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我得了超顽固型耳石症!!两年多了!一些经历和心得!

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发病原因:我是杭州人,问过杭州多位医生,给的答复是此病发病原因尚且不明。不过,我想也许与我长期熬夜到一两点才睡以及长期剧烈运动,基因缺陷有关,(家中长辈也有多人得耳石症,他们的耳石症虽然会经常复发,但复位后,后遗症均不明显,几乎复位就能痊愈.)我去医院做了各种检测:脑部加强磁共振, CT.前庭功能检测,并没有异样。在最近一次在医院复位后的4个月,又做了冷热吹气实验,体位诱发实验,眼球跟踪测试,显示正常!
我的发病严重程度:
我是右侧耳石脱落。耳石脱离的时候,天旋地转明显但是可以忍受,不会呕吐,不会出冷汗。但是,后遗症非常痛苦漫长,头感觉非常沉重,就像戴了一顶很重的帽子一样,一天下来颈椎支撑不住,必须用手托着,或者用颈托。转头时,头会昏沉沉重,一低头,头马上变重,昏沉!刚复位完的一周内,会有摇晃感,晚上睡觉会有一种在船上的感觉,漂浮感明显。平时睡觉必须左侧高卧位,而且一定要垫高30度以上。如果平卧或者右侧卧,第2天早上起来感觉头就会变重,如果置之不理,错误的姿势睡3~4天耳石就又会掉出来!缓慢散步如果不带颈托,耳石就会脱落,曾经尝试不带颈托走一小时,结果第2天早晨就复发!
用药情况:短期服用过敏使朗(11天) 服用期间,头昏沉感减轻的速度明显加快,恢复速度大约是不服药的三倍,但是不解决耳石松脱问题,曾经尝试服药散步,结果耳石症差点复发!头部又变得很重。之后停药是由于我吃这个药反酸特别严重,而且感觉这个药治标不治本,发病还是要靠复位。由于医生怀疑我有焦虑形成的躯体化症状,服用过草酸艾司西太普兰半年,然而对于耳石后遗症的恢复毫无帮助,并不针对。所以,在医生的指导下停药!
发病经历:
2019年8月,一天早上起来眼前视物旋转,头一晕直接侧摔倒在床上,不以为意,第2次起来又无法保持平衡,摔倒在床上,第3次慢慢爬起,没有诱发眩晕.当时,怀疑自己当晚没休息好,也没多想继续日常生活,当天头昏昏沉沉,下午午睡,躺下去有一阵的晕眩感,但也就5秒之内.昏昏沉沉睡去后,起来已是晚饭时间,有一点恶心感,不想吃饭.最后发现自己只要躺下,或者坐起来,尤其是向右侧,就会诱发眩晕,天旋地转的感觉也就持续一两秒,只要闭上眼睛头不动,就不会有恶心感。
之后三个半月内,没有去医院复位,天旋地转的感觉消失,但是,每天头昏沉,头重,生活的小心翼翼,移动头部的时候都是慢慢的,期间甚至走路也很少,由于头很重,重到颈椎有点撑不住。所以,不管是坐着还是走路都是手托着下巴,走路都是慢慢走的。平时做动作就像打太极那样小心翼翼。不敢抬头和低头,尤其低头时间稍微长一点头就会变重,变昏沉!虽然,天旋地转的感觉也没有再出现,但是由于头部沉重的感觉迟迟不消退,开始按照网上自己做右侧后半规管 epley.和Brandt-Daroff运动,感觉对头部沉重的后遗症消除作用不大,甚至会加重!就这样慢慢熬了三个半月,直到有一天头重感消失,才终于放下了心,开始尝试运动,结果当天晚上做了20个仰卧起坐,头又开始变得很重,昏沉感又出现了,当时心浮气躁,心想管他呢,不想再这样小心翼翼的生活,于是放飞自我,连续两天,每天都做仰卧起坐,踢腿运动,结果,三天后耳石又掉了出来!!!!
之后大约每隔一个半月就复发一次,每次都是运动后,但此时已经学会了复位,所以每一次都自己做复位,右侧后半规管的epley.做完复位后,天旋地转立刻消失,立竿见影!但是头重感,昏沉感,又会加重!需要从头开始养!
最近一次复发至今已经有8个月,是我在住院期间医生帮我复位,做复位时,眼震明显。这次复位后我老实了,不再敢运动,连走路都是带着颈托,缓慢散步。平时躺下坐起速度都很慢,转头也很慢,不做抬头和低头的动作。
目前恢复情况:
平时睡眠不错,可以达到7个小时以上.坐着不动时,头部依然沉重,比正常状态时重20%,左右摇头时还有沉重感,昏沉感。平时,戴着颈托缓慢散步时头部昏沉,越走头越重,感觉离恢复正常遥遥无期!
应对此病的一些心得:
1.发病时,第一时间还是要去医院,一切遵医嘱,复位越早,恢复的越快!2.复位后尽量不要做剧烈运动,不要抬头低头.3.复位后至少一周内,健侧高卧。4.epley.和Brandt-Daroff只针对眩晕感的消除,,对于后遗症的恢复毫无帮助,反而会把粘住的石头再甩松,加重后遗症!5.注意晒太阳和补钙(不过这一点对我来说似乎没有效果)
最后也想向贴吧里的各位求助,对于我这样的情况,有没有好的建议或者好的医生推荐~谢谢各位了!


