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您好 我是狼疮患者,但以前没长过红斑,今天胳膊上出现了一小块红色的,不疼不痒,请问这和狼疮有关吗?还是别的什么原因


来自iPhone客户端35楼2020-04-20 20:32
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    注意:由于进群人数较多,大家都别着急,留了微信的,我看到都会拉大家进群的!


    36楼2020-04-21 11:21
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      2025-08-14 21:09:16
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      狼疮为什么会导致脱发?应该如何应对?
        系统性红斑狼疮(SLE),是一种临床表现有多系统损害症状的慢性系统性自身免疫病,常累及皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、神经系统和血液系统等多个系统及器官。以青年女性为多见,发病高峰在15~40岁的生育期。血清中可检测到特异性的自身抗体,如ds-DNA、Sm抗体等。早期症状常见发热、皮肤红斑、脱发、口腔溃疡、关节疼痛、白细胞和血小板减少,尿蛋白阳性等。
        什么是狼疮发?
        多数系统性红斑狼疮患者在疾病活动期,皆可表现为广泛脱发,头发稀疏、干枯、无光泽、易折断。因此,被称之为“狼疮发”。
        狼疮为什么会导致脱发?应该如何应对?
        有许多红斑狼疮患者往往在发病之初仅表现为严重的脱发,这种脱发以散播性脱发为主,亦可表现为斑点性脱发,在斑秃中心可有红斑出现。甚至有时并不局限于头皮,也可发生于眉毛、睫毛及体毛。
        此外,能造成狼疮发的原因还可由应用药物造成的,比如我们治疗红斑狼疮常用的环磷酰胺、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、沙利度胺等,吗替麦考酚酯、他克莫司、羟氯喹等药物。皆能引起狼疮患者少量的脱发。
        虽说,大量的脱发确实让人犯愁,但好在狼疮发的发生原因是由于皮损波及头皮,从而导致皮肤附属器官破坏消失造成的,若经系统治疗后,是完全有可能长出新发来的。因此,系统性红斑狼疮患者头发的消长变化,不仅是简单的美丑问题,还可作为判断疗效及病情是否好转的参考指标。


      38楼2020-04-22 09:06
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        狼疮如何护理?病人的情绪不容忽视!
        系统性红斑狼疮(SLE),作为一种慢性、顽固、复杂、易复发的疾病,往往会伴随终身,再这样漫长的病程中,患者的情绪往往会导致疾病的病情发生改变,病人除了需承受着身体上的痛苦之外,还需承受着极大的心理压力,他(她)们非常需要家庭、社会的关怀与支持,从而来减轻病人心理、工作与生活上的负担,保持良好的精神状态,得到与病情相适应的及时合理治疗,如此才能获得最佳疗效。
        曾有研究表明,不好的情绪如抑郁、压力、愤怒、焦虑等情绪,不仅会增加其患心血管疾病的风险外,还会导致系统性红斑狼疮的复发。临床上,我们不难见到一些患者每每因工作或经济或家庭原因,使病情不能得到及时合理治疗,甚至有的病人缺乏家庭温暖或因病离异,造成病情复发加重。曾有一位年轻的女患者,经住院治疗病情缓解,出院后住在父母家里继续调治,病情一直稳定,但回到自己家不久,因婆媳关系紧张,病情很快复发,出现精神异常和截瘫。反之,一些家庭温馨、夫妻体贴、单位关怀及经济条件较好的病人,多数治疗效果和预后相对理想。因此,为病人营造一个良好的治病养病条件与环境,是每一位亲友共同责任。
        其次,临床上还发现某些较大的精神刺激、情绪波动或长期抑郁都可能促使狼疮发病或病情波动,这些心理应激因素可能是在易患因素基础上,通过神经和内分泌系统引起免疫功能素乱加重,促发或加重病情作用。
        例如:曾有两位都是新婚不久得病,在同一病房同时住院的女性患者,其中一位高热、心脏受累,病情较重,但性格开朗,同时丈夫体贴,经济状况较好;另一位仅低热、皮疹、病情较轻,但性格内向,加上单位效益差,男方父母又不太关照,因而情绪低落,郁闷忧愁。一年后前者病情缓解,后者则发展为多系统受累而再次住院。
        由上可见,每一位患者应自觉调整好心态,正视和正确对待疾病,避免过度兴奋、激动、恐惧、悲伤、忧虑等,保持平稳的情绪,从而充分调动自身的抗病潜能,这是任何药物也无法替代的,而家属、亲友更应为此做出多方面努力。


        39楼2020-04-23 16:36
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          ▲没加上的朋友注意了!!请再确认一下你们留的微信号是否正确,或是你们已经留言被系统删了我没看到,可以再留一遍!!!另外,对一些私信我的朋友们说:进群的话只要留(vx号+疾病名称)既可,不然留其他的,我是无法回复的哦!


