2020年6月10号，今天的心情好，孩子的手术做了，术后第一次打疗，脂质体多柔比星➕洛铂。尽管看到孩子大腿内侧的40厘米长的伤口心疼孩子，但比起能活着，腿上的伤口和以后不能负重，很可能走路跛行，这些都不算啥。真的这才是我一个父亲的真实想法，我不要求他以后能有多大的出息，只求孩子以后能可以好好活着，能陪着我一辈子。以前以为幸福就是有房有车，现在认为是无病无灾，每个人的想法都会变，变化的想法和经历的事情、成长的年龄有关。
儿子的骨肉瘤尽管很严重，侵蚀的有20多公分，但是还是保留了关节。我们术前在网上挂的北人的医生号，医生给我解答了一些疑问，医生看过片子说不建议保留关节，关节是个复发的诱因，我很认可一生的看法。那么我为什么要保留膝关节呢，因为我们在西京的主治医生给我说具备保留的条件，就算复发以后还可以关节置换，所以我们的方案就是3D打印，钛合金假体定制。
儿子的化疗方案是脂质体多柔➕洛铂，异环磷酰胺。我很想很想用甲氨蝶呤，因为我在网上看有医生说大剂量的使用甲氨蝶呤可以有效提高五年生存，其他的化疗药增加剂量不能改善。再说我从患者病友那里得知北上广都在用甲氨蝶呤。我还挂了上海六院郑医生的号，因为有个病友说她人很好，后来才知道她也在贴吧。我向郑医生咨询了孩子的药量，是我自己的原因，没有清楚脂质体多柔比星（表阿霉素）和多柔比星（阿霉素）不是一回事。我只记得是在手术前的一天晚上和一个病友在交流孩子的多柔比星药量，我知道病友孩子的药量比我孩子的大，而且体重还比我儿子的轻，我当时就急了很急，超级自责，眼泪瞬间夺眶而出，我就大晚上给挂电话给六院郑医生，郑医生听完我的描述也是吃惊，说孩子的剂量远不够体表面积的正常用量。还是孩子他妈到后半夜了，在网上查了一下才知道我们用的是质脂体多柔比星，我才放下心来。
骨肉瘤这病真的好恶好恶，我关注吧里四个月了，越看越觉得心里没底，是有一部分病友治愈好起来了，但绝没有百分之八十，哪怕是七十的治愈率，我也希望大家病友都能好，因为只有大家都好起来了，才说明这病真的不那么可怕，就像糖尿病一样，我们的医生把糖尿病变成了一个慢性病，可以让病人长期受益。我觉得这病就是还靠孩子的命，就是生命中的一个坎，能不能治好就看自己的命运了，郑医生说的很对，我配了一张截图。
最后再说一下医院里医护人员的态度对病人来说非常重要。我们从开始到现在已经转了四家医院了，一开始遇到了我们当地医院的一个医生，人很好，让孩子做完核磁检查知道孩子是骨肉瘤，没有耽误，帮我们联系唐都医院。到了唐都医院也遇上了一个好医生，没有耽误病情，按流程穿刺病检入院，虽然医生确定了骨肉瘤，但必须等穿刺报告才能入院，唐都医院的医生对我们都算救命恩人了，处于感激，我还包了红包，结果人家义正言辞的拒绝了，尽管没收红包，我也能感觉到医生会尽力给孩子好好看病。我们现在在西北妇幼医院化疗，这里的医生和护士真的是超级好，很会关心孩子，护士长人很好，每次查房都会看一看孩子的伤口，关心一下孩子，她们的护士对孩子都很温暖。