之后我并没有坐以待毙，反而是继续观察着一切有可能的希望，但是我也知道了一些说是能根治或者能还光明的一些广告语视而不见，虽然我特别想相信这是真的，但是不要盲目跟风，现在阶段确实不切实际。在此时间度过了有一年多，我后来了解到上海的五官科医院的眼科也是比较权威，所以又安排了一次去质询。因为离的比较近了，所以抽了空的几天就赶过去了。预约了一个专家。

网上是不能预约专家教授号的，也可能不是上海户口的原因吧。然后我自己单独跑了一趟就是专门去排队挂了个号。是七天后的1号。然后等到时间的到来，一起在此去到了上海检查，一切也能专业，查遍了一切，也给看过来北京的报告。也是交代不要吃任何药物，因为虽然有缓解的作用，但是副作用比正作用要大，所以得不偿失。讲了不要吃蒜，唯一要戒掉的东西。烟酒能不碰就不要碰。一切出来后，心情很复杂，怎么说呢，忙忙碌碌的前后十来天，没有得到什么坏消息，觉得挺好。虽然也没有什么更坏的消息了。但是也没有得到什么好消息，所以也比较失落。

后来我再次网上寻找一切有希望的消息 当然了有了前车之鉴我也有了一定筛选的能力。果不其然，基本99%都是无用消息，一度的让我沮丧了很久。其中有一则国外的消息，让我眼前一亮。是一个新闻，报道的韩国一个198几年的一个手术，说是让盲人重见光明，一开始我是当做无聊报道看的，但是越看越有确切证明和消息，而且还是央视报道，可信度稍微上升一些。主要是眼球还是好的，主要为了视网膜不行的患者，这样正对我们RP的患者。讲的是人工视网膜代替人体的视网膜来接收光，给大脑一个新的接收器，给人重见光明。

楼主你好啊，我也是嘉兴的，孩子是这个病，还是高度近视，一边治疗着近视一边又担心视网膜色素变性这个病加速的太快

我刚刚也查出这个病，哭了两个星期，但是日子也要过的，今天上楼看到楼主的分享，我想进去你们的交流群，方便吗

请问楼主是怎么去做基因检测的？哪里做怎么做的

发病多久了

我的妈妈48岁查出了这个病，目前除了飞蚊症没有任何症状，医生说可能90多岁才会看不到，因为会有遗传我今年25岁去检查，也查出有这个病，目前也没有任何症状，医生只是叫我随时观察。我需要去做基因检测吗，她老是让我去相亲，我感觉有这个病就不想去相亲，怕拖累别人

楼主，有消息了一定要更新呀

楼主有微信群可以加下吗？爸爸查出这个病

楼主加个微信吧，我妈也有这个病，看过同仁的邱礼新，想再去找李根林看看，不知道有没有办法

楼主 你家是哪里的？

楼主现在有什么治疗方法吗？吃西药是肯定不行了，我现在是补充点叶黄素和维生素AD，然后开始吃点中药调理做做针灸，都说中医调理能缓解病情的加重，抱着试一试的心态开始尝试，不知道效果能不能理想一点

楼主你好，能告知一下去北京做应该走什么流程吗？谢谢

楼主您能拉我进群吗，我老公刚查出这个病