          40楼2020-04-27 16:49
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            狼疮患者为什么不能晒太阳?
              得过系统性红斑狼疮的病友大都听过医生这样的嘱咐:出门注意防晒啊……这样的话大家都没少听,然而却知其然不知其所以然。系统性红斑狼疮患者为什么不能晒太阳呢?
              系统性红斑狼疮是一种累及全身各个系统的自身免性疾病。该病临床表现多种多样,受累的器官非常多是危害非常大的疾病。系统性红斑狼疮最典型的是皮疹以及光过敏反应,尤其是春夏季应该特别注意防晒。
              
            首先,不得不说的是,系统性红斑狼疮患者无论是春夏或是秋冬都应注意防晒。由于系统性红斑狼疮多见于育龄期女性患者,对于日光非常敏感,光照加重病情。因此,对于系统性红斑狼疮患者,无论有没有皮疹,均应该注意防晒,尤其是不易到海边进行日光浴,外出时注意涂抹防晒霜以及佩戴防护的用具,比如打遮阳伞,穿防晒衣以及带太阳帽。
              其次,无论是春夏还是秋冬季节,患者都应尽量减少户外活动,尤其是上午十点到下午四点,太阳的紫外线非常强烈,尽量在这一时间段避免室外活动。因为这个时间段的紫外线不但会加重患者的皮肤损害,同时还会引起全身症状的恶化后复发,比如尿蛋白增加,血液系统受损,以及间质性肺炎发作等症状。
              由于临床上,医生在夏季时,往往总会特别的提醒病友们应该注意防晒,避免晒太阳……以至于很多患者朋友们便片面的理解为:只要夏季才需要防晒?实则这样的想法大错特错。医生之所以让大家防晒,防的其实并不是晒,而是紫外线。之所以在夏季特别强调,也只是因为夏季“盛产”紫外线罢了。
              系统性红斑狼疮患者若在阳光下暴晒或受其他射线或人工光源如白炽灯的照射,会使病人面部的红斑加重,或暴露皮肤出现红色斑疹、丘疹、或大疱性皮疹伴有烧灼感、痒痛感,或使全身症状加重,这种现象称为“光过敏”现象。引起光过敏现象的主要原因是阳光中的紫外线照射皮肤后使抗原量增加及抗原性增强,使抗原抗体反应形成免疫复合物的量增加,使病情加重。
              有人推测,系统性红斑狼疮病人外周血单个核细胞对紫外线敏感,表现为IL-6的产生大量增加。而IL-6对B细胞的分化有刺激作用,所以系统性红斑狼疮患者应严禁在阳光下暴晒,即便是阴天也应做好防紫外线的措施,如带宽边帽、穿长袖衫等。
              此外,除了注意防晒外,系统性红斑狼疮一定要坚持正规的药物治疗以及定期的复查,尤其是定期复查血橙免疫球蛋白补体以及自身抗体谱。对于目前而言,系统性红斑狼疮虽然尚不能完全根治,但是正规的药物治疗以及定期随诊,系统性红斑狼疮大部分病情会得到很好的控制,一般不会影响人的寿命,患者一定不能偏信所谓的偏方,造成一些脏器不可逆的损害。
              最后,不得不说的是,亲爱的狼疮患者们,千万不要陶醉在明媚的阳光下而忘记防晒啊。无论春夏秋冬,出门的时候都一定要做好防晒措施,应用不含刺激的防晒霜,带好遮阳伞、遮阳帽及墨镜,穿长袖衫。另外,一些容易诱发光过敏的食物也一定要避免食用哦,比如莴苣、茴香、苋菜、荠菜、芹菜、萝卜叶、菠菜、芒果、菠萝……


