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颜泽明医生分享如何高质量的陪伴自闭症儿童?

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  对于自闭症儿童的家长而言,从发现异常、就医、确诊,其内心经受的痛苦、无奈和不甘,是一般儿童家长未曾经历和无法想象的。正视、面对疾病的过程,是家长自我心理调节、接受现实的过程。对于自闭症儿童及其家庭而言,最艰难的是“终身陪伴”的问题,它是一项需要科学、持久和高度配合的工作,是自闭症患儿和家庭成员之间最重要的核心任务,也是关乎自闭症儿童预后和家庭整体生活质量的关键所在。成都天使儿童医院颜泽明医生就来告知家长们该如何陪伴自己的孩子。
第一,需求与发展相结合原则。自闭症儿童有很多共病的表现,例如感觉统合失调、运动障碍、认知障碍、情绪控制等方面可能明显滞后于同龄儿童,而部分表现严重影响个人及家庭生活质量,一般机构通常会将其视为现阶段迫切康复需求。因此,在自闭症儿童的训练过程中,现阶段迫切康复需求、领域能力发展需求和年龄能力发展是在目标制定、方案设计过程中需要考虑的3个重要因素。家长应该处理好各因素之间的关系,采取先稳定迫切需求,再发展其它能力的原则进行安置。
  
  第二,家庭与机构相结合原则。自闭症的典型特征是社会交往、沟通和刻板行为缺陷,这些缺陷能力的补偿需要自然的学习环境,语境、人物、条件和环境变化都能够促进自闭症患儿沟通交往能力的提升。某些学习环境不是家庭能够给予的,更多的是依靠机构提供。因此,建议家长要更多的依靠专业技术、专业环境为儿童提供康复服务,尤其是在功能康复和能力构建的初始阶段,环境对于能力的强化作用十分重要。但是,家长不要存在将自闭症儿童的康复任务全权交付给机构的想法,认为机构会教会孩子独立生活所需要的一切。儿童在专业机构中获得能力后,需要家长继续跟进,有计划、有目的、有步骤的在家庭和社区内进行能力的内化和泛化,只有这样,自闭症儿童的能力才可能真正获得提高。
第三,普适与专适相结合原则。学术界很多学者强调:感觉统合功能障碍是自闭症儿童许多核心障碍的根源。我们需要正确认识并解决感觉统合功能障碍而进行的感觉统合训练,虽然它是目前非常流行的一种训练方法,但必须清醒地认识到,感觉统合训练能够帮助患者改善其整合感知觉能力,但在解决自闭症儿童社会交往和适应等核心障碍问题上还缺乏全面而科学的因果关系论证,也缺乏实际效果支持。仅基于此例说明,在自闭症儿童康复训练过程中,可以根据儿童存在的共性问题,实时普适性训练,但在训练的方式与方法、深度与广度的把握要视学生的个体差异而有所不同。要依据自闭症儿童的个体特点,更多的提供专适性教育康复服务,这样才能保障每名自闭症儿童在能力发展的每个关键阶段得到适合的教育康复服务,帮助他们呈现生命的最佳状态。
第四,质量与速度相结合原则。自闭症儿童康复训练过程中,最重要的禁忌是不要与其他患者进行对比。构成自闭症的原因比较复杂,受疾病影响,除其生理能力基础有很大差异外,患者学习的速度、方式和方法也不同。同样的训练方法、实施时长、执行人,作用在不同患者身上,训练效果、进展速度则有明显不同。这就提示家长不要与其他患者对比,要进行训练前后孩子自身发展情况对比,科学观察方法的效果。以质量为评价导向,速度为客观要求。


1楼2021-07-22 14:56回复