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记录一下我的系统性红斑狼疮

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楼主是93年的,目前坐标太原,楼主从小对桃子过敏,但是除此之外从来没发现对什么过敏,吃什么怎么晒都没事,偶尔起个痘痘。
12年来太原上大学开始对紫外线过敏,不能见光,春天也不能吹风,从军训开始,脸上就开始各种过敏,胳膊也是,所以夏天一直穿防晒,当时各种喝中药,都无济于事,但是大二过完暑假回学校以后脸上过敏起的东西莫名其妙慢慢就消散了,当时觉得可能之前不适应,现在适应了。
然后大概就在同年,手上出现了甲周红斑,在小诊所看过,有说冻疮有说湿疹的,夏天就没了,按的时候有轻微疼痛感,平时不疼不痒也就没有在意,没有治疗。然后中间也没发现什么问题,直到去年大概十一月份吧,我开始总是发烧,而且整个人没精神,全身疲惫,每天都感觉特别劳累,上不动楼梯,也拎不动东西,下班回家就睡觉,冬天的时候感觉无力到每天穿打底裤都觉得很吃力,而且开始总是发烧,到今年住院前高烧到39.5以上的次数起码在六次,输液就有过四五次,每次都是输消炎的,就退下去了。我一直以为是我太累了,其实我的工作很轻松也没什么压力,一早家人也让我去做体检了,我也没去,所以我不知道我是什么时候得病的。


来自iPhone客户端1楼2017-07-03 08:52回复
    大概三月开始吧,关节开始疼了,最明显的感觉就是我蹲下就很难站起来了,公司厕所是蹲便,每次上完厕所我得扶着门才能起来,膝盖特别吃力,我还是以为我累。
    到今年四月的时候脸上开始长红斑,我以为又开始过敏了,因为之前也是春天过敏比较厉害,先是右脸张了红斑,然后是左脸再然后是鼻子,其实当时已经红斑狼疮的典型表现,蝶形红斑已经出来了,但是我不懂啊,当时手上除了皮疹血管炎也很严重了,手掌都是红的,可是我自己都没有注意到,或者还是没有当回事,楼主心大吧!


    来自iPhone客户端2楼2017-07-03 08:58
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      2025-05-20 11:00:03
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      直到有一天我一个发小来我家,她之前是护士,而且比较注重养生,她看到我的手就问我怎么了,说这么红怎么不去看医生呢,然后她开始查我这个症状并且打了一张图片给我,说你这个是红斑狼疮,你快去看医生吧!红斑狼疮!这个名字高中的时候在生物书上见过,但是没有概念,然后就开始百度,这一百度才知道有这么厉害。当时距端午假期还有四天,男友已经定了去青岛的机票和酒店,我还是想着等回来以后再去检查吧,结果我妈说,你明天就去检查,我说我不想请假,我妈说,工作要紧还是命要紧,我一想,也对,然后第二天就请假去医院检查了。


      来自iPhone客户端3楼2017-07-03 09:05
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        我们俩时间差不多,也是在太原看的,情况如何?


        来自Android客户端4楼2017-07-03 09:10
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          先去的是太钢总医院,就是那个发小帮我联系的一个皮肤科医生,果然小医院的医生水平有限,她说我觉得你没那么严重,不至于狼疮,然后做了一些化验,血常规很多项不正常,血沉一百多,然后她说是比较严重了,然后建议我去山大一院风湿科治疗,我又去山大一院做了一些检查,当时山大一院那个大夫特别认真说话也很温柔但是句句戳心,他说姑娘你这个是系统性红斑狼疮,而且已经比较严重了,你看你脸上的红斑,特别典型,他还给我拍了照片,说要做教学案例,我也同意了,然后说你得赶快住院治疗了,这种病要吃激素来控制,你可能很快就会发胖,变形,也有可能长胡子,还没有结婚吧,也会影响到以后结婚生育。你的病不要告诉别人,我的很多病人因为查出这个病都离婚了。出了诊室我就抱着我姐哭了,当时真的感觉特别难过,也很害怕,不知道该怎么办


          来自iPhone客户端5楼2017-07-03 09:15
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            然后准备住院的时候家里人打听到山大二院风湿科有一个大夫看这个病很出名,然后家里也有一些那边的关系,就又转去山大二院了,直接就去了住院部找那边医生,我进去的时候还半带着口罩,医生看了我一眼就说红斑狼疮,住院吧,然后直接就住院了,我连个病例本都没有,这个也为后来一些事情带来了麻烦,所以大家如果要住院一定要搞一个病例本!所以我本来说请一天假,但是就这么匆忙的住院了,旅行计划也泡汤了,机票退票手续费扣了六百多,心疼,但是治病要紧啊!


