回复：想问大家一下我家宝宝是特殊面容嘛，已经做了基因检测正在等结果

长得成熟

你这个和吧里一个宝宝安安特别像，眼睛都有点突出来。

结果怎么样了

感觉是正常宝宝

基因结果没事，染色体结果也没事，不知道孩子到底是怎么回事了，什么都查不出来，但是孩子特别软

您能给耳廓拍个特写么，从始至终没有一张可以看到孩子的耳廓

德朗热综合症了解一下

歌舞伎面谱综合征？？？

突然觉得楼主这个闭眼的照片跟我家大宝小时候还挺像的，一点儿事情没有，现在六岁好的很

像德朗热了，手指什么的有异常吗？

谢谢大家告诉我孩子的病，这两个月里我和孩子的爸爸不知道是怎么过来的，我们找了很多医生，医生都告诉我们不要花没有希望的钱了，因为是个无底洞不是说花多少钱可以治好的病，我今年27岁，这是我们第一个宝宝，现在知道孩子得了不可医治的病，我们不知道该怎么办，说句难听的，我们就在家等孩子死吗，没有治疗的方法孩子对大部分的药不起作用，这两个月里我哭过无数次也幻想过孩子能好，当一次次听到医生说的话心里还是会特别难受，双方父母的意见是想把孩子送走，可能觉得长痛不如短痛吧，其实我和孩子爸爸也同意，只不过我们还是想再多找几个厉害的医生再看看，我们希望听到说孩子可以治，不管花多少钱，医生告诉我们孩子身上的每个器官都不好，不会有长的寿命，我们不知道到底该怎么办，孩子越来越大但是身体越来越不如以前，眼睛也总睁不开了，谁叫她她都不回应，有时候她高兴的时候就眯着眼睛冲着我哼哼，每天看着孩子那样心里着急又无奈，真想替她来生病，第一次做妈妈还没听到她见妈妈呢她就生病，真想告诉她我爱她，哪怕她就一直这个状态我都会让她一直陪在我身边

孩子出生体重是多少？染色体核型也没有问题么？还是只做了全外显子没有核型？
我个人还是觉得不支持德朗热，贴吧里绝大多数人不从事相关工作只是因为见过德朗热患儿所以会觉得像。
但是临床表现差，到底是哪种基因病对患儿和家属意义并不大，事实很残酷目前的技术几乎没有任何可能“治好”。
如果体重较重，睡眠与清醒异常，我个人还是感觉非常像kleefstra syndrome1/2。当然也只是我个人看法。不论如何，建议您不要遗弃，这是触犯刑法的，属于刑事犯罪。养在家里，吃好穿暖就好。如果生病就顺其自然。

我也觉得顺其自然就好了，孩子也不受罪。能理解作为父母的心情，但很多命运的事情真的说不好，即使花无数钱财和时间救下来，她未来也是一片迷雾……