肝豆病是什么病，是代谢病，是铜不能正常的排，而体内沉积多了， 铜中毒，导致的各种并发症，而他们没有能够及时发现问题，也没能根据铜的情况进行调整用药的针对性治疗，而此时 如果他们能坚持年年都去排铜水，就不会出现问题，但往往大部分病人都是过了几年就会松懈，就会认为自己治疗非常理想，也觉得自己很懂，就逐渐的减少去医院的次数，其实不去医院不做尿铜监测 ，如果真的按照医生的医嘱 ，也没问题，做不到吧，风险就是如此而来，人家自律好的，去合肥治疗的，也很多几年排铜水一次的，就是做的好，但你们能不能做到，能不能真的理解肝豆病的治疗理念，是不是做到心中有数 ，都是你们以后面临的问题。

而我们教给大家的就是 如何做到日常护理，并不是脱离医生的指导，而是选择的是 家庭医生 加 专业医生 的治疗模式，而家庭医生就是我们这些家长，说到日常用药，合肥的药多而杂，很多药物都是按照提前预防的方式提前服用，而这种方式适合懒人 笨人，适合不定期复查的人，不以人为本 的治疗用药，我个人并不赞同，我们提出的就是 以孩子的自身情况为准，进行精准用药，缺啥补啥， 但其实我们提倡的是食补食疗的提前预防缺少维生素微量元素，就采取合理搭配的营养均衡饮食去补充，在科学忌口的情况下，做到营养均衡，而非全部依赖药物，日常复查项目的健全，既能检验我们日常的治疗情况，也能监测药物的所谓副作用，有问题及时调整。 吃药少而精，而不是什么药都吃，什么都提前补，提前加药去预防！