6年前偶然一次尿检发现肾有问题，当时蛋白3＋潜血3＋，随后去省医院肾穿，IGA三级。
被告知会面临终身不育，最慢20年就会发展成尿毒症，我愣在那，接受不了这样的晴天霹雳，眼泪止不住的流。激素治疗开始，我是属于副作用非常明显的。大满月脸，手抽筋严重，（当时在开美甲店，经常给顾客做着美甲手就抽在一起，掰都掰不开），最可怕的是走路小腿开始木纳，感觉不是自己的。我上网一查，原来激素至股骨头坏死不是闹着玩的。那段时间我假装坚强，爸妈都安慰我说年轻恢复的快，其实我们内心都是沉重的。姥爷就是因为尿毒症去世的，所以这个字眼对我们家人太过熟悉了。
一个月后去复查，由于服药期间食欲大增，各种指标都不正常了，胆固醇高，尿酸高。只有蛋白潜血没变。大夫让我吃降胆固醇药，对于指标没变，她很敷衍的告诉我，血液白蛋白升高，就说明尿蛋白已经漏的少了。难道不是因为我这一个月的大鱼大肉吃的？对我的主治医生开始了不信任，住院期间每次询问病情，他总是会先问经济条件怎么样啊，进口的药能不能吃得起啊。但问他有何区别的时候他自己也说不清楚。（注，去的是省级的肾病医院，不是私立医院什么的。）
回家后考虑在再三，3个月内私自减量停了激素。我禁不起这样的压力和无奈。每次吃药都心都在滴血，时刻提醒自己我病了， 我完了。穷也成我了我最大的阻碍。
由于我发病除了指标不正常，没有其它身体的不适，就抱着一颗侥幸的心。后来还再所有医生都反对的情况下生了一个健康的孩子。对于生孩子当初也是侥幸心里，现在想想是多么幸运。奇怪的是，怀孕后期24小时尿蛋白定量，指标竟然低了好多，临生之前潜血也由3＋变成2＋。
生了宝宝之后我也会定期检查肌酐，整体有升高，但起起伏伏最高135（是不是没有医院的标准不一样，为什么标准值不一样？）现在宝宝3岁半，我看见那么多指标转阴的小伙伴，也为了长久的陪伴孩子父母，想在试一次激素。逃避了那么久，我知道自己不会永远幸运。
网上查了一些资料，IGA也有很多类型，对激素不敏感的，预后较差。我也想问问大家，有没有像我这样激素后副作用超级大，指标却不好转的，后来都怎么处理的呢？
被告知会面临终身不育，最慢20年就会发展成尿毒症，我愣在那，接受不了这样的晴天霹雳，眼泪止不住的流。激素治疗开始，我是属于副作用非常明显的。大满月脸，手抽筋严重，（当时在开美甲店，经常给顾客做着美甲手就抽在一起，掰都掰不开），最可怕的是走路小腿开始木纳，感觉不是自己的。我上网一查，原来激素至股骨头坏死不是闹着玩的。那段时间我假装坚强，爸妈都安慰我说年轻恢复的快，其实我们内心都是沉重的。姥爷就是因为尿毒症去世的，所以这个字眼对我们家人太过熟悉了。
一个月后去复查，由于服药期间食欲大增，各种指标都不正常了，胆固醇高，尿酸高。只有蛋白潜血没变。大夫让我吃降胆固醇药，对于指标没变，她很敷衍的告诉我，血液白蛋白升高，就说明尿蛋白已经漏的少了。难道不是因为我这一个月的大鱼大肉吃的？对我的主治医生开始了不信任，住院期间每次询问病情，他总是会先问经济条件怎么样啊，进口的药能不能吃得起啊。但问他有何区别的时候他自己也说不清楚。（注，去的是省级的肾病医院，不是私立医院什么的。）
回家后考虑在再三，3个月内私自减量停了激素。我禁不起这样的压力和无奈。每次吃药都心都在滴血，时刻提醒自己我病了， 我完了。穷也成我了我最大的阻碍。
由于我发病除了指标不正常，没有其它身体的不适，就抱着一颗侥幸的心。后来还再所有医生都反对的情况下生了一个健康的孩子。对于生孩子当初也是侥幸心里，现在想想是多么幸运。奇怪的是，怀孕后期24小时尿蛋白定量，指标竟然低了好多，临生之前潜血也由3＋变成2＋。
生了宝宝之后我也会定期检查肌酐，整体有升高，但起起伏伏最高135（是不是没有医院的标准不一样，为什么标准值不一样？）现在宝宝3岁半，我看见那么多指标转阴的小伙伴，也为了长久的陪伴孩子父母，想在试一次激素。逃避了那么久，我知道自己不会永远幸运。
网上查了一些资料，IGA也有很多类型，对激素不敏感的，预后较差。我也想问问大家，有没有像我这样激素后副作用超级大，指标却不好转的，后来都怎么处理的呢？
