以为巨细胞病毒好了以后数据会上来，没想到掉的越来越厉害了。MDS去年12月确诊

前期化疗进仓还有现在血小板输了很多了，别的病人血小板都没有输这么多的

每天在打升白针，血小板输了能到二三十

现在血项比移植前还差

一家人都很着急，我也挺担心，但是还是打电话跟他们别急慢慢来。爸爸压力很大，又给我说了些要有心理准备什么的话，还反复跟我说我以后的路还长着呢。唉能理解，也确实很残酷。希望一切顺利吧。

其实目前手里还有大十几万（治病借了十几万）医院交了9万花了八万多，如果顺利的话，报销完后面的治疗钱也够的。但是爸爸看别的病友有的花了一百多万，有的也是各种问题，所以也还是担心钱不够。其实他今年才五十，但是他总说他又得照顾我妈还不知道能怎么赚钱，借的这些钱不知道要还到啥时候，也不知道自己还能活几年。我只能跟他说现在情况都算正常，钱也不是问题。

现在已经是回输完两个月了吧，mds高危。

移植过程除了血小板白细胞长得慢，一切都还挺顺利的其实，可能真的是太熬人了，又经常跟各种病友家属交流，他很着急！

移植花了三十多不到四十报销完自费十一万，前期化疗外送检查买药买血小板还有移植过程自己外面买药二十多。

这次发烧住院目前二十多天花了八万多（报销前）

他其实也不是担心钱，主要是心里没底，不知道怎么样才能好。他觉得是个无底洞，容易越陷越深，所以才会有这样的想法吧。

除了水滴筹也试试民政或者其他地方看有没有什么补助，再就是想办法看哪里能够帮忙捐款。不过首先还是想办法调整心态吧，这个病对一家人都是很大的调整，后面可能还会有各种矛盾争吵，不过只要一家人齐心协力就好！大家都要努力！

希望今天的数据能涨一些，现在一家人心里都没底很着急，如果今天能涨起来至少能带来些希望。

今天的结果还没出，主治医生通知我爸说下午主任找他谈话，唉。