            41楼2020-04-28 14:07
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              IP属地:陕西来自Android客户端42楼2020-04-28 15:49
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                狼疮发热反反复复?又该如何解决呢?
                  近来季节交替之际,气温慢慢转温……再这样春意盎然的季节里,人们往往容易放松警惕,免疫力不够强的人们总会引来身体的诸多不适,往往是疾病的“多事之秋”。其中,最为寻常的发热、乏力等身体不适更是这“多事之秋”中的常事儿。
                  狼疮发热反反复复的原因?
                  据临床观察,约80%的系统性红斑狼疮患者在疾病的不同阶段有不同程度的发热,甚至有的长期发热而无其它症状或明显的实验室检查异常。大多数病人表现为高热,部分病人体温低于38.59C,因此发热是本病的常见表现,而且是不规则的长期发热。以发热为首发表现的病人,常被当成感染而误诊误治,但使用抗菌素治疗无效。
                  一般来说,系统性红斑狼疮患者出现发热的原因主要是异常的自身免疫反应,导致体内出现各种致热原作用于体温调节中枢而引起的。系统性红斑狼疮患者出现发热的症状,其中大部分与以下两种情况有关:
                  1、病情处于活动期:当病情不稳定或是处于活动期时,患者往往也会引起发烧,但当病情被有效的控制之后,发热症状也就会慢慢消失了。
                  2、患者长期大量的使用激素:有些患者因长期大量的使用激素,从而导致免疫功能下降,因而患者在这个时期往往容易产生感染,包括细菌、真菌等各种感染,也正因此,患者往往比较容易发热,需配合相应对针对性的抗生素或抗真菌药物治疗。
                  3、部分患者的发热与合并感染有关,临床上需谨慎鉴别、兼顾治疗。
                  狼疮发热反反复复,应该如何解决?
                  日常中,狼疮患者哪怕只是个寻常的发热,我们都不该小觑。治疗红斑狼疮的同时使用激素药物容易并发感染,建议遵医嘱使用退热药和抗生素,对症治疗;病情较重、发热者或者年老体弱者应注意卧床休息,忌烟,多饮水,室内保持空气流通;如有发热,头痛,可选用退烧药物,单纯的病毒感染一般不能使用抗生素;增强机体自身抗病能力是预防急性上呼吸道感染最好的办法。


                44楼2020-04-29 09:56
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                  2025-08-14 21:03:16
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                  如何早期诊断系统性红斑狼疮?发现后应该如何调养?
                    系统性红斑狼疮(SLE),是一种自发性免疫组织疾病,主要表现为日光照射到的皮肤会呈现一片或者数片鲜红色的斑状皮损,带有粘着性的鳞屑。如果不治疗就会逐渐扩大,最后引发全身性的症状,严重者还会损及内脏器官,危害生命。系统性红斑狼疮即可急性起病,也可慢性隐匿性起病,因而在早期阶段,患者往往很难发现自己是患上了红斑狼疮。既如此,我们早期又应如何诊断系统性红斑狼疮呢?
                    如何早期诊断系统性红斑狼疮?
                    有系统性红斑狼疮典型临床表现者,一般诊断不困难,但大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性症状或某一脏器的损害为主,容易被误诊或漏诊。但是若能早期确诊,早期治疗,对于提高病人的生活质量和延长生存期限有着非常重要的意义。
                    ☛首先,我们要详细地了解自己的病史。对于不明原因的高热或持续低热、脱发、夏季面部红斑、遇冷后双手变色、冬季双手易冻伤、口鼻腔溃疡、关节痛、肌肉痛、体重下降、反复流产、贫血、癫痈、精神异常等症状,若上述症状持续存在或反复发作,并结合患者的性别(女性大于男性)、年龄,应考虑到系统性红斑狼疮这一疾病。
                    ☛其次,仔细的查体必不可少。如面部的红斑、丘疹、色素沉着、甲周红斑、双下肢结节性红斑、毛发稀疏、口腔及鼻道的溃疡、关节肿胀、胸膜炎、心包炎以及心、肝、脾、肺、肾等脏器是否有异常改变。
                    另外,若符合以上症状或怀疑自己得本病的患者,应立即到医院进行血常规、血沉、尿常规以及抗核抗体、抗ENA抗体谱、抗ds-DNA抗体以及补体水平的检查,若有条件可行皮肤狼疮带检查或肾脏的活检,综合以上各种因素来判定是否为早期的系统性红斑狼疮患者。
                    系统性红斑狼疮患者应该如何自我调养?
                    就现代的医疗水平而言,对于这种疾病的治疗还是比较有限的。在治疗期间,主要还是要依靠患者在生活上的注意进行病情的有效控制。
                    ☛第一,系统性红斑狼疮患者在日常饮食上要格外注意。吃该吃的、能吃的,坚决不碰不利于病情的食物。没有任何食物会导致或治愈狼疮。但是,保证营养良好仍是该病总体治疗方案的重要部分。
                    ☛第二,红斑狼疮患者要注意不要感冒。现在医学研究发现,感冒会在一定程度上加重红斑狼疮疾病的情况。因此,红斑狼疮患者一定要注意自身的保暖工作,和提高自己的免疫力。
                    ☛第三,狼疮患者在治疗中要注意补钙。狼疮的治疗上难免会用到一些激素用药,从而加大了股骨头坏死的风险,因此狼疮患者在日常中应格外注意自己的骨骼健康,可适当的摄入一些富含钙和维生素 D 的食物和一些低脂的乳制品等。
                    ☛第四,红斑狼疮患者还要避免过多的接触太阳光。太阳光中的紫外线会加重红斑狼疮的症状,从而引发一些更加严重的人体不良反应,甚至是危害患者的生命。
                    ☛第五,狼疮患者在日常生活中应注意劳逸结合。狼疮患者不宜太过劳累,适当锻炼,避免熬夜,在选择工作方面,应尽量选择轻松的工作,避免加重病情。
                    总之,系统性红斑狼疮可通过一定的医疗手段和患者的日常生活自我调养,能够在一定范围内控制病情发展,使患者与正常人的生活无异。因此狼疮患者切忌病急讳医,以免耽误病情,造成难以挽回的后果!


