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关于儿童肝豆阶段性排铜药(青霉胺)的示意图

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根据体内铜的情况,铜多吃青,铜少单锌。具体节点切换,请看24h尿铜监测意义。


IP属地:北京来自Android客户端1楼2022-10-28 11:30回复
    这是我们阶段性排铜的长期监测示意图,首次排铜时间最长,因为此时是排出从出生到现在的多年的沉积铜,所以时间会相对长。首次排出后,足量青霉胺尿铜200,改为单锌治疗,锌不能完全抑制铜,所以积累稍微多一点,我们复吃青霉胺 。而期间单锌治疗期间测单锌尿铜,吃青霉胺期间测吃青尿铜,对两种尿铜做对比,用于检验。如果单锌一年后,吃青霉胺尿铜比上次停青前的吃青尿铜高很多,则说明这一年单锌治疗控制铜的情况并不理想,需要调整饮食或锌量(可以通过单锌尿锌2mg判断锌是否足量)或者缩短单锌治疗时间,改为半年单锌复吃青霉胺,总之就是长期保持体内铜不多,就可以保证永远不加重。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2022-10-28 11:42
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      足量青吃过后,肝功能指标升高,是不是长期高尿铜对肝脏的影响


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2022-10-28 16:32
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        吃到足量青后,肝功能异常,谷草谷丙都升高,这个是不是吃青后长期高尿铜状态对肝脏的影响


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2022-10-28 16:34
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          我个人认为初期服用青霉胺,因为体内铜多,鳌合效果好,而大量的铜会激活,从肝脏析出,此时会造成对肝脏的刺激性,导致肝酶升高,这是短期效应,无需恐慌,持续观察就好了。也是为什么我建议吃青霉胺之前先做一个全面复查,其实是为了做对比,并且建议青霉胺逐渐加量,也是防止肝脏等组织中沉积的铜离子一次动员过多,铜离子水平短暂升高,造成肝肾损伤。肝脏受外界刺激,(虽然这次是药物刺激,但其实未必是青霉胺本身的刺激,而是铜离子大量激活),从而引起的异常。所以持续观察,无需紧张。 这或许也是很多病人(医生)认为青霉胺伤肝的主要原因吧。我不予支持。


          IP属地:北京来自Android客户端5楼2022-10-28 17:43
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            IP属地:四川来自Android客户端7楼2023-04-05 08:50
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              脱敏治疗方法小剂量开始服用青酶氨排铜过后治疗理念更为清晰明了,铜多则排,铜少单锌。


              IP属地:福建来自iPhone客户端8楼2023-07-26 06:44
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                感谢东哥指引方向,让肝豆宝宝们少走弯路。


                IP属地:重庆来自Android客户端10楼2023-08-28 00:03
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                  感谢东哥给于正确的引导。


                  来自Android客户端11楼2023-08-28 00:10
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                    感谢东哥的正确引导,孩子现在现在好多啦!谢谢,谢谢!


                    IP属地:湖南来自Android客户端12楼2023-08-28 12:03
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                      感谢东哥正确引导,北京302医院也看过朱大夫,经过对比,群里的理论更加全面具体,这些理论都是综合了医生治疗方案及实际案例得出的结论,本人非常认可,也希望这套理论能帮到更多的人,感谢东哥及群管理们,谢谢你们的无私帮助!


                      IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2023-08-28 18:01
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                        IP属地:四川来自Android客户端14楼2023-08-29 00:17
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                          感谢分享,自从加入楼主的群,就没有那么迷茫和无助了


                          IP属地:湖北来自Android客户端15楼2024-02-06 22:50
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                            感谢东哥的分享,跟上


                            IP属地:四川来自Android客户端17楼2024-04-18 07:35
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