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本人27岁,急髓m5 .于2017.8月21确诊

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配型,姐姐的全合! 发病前症状为牙龈出血,腿上有出血点,确诊后,类型急髓m5。高危伴随TLS-ERG融合基因阳性,医生说是罕见的融合基因,属于预后不良的,发病到现在马上快四个月了, 一疗双诱导治疗缓解的(双诱导治疗就是用个两次化疗药,第一次3+7方案用后第七天骨髓检测增生极度活跃,紧接着又打了一个疗用的地西他滨,高三尖,伊达比星,啊糖,14天的量,然后完全缓解的)留百分之3 一疗期间 肺部真菌感染严重,对症治疗,目前肺部形成空洞,本打算做手术切除,后来拍ct明显好转,暂不考虑切除,等进仓前评估再做决定,二疗结束查的残留mrd为0.01 三疗用的大剂量21克的啊糖,刚停疗,等待血象恢复,做个腰穿回家!打算再打个疗进仓,大家在化疗期间一定要防止感染,就肺部已经花了十几万了目前,输的都是进口伏立康唑,北人已排仓,可是医生说我的融合基因比较罕见本人才见过20例,没有靶向药,容易复发,需尽快移植,担心等不到北人的仓,大家能否给个意见,全合是否需要北上呢????


来自Android客户端1楼2017-12-19 15:35回复
    越是罕见的病症越是要去权威机构,北人排仓什么时候啊?除了北人北京还有好几家移植的医院


    来自iPhone客户端2楼2017-12-19 15:58
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      2025-07-31 14:58:22
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      嗯,北人排仓已经两个月了,马上又赶到过年,估计到年后了


      来自Android客户端3楼2017-12-19 16:23
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        来自iPhone客户端4楼2017-12-19 16:34
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          发病症状一样,同是m5.路过


          来自Android客户端5楼2017-12-19 19:07
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            IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2017-12-19 20:38
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              IP属地:广东9楼2017-12-19 21:11
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                同病情飘过


                来自Android客户端10楼2017-12-19 22:18
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                  2025-07-31 14:52:22
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                  我也是m5,8月10日查出,西安连续化疗三次没彻底缓解,转到天津血液所,目前完全缓解,残留为0,正在北京排舱,不知道如何排舱了


                  来自Android客户端11楼2017-12-20 07:50
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                    M5如果有经济基础最好是第一时间移植!


                    来自Android客户端12楼2017-12-23 15:18
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                      帮顶!


                      来自Android客户端13楼2017-12-24 08:26
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                        来自Android客户端14楼2017-12-24 08:27
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                          怎么哪儿都有你,


                          来自Android客户端16楼2017-12-27 18:18
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                            我也是洛阳的,牙龈出血是不动他他自己就出血吗?


                            来自iPhone客户端17楼2018-01-01 22:58
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                              2025-07-31 14:46:22
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                              楼主准备移植谁的骨髓?相合几个点


                              IP属地:北京来自iPhone客户端18楼2018-01-03 16:52
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