高考前夕，拉稀不停，去学校周边诊所治疗，说是肠胃炎，挂了一周的盐水，好一点但没好透，当时准备高考不想耽误时间，就放弃继续挂水。隔了一段时间，病情不见好，反而开始便血，不能吃任何东西，甚至多喝一些水，也会排出大片大片鲜红的血，体重骤减三十斤（只剩下骨头架子，因为骨头密度还可以，体重最轻90斤）。意识到病情严重，去武汉（本人河南信阳人）三甲医院检查，医院消化科好几位顶级专家会诊，说是克罗恩，又说这个病真正确诊需要住院观察一个月，还说最好去北京或者南京的大医院（当时克罗恩病国内权威在北京和南京）。我当时离高考还有一个月，拒绝了，我说一切等高考结束再说，死不了。我还是低估了这个病的伤害力，最后一个月，妈妈辞职陪读，我到最后甚至走路都走不了，妈妈背着我去学校，高考答题答一半然后撑不住都能睡着。那段暗无天日的时光我就不过多描述，得这病的病友应该或多或少都有类似经历，总之，不想再来一次。
高考结束当天晚上，妈妈把我带到江苏无锡二院（三甲医院）治疗（因为爸妈在无锡打工）。最初手段，激素治疗，吃惠迪（美沙拉嗪）、强尼松、甲硝唑还有一些忘记了。激素治疗四年，年年犯一次，年年住一次院，因此连考研都放弃了。这期间还找了老家一个特别有名的老中医，家里锦旗一屋子，名字忘记了，住在河南省信阳市商城县汤泉池，当地一打听就知道。他很厉害，跟我聊着天，随意号号脉就把我的症状都说对了，开了很多药，除了补身体的也有治胃病的，说我除了炎症身体也太虚导致疾病缠身。吃了一年多中药，不得不说，中药是真的调理身体，我身体好起来了，体重恢复二十多斤，但是很遗憾，克罗恩治不了，一年中我还是犯了。这里再插一下，我运气不错，高考那个样子，还是考上了，也许是因为底子不错（自夸一下，数学卷子一半没做，因为撑不住睡着了）。我母校是河南郑州河南工业大学，大学期间，去郑大附属医院（河南最好的三甲医院）看过，当时因为发病，还伴随肛周脓肿（我是在屁股），肛瘘，做了放脓手术。郑大附属医院也根治不了克罗恩，也就是控制，激素治疗，手段跟无锡二院一样。

毕业后来江苏南京工作，去过省中医院，省人民医院，军区总医院（都是三甲，有中医有西医，军区总医院还是权威，治疗手段大差不差，不过除了激素治疗，跟我说了还有用生物制剂的方法），军区总医院很恐怖，直接说做造口手术、或者切肠，我当时还年轻，不想做手术，吓跑了。后来在南京鼓楼医院（三甲）遇到张主任，给我介绍克罗恩病的中国慈善基金会。张主任说，因为长期激素治疗效果不好，而且副作用大（我中重度贫血，克罗恩伴狭窄，狭窄比较严重），建议采用类克（生物制剂，当时国内唯一引进的生物制剂是英西利夫单抗，所谓类克）治疗，效果不错，一年半到两年犯一次。生物制剂很贵，鼓楼当时还算便宜，一支5600多好像，还是5800，记不大清了，别的地方有生物制剂的要6000多当时。我体重不到60kg，一次要三支，一次治疗小两万。生物制剂治疗一个疗程6次，首个疗程第一次和第二次间隔2周，第二第三次间隔4周，以后每次间隔8周，首个疗程半年左右，治疗费10万多，还不能医保报销，老家合作医疗住院可以报一些，不过当时慈善基金会有援助，省很多。一到两个疗程后，效果好就能管三五年，当然，因人而异，有的能管三五年，有的也就管一年，主要自己控制住饮食，不乱吃东西，不胡吃海喝，医生让你只能吃肠类营养粉你就老实别吃其他东西。我也是管不住自己嘴的人，所以用了类克，两年内还是会犯一次。

