孩子先天性甲型血友病，从一岁起脚踝就爱肿痛，现在八岁了，这七年都是三天两头打针，身上血管能扎的都扎遍了，看着他身上那么多针眼做母亲的心里像在滴血，没有办法，打针这么频繁脚踝还是那么严重，今天脚踝又肿了，现在上小学二年级了，在学校充满了未知，可又不能不让你去上学，在学校尽管你也努力克制自己不疯跑，老师同学也照顾你提醒你，可是脚踝旧伤太严重了，60斤每三天预防600单位因子还是控制不住会脚踝肿痛，看着你今天脚踝又疼的上不了学请假回家妈妈也很无奈，自己走路跛行，你连去学校拿作业都觉得难为情妈妈也替你感到难受，为啥这个病要折磨这么小小的可爱你，疼在你身妈妈心里也备受煎熬，每当难受到失眠的时候就会来贴吧看看，因为这里每个人都不容易，看看别人是怎么克服的，也是看看最近又有啥新药出来没有，算是给黑暗中的自己一点光亮吧！真希望这个病早日突破，依靠政策大家都能治好，得这病不仅是患者痛苦，做父母的内心更是一种煎熬痛苦！