一些网上关于胆闭的言论太消极，甚至听说还有什么“天使群”专门劝家长放弃。信息不对称，这又是一个少见病，好些地方医院的老专家甚至对这个病都不认识，好多家长在不懂中选择了放弃。

我希望搭建一个开放平台，互助互爱，传递正能量。因为很多新确诊家长正要做的选择和走的路，正是大家曾经做过的选择和走过的路，大家有些经历会成为宝贵的财富，留下来（记录在论坛），为后来人指明方向，给他们希望，让大家不再迷茫和绝望，挽救更多的宝宝。

Kasai手术 BA治疗需采用手术方法才能实现，通常采用Kasai手术恢复正常胆流，以期实现肝功能的改善，达到长期存活的目的。若该手术不能使患儿黄疸消退或术后发生胆汁性肝硬化，肝移植是唯一的治疗方法。 Kasai手术根据手术方式分为开放式和腹腔镜手术，开放式手术即传统的Kasai手术，在BA的手术治疗中已成为广泛应用的术式，而腹腔镜下的 Kasai手术由于技术要求高，当前其应用主要集中在少数几个小儿外科中心。Esteves E于2002年首次采用腹腔镜Kasai术治疗BA患儿，随着腹腔镜技术的推广和应用，该技术逐步受到认可，但当前对腹腔镜Kasai手术的疗效还存在争议。腹腔镜手术与开放Kasai术相比，术后并发症较多，早期预后较差，认为应谨慎应用腹腔镜技术治疗BA。但多数研究认为BA腹腔镜手术安全、可行、有效，与开放手术相比在手术时间、术后肠功能恢复、住院时间、并发症及后续肝移植需要方面没有差异。与传统Kasai手术相比，腹腔镜手术除了特定优势（损伤小、术后恢复快）外，术中在不移动肝脏的情况下，可以较好的暴露肝门部，使肝门部的组织游离和吻合更确切，有利于术后恢复。腹腔镜手术由于医生操作技术的差异，会导致治疗效果的不同，这可能是引起腹腔镜治疗胆道闭锁疗效差异的重要原因之一。但腹腔镜手术创伤小，术后恢复快的优点已得到大多数学者的认同，对于其是否能提高胆道闭锁长期预后还有待进一步的临床观察和研究。

肝移植：胆道闭锁（Biliary Atresia，BA）是小儿肝移植的常见指征，占所有儿童肝移植总量的50%以上。在过去20多年里，由于肝移植成功应用于BA患儿的治疗，导致小儿肝移植的需求量显著上升。由此导致以下肝移植技术的广泛应用：减体积肝移植、劈离式肝移植和活体肝移植。研究发现，BA患儿肝移植术后生存率与手术年龄、既往Kasai手术史无相关性。

胆管炎是肝门空肠吻合术后最为常见、最难处理、严重影响预后的并发症。其发生率达80％，它可以使刚刚建立的排胆汁的小胆管因为炎性反应、瘢痕等迅速闭塞，因而需要及早处理和预防。其表现包括不明原因的烦躁、哭闹、疲乏、腹胀、黄疽加深。胆汁排出减少或停止，重者伴寒战、发热，血清胆红素重新升高，血白细胞明显升高。胆管炎发生后需采用二联以上抗生素联合用药。激素的应用可以减轻组织水肿、抑制胶原沉积、加速肝内淤积胆汁排出，利于黄疽消退。改善术后患儿生存质量。增加自体肝生存的年限。但同时也导致患儿抵抗力下降，因此护理上要严格限制探视人员。勿与感染性尤其是呼吸道感染患儿同处一室。注意实施保护性隔离。食物反流是目前公认的引起胆管炎的重要原因，因此，患儿喂奶后要竖抱30min以上，减少食物反流。

【专家观点】胆道闭锁患儿手术年龄是决定其预后的一个重要因素，一般生后60天内接受手术治疗的效果较好，所以一旦发现小儿皮肤、巩膜黄疸，大便发白，小便深黄，长期应用利胆、退黄药物无效，应及时就诊于小儿专科医院，尤其是开展小儿外科专业的较大儿童医院就诊，必要时接受腹腔镜胆道造影明确诊断，以免贻误治疗时机。对于较大小儿（3个月以上），是否有接受手术治疗的必要，当前还有一定争议。但最新研究发现，手术时年龄大并非完全预后不好，对于年龄较大但肝脏情况较好的患儿，Kasai术后仍有一部分患儿预后较好。但对于准备接受Kasai手术治疗的患儿家长，在接受手术前要做好充分的思想准备。因为，Kasai术后很大比例的患儿因胆管炎发作，肝功能损伤而预后不佳。

参考资料
[1] 张金山，李龙. 胆道闭锁的病因和致病机制的研究进展.中华小儿外科杂志，2009，30（10）：728-731.
[2] 张金山，李龙. 胆道闭锁诊治新进展.中华小儿外科杂志，2011，32（5）：387-391.
[3]陈泽红，卢秀娴，甄毅贞，等. 葛西手术治疗胆道闭锁患儿的护理.中国实用护理杂志，2007，23（9）：45-47.

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胆道闭锁宝宝家长们创作并演唱的一首公益歌曲，希望大家广泛传播，让社会更多人关注胆道闭锁，关注儿童肝移植群体，向更多相关儿科医生和家长传递正能量。家长们发自心底的呐喊：不抛弃、不放弃，宝贝，我们一路同行……（微信号：医馨家园）

我家的就是细菌经常发烧，每个月在家最多一星期现在7个多月了怎么办啊

一般说来，医疗费用，儿童亲体肝移植在15万以内（12～15），包括供受者一起。具体花费多少依孩子术前病情状态，术后康复情况而不同。对于困难家庭，有各种慈善组织，也有各种筹款平台，比如天使妈妈基金会、轻松筹、水滴筹，爱心筹，腾讯公益，等等等等。家庭确实困难，自己可以想办法，医院也可以帮忙一起想办法，一般筹几万，多的也有筹十几万甚至更多的，自己再花几万，亲体肝移植手术就能做下来。如果几万块钱救一条命，将来孩子十岁、二十岁、结婚、生子，你再回过头来看，会不会后悔。对于60天以内（甚至90天以内）的胆道闭锁，我们推荐做葛西，葛西后有很多大孩子，有六七岁，9岁，12岁，16岁的，我们也见过108天做葛西恢复不错的，所以还能不能葛西，具体看肝损程度，因人而异。孩子大了在你面前跑跑跳跳，在你怀里撒娇，搂着你脖子说“爸爸/妈妈，我爱你”，你的心都化了。只要想救，筹钱的方法就有很多，包括求助媒体，但现在是自媒体时代，筹款更容易！不想救，困难就有很多。（薇信呺：nkupaul）