我家境不好，庞大的治疗费虽然有基金赞助，压力还是很大。后来国际有家机构研制了克罗恩病新药，与鼓楼医院有合作，在国内寻找试药小白鼠，当时我把家庭情况说了以后，张主任很理解，很贴心给我介绍了这个机构。（我遇到的医生都很好，不仅是张主任，无锡二院的金医生也知道我的家境情况，开药都是给我开同种药物便宜的一类）。当时又恰好类克对我的治疗效果在减弱，因此通过筛选，加入了机构试用新药。这种新药听说含有镇静剂和安眠药成分，所以每隔一段时间要做访视，通过问卷调查给你换药，区别好像就是根据你的抑郁程度，增加或减轻镇静剂和安眠药成分，因为那东西吃多了一点好处没有。这种药也是需要天天吃，一天一粒，我吃了近一年，直至今年11月初，效果挺好，没发现什么明显的副作用，在复查肠镜检查中，病状一直在转好，甚至原来一些溃疡的地方消失了且黏膜修复了。因为今年7月底8月初的时候得了阑尾炎，我凝血功能又太差，所以没做阑尾切除手术，一直保守治疗，所以体内一直有炎症，阑尾那块发炎还引发我周边肠道又发炎。那个试药机构是不允许试验期间吃其他药物的，所以基本上你试药期间不能得病，甚至是小感冒，得了感冒也不能吃药。因此，我不得不因为阑尾炎的影响退出了实验组，没有免费药物控制，我有面临着庞大治疗费用的巨大压力。
目前再吃肠类营养粉剂，等待复查，可能要做切肠手术。张主任说年底或明年初国内会引进一种新的生物制剂，到时候可以让我试试。最近又有朋友跟我介绍了南京医科大学第二附属医院（三甲医院）的张发明医生，说是在治疗溃疡性结肠炎、克罗恩病、慢性腹泻、蛋白丢失性肠病、放射性肠炎等消化内科疾病上很有一套。他用的是一种叫做粪菌移植的治疗手段，有些医生不太认可这种手段，但在一些反复发作、其他治疗手段不佳的消化疾病上，据说很管用，我也打算有时间去咨询一下。据说一次一万左右（挺贵的），控制得好也能管很久。

总之，这个毛病啊，目前是无法根治的，但是不是说不能治愈。治愈的标志就是肠胃黏膜修复，这证明你进入“缓解期”，在这期间，你只要管住自己的嘴，严格控制饮食，外加一些辅助药物（也可能不吃，听医生的），是可以保证很久都不会复发的。愿大家都能被人间温暖，永远都在缓解期。

折腾了好几年，去年五月份确认小肠克的，目前是类克加硫唑嘌呤，迷茫过，想到老婆和孩子，一直在努力着。

我儿子从幼儿园开始肚子疼拉血 ，时好时坏，有大便整个马桶都是鲜红的血，好像喷射出来的一样。到现在已经五，六年了，现在我也怀疑是不是克罗恩，过几天带去南京儿童医院看看

希望还有后续

遇到老乡了，今年高三，刚确诊

请问你们说的潜伏期是什么症状，我儿子也是吃凉，就腹痛腹泻，也有好几年了没有别的症状，用普通药物一两天就好，好担心是克罗恩病

可怕的是我第一次肠穿孔手术在我们这医院做的，医生切片没做好，后来二次肠根阻，去南京也不敢给我做小肠镜各种借口不给看，至今没有确诊，目前自己找医生开了美沙拉嗪自己吃吃，不知道下次肠穿孔还是肠根阻，什么时候复发，难受，看病花了有二十万了。

楼主你好，我老公去年查出来克罗恩，在上海长海看的，激素加颇得斯安，目前颇得斯安一天三顿一顿2颗，最近又开始腹痛，准备去南京中大医院看看，听说中大看克罗恩比较好，不知道怎么样

克罗恩病吃的布地奈德和依木兰能吃感冒药吗

你好，请问你在鼓楼医院的张主任是哪位啊，我刚确诊克罗恩，也在找医生看