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26岁近十年的唇炎史,他克莫司都用了8年了

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  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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小时候只记得总是嘴巴很干很痒起皮,然后我妈就带我买唇膏,但不知道是不是因为用了太多乱七八糟的唇膏,后来就只记得2014年的时候又去看了医生,医生就开了0.03%的他克莫司软膏还有其他的药一起,到后来别的药都喝完了,我觉得涂这个药膏还挺管用,后来就一直涂,但每天都只是晚上睡觉涂薄薄一层,当唇膏用了,其他时候都没用了,就这样不知不觉到今年算下来有八年时间了,就今年开始我好像突然发现,有时候我吃辣的还有烧烤重口味东西的时候,涂它居然没用,但当我不吃那些东西的时候涂了又有用了,但是我真的不想,一辈子都靠这个药膏维持下去,每次出去超过一两天时间,不带这个药膏我都会很没安全感,反正我知道只要我一两天不涂它嘴巴就会红肿发痒,嘴唇上有密密麻麻的小孔一样的渗水流脓,每次看到那种嘴巴就又恶心心情又难过,也哭过不知道多少次了,心想为什么自己得了这么难根治的病,心态崩了无数次,以至于后面我看到很多说唇炎这辈子都治不好的言论我就彻底摆烂了,心想就这么一直用他克莫司维持着吧,这也是我这么多年没去看医生,一直只用他的原因,但现在真的后悔为什么没早点去看中医把它根治了,所以这次今年国庆回家的时候我妈又带我去看了中医,开了9副喝的中药还有擦嘴的药膏自己调制的,然后我就算是突然彻底不用他克莫司了,但是我涂医生开的药膏嘴巴也还是发痒,还是有很多小孔流脓水,导致嘴巴周围也全都像过敏一样,红肿痒的范围越来越大,后来又问医生说先不要涂抹的药,估计是因太久他克莫司开始排斥其他的药物,其实我心里也感觉,毕竟这么多年都只用这一个,不然换做是任何东西,之前日积月累的用现在突然不用了,也会有一系列反应吧,现在今天是喝中药的第五天,现在嘴巴嘴角开裂,嘴巴上还是有很多密密麻麻的小孔,但什么也没涂,我打算只给嘴角裂开的地方涂点凡士林滋润一下,不知道中药喝完了嘴巴会是什么样,就算次他克莫司再难戒断我也不会再用了,不知道这个戒断的过程带来的不良反应还要持续多久,真的很痛苦很影响心情,每天醒来和睡前第一件事就是观察我的嘴巴有没有好一点,我现在甚至感觉我的唇炎已经不是单纯的唇炎了,而是戒断他克莫司之后暴露的各种不良反应下的唇炎了,希望会越来越好吧,有时候真想把嘴巴割了是不是就没那么多病了,或者去医院把嘴巴的皮换掉会不会好一点,但那只是想法,愿下辈子人间不再有唇炎吧,很痛苦但我还是要坚持….


  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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哦对了,我今年还在上海瑞金医院看了一个叫郑捷的医生,但是说是别人看了他之后治好的,后来我去挂号挂号费居然要500多,还不能用医保报销,我当时犹豫了,心想这么贵,在医院门口纠结了十分钟,后来报着万一能看好那这钱花的也值得的想法,咬咬牙挂号了,排队了三个小时才到我,结果让我没想到,我进去估计还没有十分钟,我告诉他我说嘴巴最严重的时候上下抿嘴会感觉到有很多小孔流脓,我还拍了我当时的图片给他看,他说我不知道你在说什么,你确定那不是口水?还说你这只是普通的唇炎,看了看我嘴巴没有什么囊肿之类的,他还说我的嘴巴再过14年到我40岁的时候就好了,然后再知道我有一直在用他克莫司的情况下就说不给我开了,继续用他克然后再用用玉泽精华乳,就让我走了,我当时从医院出来又气又失望又难受又悔恨,他根本不懂唇炎,根本不知道我在说什么,根本不懂唇炎的症状,我感觉这钱就像打水漂,像被骗走了一样,虽然五百说实话也不多,但可能我寄予的希望太大了吧,我真的感觉快被气死,还气哭了,我当时又想我再也不看这破病了,反正也死不了,爱咋咋地吧,我还给我家人说了我又去看这个病之后才有了国庆节回家我妈带我去看中医的经过了.哎唉生不如死


2026-02-12 15:37:45
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  • 明恋瑶
  • 初级粉丝
    1
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你不是打广告的我就插个眼接着看了


  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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今天是喝中药第五天了,咋说呢,感觉嘴巴状态很奇怪,每早晚洗漱之后嘴巴的孔都很明显,甚至会渗水,但是过一会抿嘴巴又感觉不到渗水了,我现在都搞不清楚我这状态?是因为突然戒断的他克莫司造成的,还是因为我的唇炎?反正嘴巴还是很紧绷,嘴角还是一直裂开的状态,我在嘴角涂了一层凡士林可能只其表面作用但也比不用好,反正他克莫司我已经下决心彻底不用了,只能靠现在喝的中药,我也不知道他到底有没有用,完全就是死马当活马医了,那药量还剩下大概只有五天的量了,我有种预感,药喝完了嘴巴还是现在这样子….啊啊啊啊咋办啊