                  45楼2020-05-04 17:05
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                    ★进群方式:直接留言vx号 或私我(vx号+疾病名称),我看到会一一拉大家进群的~


                    46楼2020-05-05 10:29
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                      检查丨论“血沉”与“C-反应蛋白”增减,对狼疮病情的意义何在?
                        说起血沉、C-反应蛋白,想必对系统性红斑狼疮患者而言并不都不陌生,检查时是它,复查时还是它……虽说这两种检查大家都没少做,但是绝大多数患者却不知为何而做。狼疮患者做血沉、C-反应蛋白的意义何在呢?如下,我们来了解一下:
                        系统性红斑狼疮血沉增快、C-反应蛋白增高的意义是什么?
                        几乎所有的系统性红斑狼疮病情活动都有血沉增快的现象,且可随着疾病的变化而变化。因此血沉可以做为观察病情变化的一项重要指标,但是血沉的变化对本病并非特异性改变,所以不能把血沉作为诊断系统性红斑狼疮的指标,只能作为病情变化和治疗的观测指标。系统性红斑狼疮血沉增快是由于:
                        ♦血中免疫球蛋白升高,使红细胞的聚集性大大增加,红细胞沉降速度加快;
                        ♦抗原抗体免疫复合物引起的组织损伤及坏死;
                        ♦系统性红斑狼疮患者易发生感染。
                        C-反应蛋白是一种能与肺炎双球菌的C多糖体产生反应的急性反应相蛋白。正常情况下,血清中的C-反应蛋白为阴性。当机体有感染、组织损伤、恶性肿瘤及风湿性疾病时,血清中的C-反应蛋白升高。C-反应蛋白在疾病中上升最快,病情控制后又迅速下降至正常,可以作为反应疾病活动性的指标,也是观察治疗效果的指标。系统性红斑狼疮是一种风湿性疾病,导致C-反应蛋白升高的原因与引起血沉增快的原因相同,临床意义相似。


                      47楼2020-05-06 16:44
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                        好的,已加


