血友病吧 关注:27,619贴子:635,067
  • 26回复贴,共1

好久不见,来了

只看楼主收藏回复

大家好
好久好久没来了,是实在太忙了!
这一年时间里儿子的情况属于很平稳,我们快两岁半了,他有多皮我想说比孙悟空还要过分几分!一颗心跟着七上八下!
我们已经在用910的60毫克了!虽然是两岁多的小人儿,可是我们身高体重是相当于四岁左右的小孩差不多,体重接近16公斤!
小朋友在同龄人里属于聪明的(我自认为),数数可以到40,认数可以到20!我们没有教过,都是他看动画片学的!全家人的姓名都会说!
在这里我想说一下我碰到的情况,就是在换到60毫克之前,因为30毫克的要还有两瓶,我们就没有急着换,因为总听说减半用都效果不错,然鹅那几天我儿子的手臂就来了一小块小乌青!所以还是尽量不要减量用药,因为会发生什么谁也不知道!
说说自己吧
这两年来,心里总是压抑着,那种滋味很不好受,似乎好像没有真正开心过!无时无刻都会担心会难过!也会害怕,心里状态很复杂!
唯有一天基因的到来才会真正得到安全感!
也没有听见什么好消息,这个疫情搞的很多事情不好操作,希望世界早点迎来一切的美好!


IP属地:云南来自iPhone客户端1楼2022-07-13 17:07回复
    今年进医保无望


    IP属地:安徽来自Android客户端2楼2022-07-13 21:28
    收起回复
      2025-08-14 01:22:22
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      可以加个微吗?同用艾美赛珠的小朋友


      来自iPhone客户端3楼2022-07-13 23:09
      收起回复
        这个药哪都好,就是贵点


        来自Android客户端4楼2022-07-14 16:11
        收起回复
          好消息一个接一个,但都需要时间。只能耐心等。


          IP属地:四川5楼2022-07-14 22:28
          收起回复
            你能给孩子用910根本没必要担心什么,这病就相当于治愈了,正常人。


            IP属地:黑龙江来自Android客户端6楼2022-07-16 19:09
            收起回复
              朋友,你们那里惠民保可以报销910么?


              来自iPhone客户端7楼2022-07-21 21:07
              收起回复
                60mg是一个月一次?


                IP属地:安徽来自Android客户端8楼2022-07-24 15:29
                收起回复
                  2025-08-14 01:16:22
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  一个月多少费用


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2022-12-28 16:17
                  收起回复