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2009年12月5日，左胸跨过腋下到后背发生带状疱疹，疼痛难忍，镇医院抗病毒治疗3天没效果，去番禺慢性病医院，医生说这么年轻胸部带状疱疹是免疫力低下的的表现，有可能是艾滋病，当头输液更昔洛韦一瓶，并涂抹炉甘石洗剂。电话告诉父母，父母说农村的“蛇缠腰”，没什么大不了，第二天早上广州飞重庆，下午到村医处输液头孢，连续7天疱疹控制结痂，回到广州，口服一周头孢拉定，治疗费700多。但医生说的艾滋病一直困扰着我，2010年3月2日，主动到岭南伙伴匿名检测，3月6日收到越秀疾控中心电话，带身份证，抽血复查，初筛有问题，抽血后人基本上处于崩溃状态。

在番禺市桥地铁口给老爸打电话，说我身体可能病得很厉害，忍不住哭了，不知道说了多久，对老爸说，你会承受得了，不要告诉老妈，要不然老妈受不了。3月12日，疾控中心叫我过去，说了很多，开导我，确诊了。其间，弟弟和弟媳打电话来问，我对老爸说了什么，一天到晚默默发呆，吃不下饭，我对弟弟说我得了绝症，弟弟玩笑一说，我承认了，告诉他劝老爸，我没问题，叫他为我保密，不能告诉父母。确诊后去广州八院检查了，志愿者告诉我一个QQ群，里面全是感染者，叫我同他们交流，会有帮助。

4月5日清明节，弟弟和几个堂兄一起祭祖，我弟弟接电话跑到一边哭着接电话说，他承受不了，要是我在外面突然死了，他怎么向父母交代，弟媳也跑过来接电话，我给她也说了，没有保密意识的他们让一个家族都知道了，伯父去村里面到处说，大半个村子都知道了，父母承受太多。

2010年端午节，同QQ群的病友一起约好去广州黄埔古港游玩，农家乐摘菜聚餐，其中，群主阿耀和群管小五一路开导我，说吃药控制没问题，他们看不出有一点的悲伤，高高兴兴的，旁人没有人知道都是一群服药的HIV感染者，慢慢我也接受了自己。2010年12月1日，艾滋病日当天，岭南伙伴组织广东疾控中心，盖茨基金成员，广州美术学院一起在羊城创意产业园举行行为艺术展，香港艾滋病感染者竞选议员的张锦雄先生也到场，门口由美院学生志愿者登记人数，给进入现场的每人一朵套着安全套的玫瑰花，寓意带刺的玫瑰。筑梦咖啡厅改装的墙壁上，满是感染者对父母，子女，兄弟，朋友的话，还有对方对患者的鼓励和祝福标语，现场广东疾控研究员讲话，美领馆工作人员讲话，再是张先生讲述他的经历，香港文汇报，广州电视台，广州日报都有到现场。

你高危多久啊？筛查出来了？有什么症状吗？

2011年开始，一出汗皮肤奇痒无比，到番禺中心医院检查说是荨麻疹，开业氯雷他定片，很快控制住了，费用比较贵，后来到网上买几块钱一盒的自己吃，也不错，到2014年7月份开始就不想上班了，怕自己活不了多久，想好好的度过余生。半年到番禺疾控中心查一下CD4和病载，CD4一直维持900以上，病载5000以下，医生建议吃药，到广州八院检查了一遍，花费800左右，医生也没说可以立即吃药，听说副作用很大，一直没服抗病毒药物。

休息一年半后，2016年3月份，在东莞找了一份工作，工作很忙。到2017年5月20左右，发现自己脚背水肿，5月23号到镇医院一查蛋白尿6g/ml，血脂10，胆固醇9，诊断为肾病综合征，到东莞人民医院说要做肾活检分型，我说我有HIV，医生马上说去广州中山三院，其实拒绝了我的的治疗，知道中山三院也可能拒绝，就到广州八院住院，住了9天，居然没有说任何治疗，晚上在病床上睡觉，白天出去到处玩，医院说联系别的医院医生过来会诊，到第8天来了个医生，单独给了500块钱，开了一点药，说回去看看，花费一万，没有治疗到肾病，出院回东莞上班。

2017年7月10日半夜，突然高烧难受半死，差点跳楼，第二天一早打车到东莞人民医院红楼门诊（现在的东莞九院）传染病医院，直接挂号说住院发烧难受，住进HIV病房，里面已有两个A病人，医生马上输液，口服布洛芬糖浆，2个小时左右退烧了，我说明有肾病综合征，没治疗，医生用药比较小心，第二天后核酸检查感染H1N1甲流，不能出院，隔离治疗，一个人一个病房，由于蛋白质被排尿排走了，营养跟不上，医生建议用输蛋白和氨基酸，我怕治疗不好，拒绝营养治疗，都快不行了，老妈和弟媳过来看我，准备如果死了烧成灰带回去，（其实开始服药抗病毒ABC组合阿巴卡韦+拉米夫定+依非韦伦）。治疗甲流的奥司他韦胶囊，副作用就是呕吐，吃什么吐什么，以为快不行了，老妈过来医生说没什么问题，只是我营养不足，最后输白蛋白，身体慢慢好转，住院21天，做核酸16次，连续两天阴性出院，我关注东莞疾控中心公众号，说东莞第一粒H1N1甲流就是我，我也不知道哪传染上的。2017年8月3号出院，第二天正常上班。

住院后脚水肿消失，过了半个月又开始肿了，因为肾病没治疗，到镇医院，叫住院，我知道说出HIV后他们也不会要。2017年9月份开始自己买激素（泼尼松）大剂量60mg，抗凝要和降压药联合治疗，两个月后没有一点效果，脚肿得走路都是麻木的，11月开始网上买环磷酰胺，吃了3个月还是没有效果，自己开始看大量资料，2018年7月开始走网上买他克莫司和激素，抗凝剂和补钙药，利尿药联合治疗，一个月到东莞人民医院查FK506血药浓度，治疗8个月后，尿蛋白从5000多降到600mg,没有水肿，基本上成功了，我在肾病综合征贴吧有记录

2019年7月蛋白降到360mg后停止吃药，只是吃抗病毒药物控制HIV，半年后蛋白尿彻底转阴，正式宣告肾病综合征治愈，花费几年可能网上买药治疗药6万到7万，不包括自费去医院检查费用，现在是2022年4月，从东莞拿抗病毒药物转到深圳拿药，因为一次在深圳三院做手术转过去的，深圳第三人民医院可以做HIV患者的任何手术，包括换肾，深圳三院是HIV患者的福音，不是广告，只是帮到有需要的患者有治疗的地方，不排斥，她们是HIV和肝病起家的综合性三甲医院，现在是深圳新冠肺炎治疗定点医院，2022年4月14号拿药检查，CD4现在641，病载高敏反应小于20，肝肾功能，血常规，胆固醇完全正常，甘油三酯2.2，大于正常的1.7，不过肾病综合征完全康复才是自己的努力，现在老家还有肾病综合征住院都还没治疗好的呢。

太难了，苦难啊

你有肾病和hlv？

感染13年了，不容易啊。