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有没有遗传性球形红细胞增多症的
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瞎狗忘蓝天
核心吧友
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有没有遗传性球形红细胞增多症的病友 这个病除了切脾还有更好的治疗办法么
送TA礼物
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1楼
2017-07-26 10:19
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瞎狗忘蓝天
核心吧友
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自己顶下 有的交流下
IP属地:山东
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2楼
2017-07-28 19:37
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King_Kong_Chen
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找到了一个,,,我有一个表妹是这个病,脸发黄还有白眼珠发黄,,现在九岁,这个好像只有切除脾治疗最好,最近我表妹在医院检查,医生建议18岁后切脾,但是同一个医院的儿童医生说现在也能切除,正在矛盾中。。。
IP属地:宁夏
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3楼
2017-09-08 16:05
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cathyluolove
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我有
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5楼
2017-12-18 19:00
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北京血液病医生
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可以中西结合进行。
6楼
2017-12-19 18:08
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忘忧忘忧户主
活跃吧友
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哎!最好不要,脾要是切除的话对身体影响很大!我妹妹现在的医生就是肿瘤血液病专家,你可以咨询一下
7楼
2017-12-25 21:55
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罕见血液病瑞恒
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这个病肝功正常吗,我的肝功也不正常
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14楼
2019-02-17 09:52
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百变小星18
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遗传的球形红细胞破坏的场所主要在脾脏,脾脏切除是一个很有效的治疗方法,根据溶血程度决定是药物控制,还是脾脏切除,如果溶血比较重,切脾达不到 效果可能需要血液移植了。
16楼
2019-06-03 17:07
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贴吧用户_7yUGAUA
铁杆吧友
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目前还没有办法,我的家人也是,😭
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18楼
2019-08-05 21:59
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上海滩戆度模子
知名人士
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切脾?这是40年前的治疗方案吗?你是穿越过来的病人?
IP属地:上海
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19楼
2019-08-05 22:17
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观察66
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建个群好吗,我家孩子也是贫血,内脏不能随便切的
IP属地:福建
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21楼
2019-11-03 15:14
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贴吧用户_541DyRM
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我家也是
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25楼
2020-06-16 22:51
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何须问
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有加群方式吗
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27楼
2020-10-31 23:01
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小火山二十三
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我。
IP属地:福建
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28楼
2021-02-19 12:32
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Z18555888678
初级粉丝
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遗传性球形红细胞增多症的病友,免费相互交流加QQ群213328540
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29楼
2021-06-22 03:49
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