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开帖:记录与甲癌斗争的日子2013年夏,从云南出差回广州参加

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开帖:记录与甲癌斗争的日子
2013年夏,从云南出差回广州参加体检,发现甲状腺结节,B超大夫很严肃地跟我说,让我抓紧时间去三甲医院问诊。从省医到中山一,从B超描述,大夫们都已确定恶性无疑。选了中山一一名副教授主刀,做了甲状腺全切加淋巴清扫,主刀教授说手术做得很干净,不需要再做碘131,于是我接下来5年时间都在主刀那复查,一直TSH抑制治疗。
时间过得飞快,除了每天吃优甲乐外,我几乎忘了这个病的存在。今年1月复查,B超提示疑似6个转移淋巴结,首刀大夫说:姑娘,年后准备二刀吧,应该是转移了。我当场吓哭了,但还是冷静地请大夫开了一个PET检查,看看转移情况。PET出来后,除了颈部淋巴结转移外,纵隔、肺部、左锁骨均提示指标升高。检查结果拍照发给首刀,本计划给我二刀的大夫,却让我直接去找中山六院核医学科胡平做碘。
我知道了事情的严重性,找到胡平问诊,胡主任看完我的PET后,让我先看外科做完手术再去找他。我跟他说明情况,并请他推荐一下外科大夫,他说:“我们院头颈科刘主任就不错啊,其他院回炉的都找他。”刚巧当天,刘天润大夫开诊,而且门诊已经没有其他病人,刘大夫翻了翻PET说,手术可以做,颈部清完后,纵隔淋巴结如果能从脖子钩最好,如果钩不出,就开胸取。他说得云淡风轻,已经紧张了一两周的心瞬间轻松不少。
我有位发小是内分泌科的大夫,我把情况发给了她,她认真研判了我的病情,并建议我去协和,找位专家二刀。我听从了她的建议,开始踏上漫漫北京求医路......
在广州等待的间隙,我又去了中山大学肿瘤医院找了几位头颈外科大咖,看病3分钟,都没明确答复给我二刀,还有一位给我介绍“带癌生存”理念。道理我都明白,但目前得解决实际问题。从第一次手术后,我才知道选刀多么的重要!


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-08-30 17:48回复
    3月18日。从李小毅门诊出来,协和医院的大堂已经没几个人了,问诊交流、定手术方案共花了一个多小时,走出协和医院,北京大风刮起,扬起的尘土劈头盖脸地朝人刮来。
    手术会很复杂,创口拉到耳下,这都是次要,高风险点有三处:
    1、二次手术会受视野、疤痕、淋巴位置的影响,有可能切到喉返神经,喉返神经就像一根电线丝,一旦断掉后就彻底丧失功能,可造成声音嘶哑,无法喘气(瞬间致命);
    2、甲状旁腺的损伤问题。甲状旁腺一共4个,长得与淋巴、脂肪很像,目前不清楚第一次手术后甲状旁腺的情况,要等术中观察,但即便是协和非常有经验的专家,在对病人做第一次手术时,也有1-2%的可能性造成甲状旁腺损伤,导致结果将是血钙低,靠每天60-70元的药物支撑,也会出现抽搐痉挛的情况
    3、最复杂的是纵隔淋巴结的处理问题,最好的方式是从颈部钩出来,但结合CT、PETCT看,淋巴结与主动脉很近,如果处理得不好,主动脉的出血会瞬间淹没所有视野,生命危险,在这种情况下被动开胸。当然也能主动开胸,但创伤大,手术时间长也是特别需要考虑的问题。
    目前情况:1、协和的手术依然没开,时间不能保证。无目的等待。
    2、喉镜必须得做,李小毅必须要掌握淋巴结与声带、气管的关系,才能最终定手术方案。
    3、还得挂胸外科门诊,告知病情,备术中开胸。
    4、病理会诊也得再告知。
    5、手术时长4小时+,如果要开胸,将会5-6小时。


    IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2020-08-30 20:41
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      2025-08-02 04:24:20
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      3月23日。我先住进了内分泌病房,北京协和百年的老楼,病房里有一扇大大的窗子,面朝着正西,从窗下的马路一直往西走,可以走到午门。
      入院了,还是漫长的等待,等待外科手术重开的那一天。
      无所事事,坐在窗下,北方的夕阳直接打在我脸上,可以看见镜子里自己缩小的瞳孔。自拍一张,记念闲散等待的日子......


