以战胜癌症,幸运之神在向我招手,未来美好的生活在呼唤着我。

        病理评估得到意想不到的结果
        首诊后,主治医生的助手就收走了我从国内带来的病理切片,一周后,他给盛诺一家的陪同翻译(因为我不懂英语,给医院留的联系方式是她的)打来电话,通知病理结果出来了,与国内的有差别。这下可把我又吓坏了,出了什么问题?会不会发现病情更加险恶?我已经治疗了这么久,难道治错了吗?
        怀着极度忐忑的心情,我和翻译一起再次去见了主治医生。
        主治医生告诉我:7年前手术的病理,国内外意见一致。但是1年前肝转移病理却出现了不同,国内的报告是乳腺癌肝转移,免疫组化呈弱阳性;而英国的报告是肝脏活检显示形态学上可见腺癌浸润,符合乳腺来源(III级浸润性导管癌),免疫组化呈强阳性。
        难以想象,免疫组化的结果居然不一样!!主治医生针对这一不同的病理结果,向我做了详细的解释:一般来讲,对于激素受体阳性的转移性癌症,内分泌治疗优先于化疗,而且最好是单药化疗而并非联合化疗。
        主治医生认为,虽然免疫组化有差异,但总体上国内的治疗有一定效果,尽管是联合化疗而非单药化疗,但是目前的治疗方案可以继续,6周期后再评估疗效。如果疗效好,可继续原方案化疗;如果疗效欠佳,则可以调整为内分泌治疗。内分泌治疗的方案是来曲唑联合palbociclib,但是Palbociclib应在资深肿瘤内科医生的监督下用药,应密切关注患者白细胞和中性粒细胞计数,并根据需要适当减低剂量。
        病理结果的改变让我心生不安,但是在主治医生详细告知我后续的一系列应对方案后,我的心情慢慢放松下来。
        下一步治疗在哪里实施
        按照主治医生的意见,下一步治疗是维持原来国内的化疗方案,我可以选择在英国化疗,也可以选择回国化疗。
        毫无疑问,英国的医疗条件更好,治疗过程会比较舒适,但是要离开亲人孩子一个人在外,难免会觉得孤独。主治医生也提醒我,英国的花费会相对贵一些,让我考虑回国化疗,因为在他看来,有家人相伴对患者来说是一件很重要的事。
        听他这么说,我突然觉得好感动。在国内治疗这么多年,从来没有医生护士谈到我的心理感受,有的只是开药、检查、化疗,简单而生硬。甚至很多时候我都是谨小慎微地跟医护人员说话,尽量少麻烦他们,生怕得罪他们。
        其实我也知道,国内的医护人员非常辛苦、非常不易,确实没时间没精力非常耐心地对待每一位患者。但是就个人而言,我是多么希望他们能稍微多关心我一点啊。然而这种期望,却在得病7年后、万里之外的英国才真正感受到。
        考虑到经济、时间和精力,我最终还是决定回国化疗。主治医生非常赞同我的决定,祝我回国治疗顺利,告诉我如果出现任何问题,可以通过盛诺一家随时联系他的助手;助手得到我的信息后会尽快给到他,而他会尽可能全面地给出回复。这样的话,我就避免了旅途劳顿,可以在中国安心地治疗了。
        在英国停留2周后,我和一直陪同我的翻译道别。在这2周里,她给了我许多的帮助,没有她,我可能在英国寸步难行。
        回到国内后,我按照英国医生的意见继续化疗。令人振奋的是,同样的方案,出国之前好多的消化道反应,但是回国后几乎没有太大的反应。也可能是这趟英国之行让我充满了战胜疾病的信心,心理上的改变导致了身体上的变化,最终体现在治疗反应上。总之,一切都在朝着好的方向发展。
        现在,我又变得开朗乐观,仿佛回到了得病之前的状态。未来也许还有很多艰难,但是在大家的帮助下,我有信心能够一直坚定地走下去!


        IP属地:北京4楼2017-03-02 16:05
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          IP属地:北京5楼2017-05-03 09:18
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