IP属地:浙江1楼2021-09-26 20:08回复
    复位二十多天了 我已经好很多了 开始注重养生 一定不会再复发


    IP属地:广东来自手机贴吧2楼2021-09-29 16:48
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      医生也对后遗症毫无办法。慢慢熬


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2021-09-30 10:44
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        我很多年了,二十岁开始,现在二十七了,主要和睡眠,工作环境有关,第一睡眠必须充足,第二工作不能老是低头抬头,睡眠方面最好是睡够八小时,工作可以做一些适合点的,比如保安,外卖,服务员等等,饮食的话偶尔吃点天麻,这病根治的话要手术,不过医院不可能给你手术的,风险太大了,只能说尽量避免发作达到不影响生活工作,我以前上班是流水线那种,三天两头发作,换了很多工作,只要不是经常低头抬头,发作频率就低很多,现在保持生活习惯,换了合适的工作,两三个月偶尔晕一下(很轻微那种,不是剧烈眩晕站不稳那种),这个病真的很难受,希望我的经历可以帮助到你


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2021-10-09 21:40
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          慢慢熬吧,没有办法,我的病就是多,浑身基本上没有好地方,耳石症不要命,我现在基本上不靠复位和用药了,我是只能右侧卧,每天睡觉都是在后背用被子卷成一个墙挡着,迫使自己睡眠中不翻身,随着年龄越来越大发作次数会逐渐变少,但是睡姿要一直保持一个姿势,其它病就不一一列举了,都是要命的病,而且都是不能治愈的


          来自Android客户端5楼2021-10-18 16:02
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            会好起来的,你们的经历我的家人都经历过,现在已经好了,真的会好的!


            来自Android客户端6楼2021-10-22 13:44
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              不能做手术治疗吗?


              IP属地:福建来自iPhone客户端7楼2021-10-25 10:19
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                我和你差不多比你稍微好点两月复发三次,目前总觉走路不稳有点飘逸感偶尔一过性头晕这病折磨死人。我在吃维生素D钙片,楼主如是女的可以测试一下雌激素


                来自Android客户端8楼2021-12-04 09:51
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                  感同身受,我是18年得了这个病,当时三个月内复发了4、5次,原因是第一次复位就没复好。后来慢慢自愈了,伴随的后遗症是睡眠质量断崖下跌,长达1年的时间里无法正常睡眠,质量巨差,但是随着时间的推移慢慢好多了。不幸的是2021年12月20日再次发病,心理防线直接崩溃了,作为一个30多岁的人上有老下有小,被这种病折磨的生活没法自理,绷不住了。接着去复位,消除了天旋地转,但是眩晕的感觉还是有,不感大幅度转头转身,三天左右基本痊愈了。但是上周工作应酬多忙到下半夜次数多,接着就复发了,冷汗流了一身,再去找大夫的时候就诱发不出来眼震了,只能回家修养。说实话得了一次之后复发的概率就大大增加,对心理的打击是非常严重的。


                  9楼2022-01-01 15:07
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                    我自己的经验就是我不要去挖耳屎,挖一次发一次


                    IP属地:江西来自Android客户端10楼2022-01-21 09:21
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                      你再去看看吧,我觉得你没好利索,会不会是脊帽结石


                      来自iPhone客户端11楼2022-01-27 21:17
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                        楼主你查过寰枢关节没?
                        寰枢追如果不稳、半脱位,刺激了椎动脉,影响供血,临床症状和耳朵的毛病挺像的,转头时眩晕、眼震都有,也会影响前庭。因为你的主诉走路走多了头沉,比起耳朵的毛病,感觉更像寰枢的问题,你应该照个开口位X线和颈椎核磁,找非常靠谱有经验的中医骨科/康复科/疼痛科,看一看,一定要是中医,并且靠谱,因为中西医诊断标准不同,有些片子上看不出毛病,因为不是骨头本身的问题,可能是周围的肌肉和组织有问题,也会影响供血,但是西医很难确诊,中医通过触诊更可靠一些。


                        12楼2022-01-28 08:03
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                          我去年10月开始就一直在耳石症、中间好了一个月、被单位车一颠簸又出来了、协和、天坛、阜外、武警、宣武还有中医院和一堆不大出名的3甲医院都去了很多很多次、能做的检查包括心理科都做了没有问题、现在在宣武看基本上只要去耳石就是掉的、就复位、这回四月又犯我基本保持不动在家休息了两周也不大行、不眩晕但是动作稍微正常一点就晕几秒、头也沉、现在一直在喝中药缓解但是不能根治、感觉自我吸收也吸收不了、复位也复不上、不知道还有什么办法了


                          IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2022-05-10 14:35
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                            我也是这样一年了快 检查了脑科 内科 颈椎都说没问题 因为我有耳鸣查了一次耳科医生开了点药说没吃好就再去复查 当时我以为不是耳科的病就没放心上 准备近期再去查一下是不是耳石症的问题


                            来自Android客户端14楼2022-05-18 10:03
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                              你是不是网名叫起点


                              IP属地:河北来自Android客户端15楼2022-05-21 08:42
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