      IP属地:广东来自iPhone客户端5楼2020-08-30 20:48
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        2020年清明节前我转入协和外科。手术定在了4月10日,小毅教授约谈,对我远处转移的病案,让我们自行决定手术方案。
        第一种常规手术,积极处理纵隔淋巴结,很大可能需要开胸处理,手术风险大。第二种就是不处理纵隔淋巴结,好处是,手术风险小,而且碘可能有效,并不是不管它,而是终身观察,最坏结果是短期内增大,但这种可能性非常小。如果有增大等情况,需要再次手术,但分次手术的风险会比现在一次性处理完小得多。小毅教授大部分时间都在谈第二种方案。让我们自己考虑决定,最迟明早查房时给他答复。
        我明白小毅教授的变化(在第一次门诊时,他倾向于开胸清纵隔淋巴结),在住院期间,胸外科教授会诊,他认为,我开胸取几个淋巴结收益很小,甲癌的发展很缓慢,要相信医学的发展,或许几年后就会有更好的治疗手段。
        回病房我和先生纠结了很久,真的很难做选择,这不是数学,没有正确答案,又有谁知道哪一种选择是对的?考虑了10来分钟,我返回医生办公室,对小毅教授说,我考虑好了,选择第一种积极治疗方案,对纵隔淋巴结进行处理。如果我10年后还需要再来一刀的话,我觉得48岁的自己在心理上一定无法面对。小毅教授依旧面无表情,言简意赅,答“我知道了”。
        朋友说,既然做了选择就不再纠结,其实手术我并不担心,我害怕的是后续的治疗,对肺、对骨是否有效。我不怕痛快的死去,但害怕痛苦的苟活。
        人生海海,谁又比谁更幸福,各有各的苦恼罢了。努力活着,积极面对,把每一天活好,对自己说:今天真美好!这就够了。


        IP属地:广东来自iPhone客户端6楼2020-08-30 21:00
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          IP属地:广东来自iPhone客户端17楼2020-09-09 13:01
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            4月10日手术完,5月20号喝碘200毫居。原本林岩松教授定的150,结果到了307医院不认,让我按200喝,如果不同意就不做了,因为排队时间太漫长,只能作罢。一周后,碘扫结果出来,不幸的是,肺部转移瘤不吸收。瞬间心情不好了。


            IP属地:广东来自iPhone客户端19楼2020-09-09 13:14
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              年底拍次CT,看情况再定下步治疗,手术不可能,靶向有可能


              IP属地:广东来自iPhone客户端22楼2020-09-09 22:17
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                8月26日进京复查,在林教授门诊外遇到一位大姐帮母亲来复查,她情况与我大致一样,肺转碘已无效,我们互加了微信,以后没消息就是好消息。
                林教授让我重新做了基因检测和免疫组化检测,12月再复查CT,最好的结果就是肺部结节不变化,如有很大变化再考虑下一步是否用靶向。林教授说,这个病对年轻人很友好,心理包袱不要太重了。
                因为小毅教授的号挂到了一周后,利用这段闲散时间,去了趟乌兰布统和达里湖。世界真美好啊,那是南方人从没见过的辽阔。


                IP属地:广东来自iPhone客户端25楼2020-09-11 07:29
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                  2025-08-02 04:18:20
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                  9月9日李小毅门诊复查。TG居高不下,估计还是肺部问题,小毅教授让我密切观察,监测TG水平也是很有意义的。免疫组检测结果已出,小毅教授说甲癌里很少有病人P53阳性,这个指标不太好。但也不必过于纠结,纠结这些都没有用。密切观察吧。
                  病看久了,真就觉得看病就是看命。哈哈哈哈!


                  IP属地:广东来自iPhone客户端27楼2020-09-13 11:56
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                    又来京了,甲癌之于我真是一条漫长且艰辛的复查路。朋友们都很纳闷,复查在广州做就好啦,为什么还山长水远去北京?但两地专家的不同诊断,让我只能选择一方。这次来京,遵医嘱做CT平扫、照B超、查血,CT与3月比大致同前,TG与8月底比,高了4,目前58。协和的B超医生,照着9月份中肿韩峰做的B超结果单看了很久,还是没看到韩峰描述的好几个淋巴结,认为颈部情况还不错,即便有也是非常小的淋巴,继续观察即可。周三问诊李小毅大夫,他认为情况还不错,TG值的增长可能存在实验室误差,继续观察即可,并嘱咐我半年后再找他复查。周四CT结果出来了,肺部结节大致同前,林岩松大夫说CT很难拍得出变化,从TG的增长看,肺部情况还是需要重视的。根据基因报告看,我的甲癌细胞对碘不敏感,下一步不建议再次碘治疗,但从目前情况看,靶向治疗还不一定那么迫切,她要求我三个月再找拿血指标,B超找她复查。3个月一次北京,光看病真是一笔不小的开支。简单算了一下,三个月一次复查。每次检查费和挂号费平均1000块,2人交通3000元,住宿800元。平时在广州吃中药,每月药费1000元。这样看,一年光看病就得3万多。真要启动靶向治疗,费用更加难以想象。


                    IP属地:广东来自iPhone客户端43楼2020-12-14 11:10
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                      这次相较于去年12月份,TG又涨了5ng,大夫说还是保持密切观察,三个月后随诊。因为去年拍的PET一直有提示肩胛骨代谢增高,心里一直犹豫要不要去做骨扫描,这次问大夫,大夫说做一次还是有价值的。真是害怕啊,连做检查的勇气都没有了。


                      IP属地:广东来自iPhone客户端54楼2021-03-26 10:27
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