            来自iPhone客户端6楼2017-07-03 09:29
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              住院以后就是各种检查,各种输液,一天输液十个小时,从早输到晚,心情感觉也还好吧,期间就是我爸,我姐,男友轮流陪着我。后来因为这个病男友家里也知道了,而且他们肯定也会去查,所以中间有几天情绪很低落,晚上失眠,睡不着。家里人也一直开导我,后来就比较正常了,睡眠这块我一直都没什么问题。


              来自iPhone客户端9楼2017-07-03 09:52
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                住院就开始输地塞米松,其他还输的什么前列第尔,打针就白介素,还有各种营养液,我也搞不清。后来地塞米松从10毫克慢慢减到了2.5毫克,中间开始喝泼尼松每天12颗,兰索拉唑肠溶片,说是护胃的,维A酸,还有硫酸羟氯喹片,二甲双胍。然后就是这个阶段我的体重有了质的飞跃!真是不得不感慨激素的作用,我住院之前有大概半年了胃口都不太好,住院的时候96斤,从我输激素开始胃口一下就变好了,每天都特别想吃东西,然后再加上激素的作用,脸一天比一天胖,住院一周多的时间我的体重达到了118,就是不到点120斤的样子,当时真的是每天吃的感觉肚子都快爆炸了,可是还是有一只手在掏我的胃,就这样胖了22斤,短短十来天,可能胖太快了,每天都感觉自己像一个气球,脸和身体都觉得憋胀的特别难受。但是脸上的红斑很快就消下去了,估计就用了不到五天的时间,就散到只能隐约看见,但是手上的效果不太明显,住院的时候手上也特别红,胀的难受。


                来自iPhone客户端10楼2017-07-03 10:12
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                  2025-05-20 10:54:03
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                  住院期间就是输液吃药了,感觉自己身体状态也不错,关节也是有时候疼有时候不疼,但是有一次我自己外出在家门口的马路上摔倒了,忘记是晕了一下还是踩空了,反正就是摔到了车来车往的大马路上,爬了好几次才爬起来,脸也着地了,衣服特别脏,楼主本来就比较玻璃心,平时总是依赖别人,路上有人看我,但是没人扶我,后来慢慢爬起来想了很多,觉得为什么自己年纪轻轻就这样,走路都要莫名其妙摔跤,总之就是想了很多很多不好的,然后就哭着回家了,而且回家大哭了一通,当然又是家人的一顿安慰开导,回家哭的时候把家里人也吓坏了。


                  来自iPhone客户端11楼2017-07-03 10:22
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                    到6.9号的时候医生说可以出院了,让我回家休养,但是说我的治疗效果并没有达到预期效果,住院期间我也问过医生很多次我到底什么情况,医生都说是不严重,不要紧,让我放轻松,住院的时候血沉106,尿里没有蛋白,但是24小时尿液中有轻微蛋白,也就是基本还没有伤到肾,这个也让我很开心,其他我也不是很懂,出院的时候血沉70。


                    来自iPhone客户端12楼2017-07-03 10:28
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                      在我出院的前两天病房里住进去一个特别消极的狼疮患者,44岁,得病十年了,可能没保养好,中间引发过肺结核,做过白内障手术,股骨头坏死,做过髋关节置换各种手术,然后这次住院是因为尿道感染,每天尿血。这就是免疫力低的人,特别容易感染。她也说去北京协和医院看过,调的免疫力更低了,后来就每次都在山大二院治疗。然后她都说不想活了类似的话,我感觉我心情一下又特别沉重,所以我觉得还是远离消极情绪的人吧,自己好好调养!


                      来自iPhone客户端13楼2017-07-03 10:35
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                        出院以后打过两针白介素,输了六支免疫球蛋白,然后一直就感觉自己精神状态特别好,不觉得劳累了,中间发烧两次,而且吃坏了肚子,一开始拉肚子,后来就是肚子一直不舒服,持续到现在。每天早上醒的特别早,五点多就醒来了。
                        6.26号去复查血常规里有三分之二以上的指标不正常,医生说我控制的不好,又加了一个药叫骨化三醇软胶囊,然后激素又加了两片,也就是我现在每天都要喝十四个激素,早上12个,晚上2个,并且配了中药,医生说是因为激素副作用太大了,所以要配中药治疗,光喝激素控制的话我都不知道要加到多少片。打了一个叫复方倍他米松注射液的针。


                        来自iPhone客户端14楼2017-07-03 10:46
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                          对的 你还小 要好好调养的 其实你不要这么悲观的 你想想你的家人 把你养大不容易啊 没什么的 即使不结婚也要过的好好的 而且也不至于不能结婚的


                          15楼2017-07-03 10:51
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                            说说我这戏剧性变化的体重吧!出院的时候大概也是不到点一百二十斤吧,衣服都小了,家里的衣服一下都穿不上了,除了特别宽松的,在淘宝买了两件大码女装,男友也开始叫我胖胖,我说我就是胖着玩玩,停了激素就瘦回来了,其实心里还想,我的120斤为什么和别人的就不一样,我为什么这么胖!当时应该是有水肿的原因。可能因为刚出院不能多走动,去了一趟超市回家整个脚踝,膝盖和腿肿的就像注了水一样。然后过了两天我早上醒来就说称一下体重吧,我一称发现我109斤了!天大的好消息!然后从那天起我就每天称体重,五天的时间我就又瘦到98斤,停了几天又开始瘦,瘦到了95斤,95斤的时候就感觉自己很消瘦了,和我之前那种瘦不一样的,就是摸上去都是骨头的感觉。又开始担心为什么会这样,是不是吃的药吸收不了,这期间饭量也还是很好,但是越来越正常了,不会像之前能一直吃。期间有大量的上厕所。内心其实特别开心啊!二十天的时间胖了二十几斤又瘦了二十多斤,真的像开挂一样!
                            目前就是感觉脸胖了,其他都没什么变化


                            来自iPhone客户端16楼2017-07-03 11:02
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