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颅咽管瘤治疗 本人男,坐标广东,2011年7月份的时候发现

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颅咽管瘤治疗
本人男,坐标广东,2011年7月份的时候发现了自己有颅咽管瘤,那一年我初三刚毕业,17岁。初二初三上学的时候偶尔性地头疼,到了初三久坐站起来的时候眼睛会出现重影看不清,然而当时我爸妈都认为是我营养不足才出现这样的现象(爸妈都是初中学历,他们说小时候肚子饿也会出现重影)。后面有几次疼得不行了我甚至和班主任请假回寝室休息,一直到了我中考结束过后,在我的强烈要求下,我妈才带着我去了县里的医院做了次磁力共振,结果才发现我脑袋里长了颗花生米大小的肿瘤。
检查出来以后,我爸妈拿着我的片子到处求医,广州、深圳、上海都问过了,最后在香港亲戚的建议下,我们选择去了香港仁安医院进行治疗,因为当时是冲着所谓的微创手术去的。
第一次做手术真的没有什么记忆,当时手术完住了好几天的ICU病房,手术后记忆力非常差,早上做的事你下午再问我都回答不上,而且由于我当时未成年,医生很多时候告知事情的时候也避开我直接找我父母商量。
术后在香港生活了一个多月才回到了广东,最初是一个月复诊一次,接着是三个月一次。由于内分泌紊乱,我一直吃着类固醇、荷尔蒙这类的药物,这导致我的体重骤然上升,脸也有轻微的水肿。除此以外,由于开颅后发现手术通道有条嗅觉神经挡着肿瘤,在我爸妈的同意下,当时医生也一并把我的嗅觉神经给切掉了,从此以后都闻不到味道,当然这是我后来恢复以后我妈才告诉我的。
2011年12月份复诊的时候,医生告知我们由于当时切肿瘤的时候只能切掉肉眼能看见的部分,有极个别可能看不见或者是附着在视觉神经上不能切,所以建议我们在香港这边做一个半月的脑部电疗,以电死剩余的一小部分,虽然极不情愿,但我们还是做了好长一段时间的电疗。
2012年9月份,我又回到了校园生活,即便如此,由于激素的影响,我当时体重已经超过200斤了。正以为我可以开始重新开始的时候,好景不长,2014年4月份,我正在读高二,在常规的复诊中,我的肿瘤复发了,原本发现的早,可以直接用伽马刀切掉,可是后面另一位医生说我2012年的时候做过电疗,再做伽马刀辐射量超标了,对大脑有伤害,所以只能常规地开刀切除了!
虽然问过好多医生能否有别的治疗方法,但都没得到肯定的答案,后面香港的亲戚说,我的主刀医生已经是香港这边脑科的权威了,没办法,那就只能开刀做第二次手术吧!!
虽然很难过,但只能硬着头皮上吧?!第二次手术比我第一次要简单很多,大部分东西我都记得,直到打麻药的前一刻,以及手术后所有的事情都记得比较清晰,而且手术后就直接回到普通病房里,过了两三天就出院。对比起第一次手术来说,第二次确实是个“小手术”。
然后就没有了,这些年来药一直照吃,一直都是半年复诊一次,都没有什么问题,医生说五年都没复发基本就可以“断尾”了。2018年读大学的时候,复诊时医生问我性功能有没有问题,后面给我打了性激素,一开始是三个月一次,后面是半年一次。原本今年年底就应该去复诊了,由于疫情原因香港封关了,现在只能等到开关再过去了。
经历大概就是这么多,话说这个病对人的伤害确实是大,现在我每天都坚持运动,希望能把体重减下来。


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-08-23 18:35回复
    颅咽管病患之家公众号:cphome2020,里面提供病友群通道和内分泌知识,欢迎进入指导


    来自Android客户端3楼2020-08-23 21:39
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      2026-02-13 08:49:42
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      晚上别吃饭,就瘦了。我从过年到现在瘦了快20


      IP属地:甘肃来自iPhone客户端4楼2020-08-23 23:38
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        你好,你有加入病友群吗


        来自Android客户端5楼2020-11-01 13:39
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          你好,第一次术后记忆力是多久才开始恢复的,我媳妇五个月了还是下午记不住上午的事


          IP属地:河南来自Android客户端6楼2020-12-22 22:37
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            五年如果没有复发真的差不多可以稳定了吗?我哥哥五年做了三次手术,复发两次,最近又说头疼了,不知道该怎么办,目前现有的医疗手段他都试了


            来自Android客户端7楼2021-01-10 20:11
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              第二次做的什么手术?开颅还是内放疗?


              来自手机贴吧8楼2021-02-14 22:36
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