                        49楼2020-05-07 10:42
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                          视频丨狼疮患者能否减停用药?应该如何治疗?
                            停药—复发—再治疗,这个过程相信很多患者朋友们都陌生,甚至也曾“切身体会”过。对于系统性红斑狼疮能否减停用药,又该如何减停药物这件事,病友们给出的理由总是出奇的相似,要么是抱着侥幸心理觉得症状消失就等于好了的,就是怕药物副作用和听信偏方的……以至于导致患者病情复发,给身体造成更加严重的伤害。
                            系统性红斑狼疮患者能否减停用药?
                            系统性红斑狼疮是我们风湿免疫科常见的一种自身免疫性疾病。它在我国的发生率是逐渐升高的。即便如此,老百姓对于本病的认识仍是普遍不够,大多数人们认为,系统性红斑狼疮是一种“不死的癌症”,是无法治疗的,导致很多患者“剑走偏锋”,到外边寻找偏方,导致病情不断地反复、加重。
                            事实上,系统性红斑狼疮患者应科学治疗,不要擅自停药或使用偏方,这不但影响狼疮的治疗难度和预后,还是导致病情加剧的一大诱因。因此,系统性红斑狼疮患者在治疗过程中不建议停药,与此同时,患者在保持病情稳定的同时,还需按时复查(建议3~6/月复查一次),听从医嘱,以免加重病情,走了“欲速则不达”的弯路。
                            系统性红斑狼疮应该如何治疗?怎样治才最有效?
                            就红斑狼疮的治疗而言,通常西医主要采用大剂量激素和免疫抑制剂治疗,也就是说只是在控制,治标不治本。长期的激素和免疫抑制剂的应用,大大增加了患者感染、股骨头坏死的风险,令系统性红斑狼疮治疗陷入新的危险境地,这也是上面我们提到的很多患者不愿坚持用药的主要原因之一。因此,在治疗系统性红斑狼疮这种顽固性疾病的时候选对方法很重要。
                            专家提示:治疗系统性红斑狼疮,建议中西医结合免疫逐痹再生治疗体系,配合免疫净化、中药塌渍等理疗的综合性治疗。取长补短,宏观整体与微观局部相结合,高度分化与高度综合相统一,相辅相成,标本兼治,平衡人体阴阳,纠正机体体液免疫和细胞免疫功能紊乱,使正胜邪退,从红斑狼疮病因的源头来治疗红斑狼疮。


                          50楼2020-05-07 16:27
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                            系统性红斑狼疮,1


                            IP属地:安徽来自手机贴吧51楼2020-05-09 18:26
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                              2025-08-14 20:57:16
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                              不明原因的恶心、呕吐,身患狼疮的你应该想到的是?
                                门诊上经常会遇到系统性红斑狼疮患者咨询:最近老是有恶心、呕吐的感觉是怎么回事?
                                事实上,有过此类经历的患者有很多,她们往往对自己突如而来的恶心呕吐而感到惶惶不安,在狼疮的长期“折磨”下,她们犹如惊弓之鸟,任何一种状况都会被联想成是否病情复发。然而现实真如那般吗?
                                ♦血压增高:众所周知,血压“飚”到一定的高度是,往往可伴随头晕目眩、恶心呕吐之感。因此,身为狼疮患者的你,若是遇上此类情况的话,不妨先量量你的血压后在考虑其他。
                                ♦药物的毒副作用:多种药物很容易就引起呕吐的不良反应,所以大家平时吃药时一定要咨询好医生,出现类似的情况后立即停止应用引起呕吐的药物呕吐症状,就会减轻直至消失,因此并不需要应用镇吐类药物。
                                ♦怀孕:对于系统性红斑狼疮患者来说,在疾病期间不明原因的恶心呕吐,除了吃坏肚子及药物的副作用之外,大家首先得排除的便是:是否怀孕?尤其是女性患者。诚然,不用小编多说,熟知狼疮的朋友都该知道,狼疮患者若想怀孕并生下健康的宝宝的话,就得提前2~3个月做足准备,该换药换药,该停药停药“不打没准备的仗”。反之,若不巧怀上宝宝的话,应及时到医院检查,并在身体允许以及专科医生和妇产科医生的联合帮助下生下宝宝。
                                ♦狼疮脑:毋庸讳言,狼疮脑病是指在系统性红斑狼疮可合并中枢神经系统及周围神经系统的损害范围里,其中中枢神经系统的神经、精神症状。患者在发病之前往往有喷射性呕吐以及补体/双链DNA异常等情况,是导致狼疮患者死亡的一大因素。对此,身为狼疮患者的你,若出现恶心、呕吐等情况时,不妨先看看你是否有得狼疮脑的可能。
                                ♦胃肠道疾病:20%~50%的系统性红斑狼疮病人可出现轻重不等的胃肠道疾病。包括食管胃十二指肠直至空肠回肠结肠及直肠在内的任何部位的病变、胃肠功能蠕动不好等,都有可能引起恶心呕吐的症状。严重的胃肠道症状,同样提示病情活动,而且程度较严重,某些情况下需外科紧急手术治疗。
                                医生建议:系统性红斑狼疮患者当出现恶心呕吐的情况时不必惊慌或自乱阵脚。多喝热水,先了解清楚自己的具体情况,并清晰的向医生描述病情,以便医生能够更快速准确的做出诊断,以免延误病情,造成更加严重的后果。


                              52楼2020-05-11 11:52
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