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我的亲身经历——关键是手术

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我是枕后头皮纤维瘤,前后做了三次,现在又长出来一个,很多医院都是半桶水,但我现在还是佩服我们那的县医院,检查出来是侵袭性纤维瘤。我到福建医科大学附属第一医院,检查的结果是神经纤维瘤,细胞增生活跃。福建省立医院,光检查,也不说具体是什么瘤。我是上网查了又查,反复比对。应该就是这种罕见的侵袭性纤维瘤。因为它符合以下特征:一、单体不转移,即原来在什么地方,一直以来就在那个部位;二、瘤体边缘不清晰、多发性;三、生长速度并不快,但会生长,属于低度恶性。
我的病因其实一开始并没有这个瘤,只是小的时候(1992年)不小心,后脑撞上了,起了个包,当是没在意,后来老是不小心反复撞到同样的部位。直到2001年感觉这东西在长大到县医院做了手术,2005年在医科大学附属医院做了第二次手术,2012年在省立医院做了第三次。现在2018年瘤体长到4公分了。
为什么做不干净?这种瘤目前为止,至少我搜索和咨询到的结果是无药可救,手术是最直接的方式,但手术时千万不能保守治疗,一定要将创面扩大,好的坏的一起去了,否则它会浸润式缓慢增长,2公分以内增长都较慢,上了两公分,由于细胞的增生是几何倍增,会感觉越来越大,并伴随轻微针刺感。
最近尝试用一些中药外敷,但效果不明显,不建议大家这么用,我也查了英文资料,目前能有效的也就手术了。以前我老是顾及美观,不肯做大创面,不得不一次又一次的忍受手术。现在我也认了。接受大创面手术,因为我的是在头皮,已经没有皮肤了,只能切除后植皮。还有一种办法是头皮打水囊,增生皮肤后再手术,时间至少要半年多。
写了这么多,希望吧里的朋友得了这个毛病的,如果是初次得的,一定多花点钱,手术要彻底点。
写在即将手术之前!


IP属地:浙江1楼2018-03-08 12:22回复
    周四到医科大学整形科,这种手术似乎只有这个科做的好,王主任通过直观和经验判断是隆突性病毒肉瘤,一种轻度恶性肿瘤。并让我到省立医院拿病案,看下病检报告。当天就去了,预约周五取。结果果然是隆突性病毒肉瘤。我不知道当时医生为什么没告诉我,也怪我粗心,还建议我去找总院做放疗,说不知道是不是恶性的。
    我现在初步决定去医科大学附医做,周一再找下医生。周四时给我建议是做皮下扩张器手术。手术周期要三个月以上,分两期做。


    IP属地:浙江2楼2018-03-10 08:46
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      楼主怎么样看好了吗


      来自Android客户端3楼2019-09-18 12:27
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        我也也是,第一次只把把瘤子拿了了,很快复复发比比原来还大,第二次扩大加放疗十儿几年了很好


        来自手机贴吧4楼2021-11-04 21:58
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          我背上长了一个,第一次在小县城开的刀复发了,后来去的南京扩大切除就好了,已经有3年了,没有复发


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2021-12-03 16:42
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            前面说侵袭性纤维瘤,后面又是隆凸性病毒肉瘤,确诊是哪个?


            IP属地:福建来自Android客户端6楼2023-05-27 06:14
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