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我想帮母亲战胜胶母!

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开贴记录下治疗过程,记录下这阵子的绝望无助,也希望能够帮母亲创造奇迹!
2021.2.25天坛医院手术 右额叶4.1㎝
(基因检测:胶母 野生 tert单突 非甲基化)
2021.3.5看中医(王岩)
2021.3.8开始吃中药 ,刚出院的时候左腿肌力弱,两人扶着能走几步,现在可以自己独立行走一段时间;之前身体虚,爱出汗,现在有好转;之前脚凉,现在有好转,左腿也不肿了,总体感觉中药还是有效果。
现在,等待着放化疗…天坛的放化疗太不好排了,这两天后脑勺疼,不知道是受风了,还是肿瘤蠢蠢欲动了…(手术之前就是后脑勺疼)
母亲55岁,之前身体一直很好,天天打太极拳,做梦也想不到会生这个病…但是我不希望被吓倒,作为独生子女,我现在就是家里的顶梁柱,我不能慌,我要找办法…!
自从确认胶质瘤,我除了逛贴吧,就是泡各种群,看了胶质瘤患者500问的书,没事就看神外资讯,各种偏方试验都像是救命稻草,都想去抓一把…每天晚上做梦胶质瘤,睁眼睛胶质瘤…多么希望这只是个梦,醒醒吧!继续研究资料!
刚从天坛医院出来,我喜欢这个街名…希望康复长长久久!


IP属地:广东来自Android客户端1楼2021-03-22 16:15回复
    记录下现在找的方案…可行性待考证
    1.生酮疗法(饿死肿瘤法)需要在大夫的指导下进行生酮,多脂肪,少蛋白,很少碳水化合物…天坛医院有试验。有个17年的胶母,没有手术,靠放化疗和生酮,三年多的时候人还在,今年没有追踪。不知是否是个例。
    2.鸡尾酒疗法…有成功案例(如ben williams1995年生病,陈霆爱人2006年生病,亨特哥爱人快四年了)
    4.芬苯疗法(乔老爷子)我还没研究,对于动物的驱虫药表示丢丢怀疑…有个公众号“芬苯达唑”可以再研究研究
    5.李正磊药浴,据说二级被药浴泡好了,有群友说髓母三年药浴没复发。
    6.临床试验…看好华山医院的dc疫苗,但是要求严格,要肿瘤活细胞,复发可考虑。联系了上海的一个医疗集团,说是能做胶质瘤dc疫苗,不需要肿瘤活细胞,不知道靠谱不,继续打听。
    7.偏方…有群友联系三亚中医陈玉成,用他的拔毒浆,不知是否好用,静候佳音,在追踪这个案例。
    大家有什么好方案可以提一提


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2021-03-22 16:31
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      一样一样的情况
      请问下王岩你们是面诊吗?中药化疗前就开始吃?


      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2021-03-22 16:33
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        楼主可以加你微信不,我也是跟你同样的情况,妈妈53岁,检查出来是三级到四级,已做完手术,我想在放疗化疗的同时,用中药辅助治疗。


        IP属地:湖北4楼2021-03-22 16:58
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          没一个靠谱的。。


          来自Android客户端5楼2021-03-22 17:47
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            我觉得胶母长期生存的是有隐藏属性的,现在基因检测还不知道的概念,这就是以后医学发达了,这一类检测出来可以划归为1.2级的吧


            IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2021-03-22 19:46
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              你好,请问王岩是在天坛医院吗


              来自Android客户端7楼2021-03-22 19:55
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                做完了笔记…发现没有一个好使的
                华山的dc很好,nGBM还不能用



                IP属地:广东来自Android客户端8楼2021-03-22 21:50
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                  作为独生子女特别理解你的心情,我父亲去年9月也在天坛手术了,位置和你母亲一样,级别不高且没全切基因检测结果也不好。希望老天对他们都能好点。


                  IP属地:湖北来自iPhone客户端9楼2021-03-22 22:25
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                    我的妈妈也是2021年2月9日查出来了左额叶占位伴水肿,查出来已经很大了,大夫说随时有脑疝的危险,于是在年三十上午动手术,历经19个小时的手术,于正月初一日凌晨四点半完成手术。术后icu待了12天,现在恢复的还不错,还没出院,因为手术后一段时间无法自主排痰,做了气切手术。


                    来自手机贴吧10楼2021-03-22 22:34
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                      每天看到妈妈遭那么多罪,真是太心痛了。术后一直在用中药,上周做了伽马刀手术,正在纠结要不要吃替莫唑胺,看了很多贴吧说是副作用挺大,恶心呕吐症状明显,希望能和大家一起建个群,共同讨论一些治疗方法


                      来自手机贴吧11楼2021-03-22 22:37
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                        知乎上某个网友的帖子,不知道酸碱理论靠谱布不



                        IP属地:广东来自Android客户端14楼2021-03-23 21:17
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                          今天的货来了…一个月的药,只是冰山一角,称了两个小时的药,才秤出来一周的


                          IP属地:广东来自Android客户端15楼2021-03-23 21:19
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                            都胶母了还折腾什么劲儿呢。。时间长了你就知道了。。各种方法都是胡扯。。


                            来自Android客户端16楼2021-03-23 21:54
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                              这么多药,能吃的过来么。同步放化的药就一堆。注意检测肝肾功能吧,


                              IP属地:辽宁来自iPhone客户端17楼2021-03-24 07:28
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