  • 幸运的fools
  • 活跃吧友
    5
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不要用他克莫司了,他克莫司就不能长时间使用,我就用了一两个月还是断断续续的,后来就湿敷加医用凡士林了,用了半年,有很大的好转,没完全好,你可以试试,我估计得保养一两年就好了


  • finalevent
  • 初级粉丝
    1
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放宽心点吧,生活正常过就行了,确实不容易好,顺其自然吧


  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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唉,这几天嘴巴还是一个状态,早上醒来特别肿,还是一直在渗水流脓,嘴角能看到结的一层痂,嘴角还是裂的,嘴巴特别紧绷,抿嘴的时候能感受到嘴巴变得特别厚…里面我估计也肿了,刚刷完牙嘴巴也红肿痒,还是很多密密麻麻的小孔啊看来这中药也没啥用了,我都不想喝了想放弃了…还那么苦,摆烂了,既然它不想好那就让他这么烂下去吧,爱咋咋地吧,真的心累


  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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实在忍不了了嘴巴状态前所未有的严重,18号去了上海九院,挂了口腔黏膜科,医生给开的激素混合药水湿敷2周,目前湿敷了两天,感觉稍微好点了?还给开了什么生长因子,放冰箱冷藏的,我就一个晚上睡前涂了一次感觉嘴巴巨痒就没敢涂了,现在就是湿敷完涂白凡士林,但是嘴巴还是痒的要死,忍不住的想挠快痒死了,昨晚上睡前涂的白凡士林嘴巴巨痒无比,我就把它擦掉了,我一度以为白凡士林过敏?但是今天下午没有涂白凡士林依然想痒的要死.我怀疑是炎症反应的后果?但总体感觉嘴巴没前两天那么严重了,不知道是不是错觉,希望快点好起来吧,今天是坚持不用他克莫司的第12天,很痛苦,但我希望我还能坚持下去!应该会越来越好的吧,马上也快到我生日了🎂很难过,如果生意愿望真的可以实现的话,我希望唇炎一辈子不要复发这小小的愿望可以满足我的吧


2026-02-12 15:31:45
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  • poopumo
  • 中级粉丝
    2
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我前段时间也是嘴巴会渗水发红,两边嘴角开裂,下嘴唇特痒。之前去医院看,医生给我开了复贝新牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶,让我回家每天晚上坚持涂抹,修复嘴唇粘膜,后面用完了想自行购买发现还挺贵,就买了法兰度的医用重组人表皮因子型,每天晚上抹药这个,再抹一层凡士林。目前嘴唇两周没有开裂和发红了,就下嘴唇还时不时有点痒,但不碍事,表面看不出来。我不知道长久用不知道会不会有问题,但目前还算挺好。然后先前看其他贴说渗水可以敷一下生理盐水。希望这个回复能不能帮到你。


  • 明恋瑶
  • 初级粉丝
    1
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刚洗完澡 好像快好了 打算把红霉素软膏停了


  • 羽芸LIU
  • 高级粉丝
    3
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你嘴巴边上红的可以多喝点板蓝根颗粒,我之前严重时也是脸上都蔓延到了,后来和板蓝根颗粒好了不少,但是嘴唇一直没好,主要是要忌嘴,我是稍微饮食不注意就严重了


  • 浅浅一丝微笑8
  • 核心吧友
    6
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我比你严重,唇炎已经三十几年了,有时真是感觉生不如死。这段时间天气干燥,我的唇炎又严重,又痒又痛还有脓液,忌嘴很多东西都不吃,但是还是不行,现在都不知道用什么药了


  • Jgb
  • 初级粉丝
    1
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你是什么类型的唇炎,激素药膏和他克莫司等有耐药性,不要用唇膏,嘴唇干可以用鱼肝油植物油等,你的唇炎可能和人体免疫有关系,可以运动,增强免疫力试一下


  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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又过了几天,已经湿敷一周了,周六的时候去参加了一个活动,不得已涂了一会口红,白天还没事,晚上回家卸了妆刷完牙之后嘴巴直接肿成香肠,果不其然第二天嘴巴又被脓糊住了,赶紧湿敷,嘴巴上一层脓白白的…嘴巴又麻又痒又疼还全是脓,洗了算了…后来湿敷了三次到晚上的时候嘴巴脓全掉了,感觉又稍微好点了…在湿敷一周药就用完了,到时候看看最后会是什么样吧


2026-02-12 15:25:45
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  • 雨生嫣
  • 活跃吧友
    5
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又过了三天,距离湿敷已经过去11天了,现在嘴巴终于有点人样了,虽然我前天晚上没忍住吃了汉堡王的牛肉堡,结果还没咬两口,我就感觉嘴巴跟开了水闸一样一直往外渗液流脓,不知道是我嘴巴张太大了?还是我不能吃汉堡啊,可是我没吃辣的啊?汉堡也不行吗?但我还是吃完了,后来感觉流的脓都覆盖在了嘴唇上形成了一层水膜一样的,又痒又麻又流脓,我去洗了洗嘴巴涂了点凡士林,就在没吃汉堡的时候我甚至一度认为我的嘴已经好的差不多了,可是吃了个汉堡之后我的心态立马又崩了,我又想哭了,到底为什么啊?到底怎样才能好啊,到底是我身体哪里出了问题要这么折磨我?本来还好的心情一下emo了又想破罐子破摔了,又想摆烂了不管了,他爱怎样就怎样吧,我控制不了我只能忍受我别无选择,就这样吧


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