我家孩子可能再也打不了怪了。从发现到现在时间很短。找过专家会诊，也做过手术，还有尝试靶向药，期间几乎查遍了网上治疗相关资料，还有手术案例，还有和病友家属交流，有一点见解希望大家能参考。首先感谢医生，碰到的很多医生一看片，就表现出难过，有的医生差点眼泪都出来了。医生都是好医生，但是这个病不好。也得到过车站，高铁，救护车，递爱之家，病友群等很多人帮助，也非常感谢他们。进入主题，关于活检，天坛的方案最经济，我单子都开了，后来还是想一次性手术，错过了，非常遗憾。关于手术，去北京，有条件德国，dipg低级别，向外或向侧是可以手术的，这个网上可以查到几个国内医生的成功案例(基本都是一例)。我家孩子是向内，是不建议手术，非要手术的化，找专家还是可以部分切除，但是问题来了，术中出现状况，手术就只能停，医生要保证患者下手术台，我们就是这种无奈，仅起到活检效果。关于靶向药，临床阶段的，别信网上的药量方案，纯度也不一样，中外体质也不一样，可能我想多了，国外疗法和临床药会追求利润，会有疗效，但是要长期用，药量没有专业人士指导，千万别去试。最新网上看的是一个什么1501(希望国内实验室能合成)加另外一种常见药组合。其他听说的，苏州有个免疫疗法成功2例，估计基因指标也是有要求吧。硼中子疗法，也是我们最想的，据说可以干掉弥漫的部分，可惜挨不到那一刻了，厦门快开始临床了，是否招募儿童不知道，湾湾也有，但是难去呀。还有建议，就是多晒太阳，正常细胞是需要氧气，适当运动，远离激素。我家孩子疫情期间宅家，不运动，治疗鼻炎，用过很长时间激素，这还不含食物里间接的激素，可能都会导致肿瘤生长。希望更多的人不需要搜到这个帖子！