当时刚确诊时在吧里发了一个帖子,那个时候其实真的还好。原帖:https://tieba.baidu.com/p/7243086067?pid=138118947618&cid=0#138118947618
但这个疾病是一个不断恶化、永远不会停止的疾病。還十分痛苦,“不死癌症”真的名不虚传。
每两周都打生物制剂,但是生物制剂可以说是最贵的药了。每两周我都要花9900人民币买药,一辈子都要打。但是每个药吃久了就渐渐产生抗药性了。最近两个月,我的强直性脊柱炎又不断恶化。
我在三年前未确诊前是个爱健身,体态很好,很有活力的人。现在变成了一个不运动,驼背,走路不自然,非常懒惰的人。因为强直性脊柱炎首先会让人非常疲劳,以及痛苦。每时每秒,身上的每个部位,都在痛,以及僵硬。
我已经连续4天没有睡超过3个小时,疼痛会让我醒过来,然后再也无法入睡。
早上刚起床和晚上快睡觉时,几乎无法走路。平常走路也必须调整姿态。坐一会儿就不舒服。我也弹琴,但是最近都荒废了,因为坐一小时再起来的话就真的起不来了。并且长时间坐着也很痛苦。
上周第一次萌生了自杀的想法,因为太痛苦。上周末晚上痛的厉害,抱着跟室友哭,以前从来没有什么能让我哭过。我哭着哭着说了一句杀了我吧,结果我成为了学校的重点关注对象,很多人都来鼓励我,天天来问我情况,防止我出现意外,我无比感谢。
但这个疾病是一个不断恶化、永远不会停止的疾病。還十分痛苦,“不死癌症”真的名不虚传。
每两周都打生物制剂,但是生物制剂可以说是最贵的药了。每两周我都要花9900人民币买药,一辈子都要打。但是每个药吃久了就渐渐产生抗药性了。最近两个月,我的强直性脊柱炎又不断恶化。
我在三年前未确诊前是个爱健身,体态很好,很有活力的人。现在变成了一个不运动,驼背,走路不自然,非常懒惰的人。因为强直性脊柱炎首先会让人非常疲劳,以及痛苦。每时每秒,身上的每个部位,都在痛,以及僵硬。
我已经连续4天没有睡超过3个小时,疼痛会让我醒过来,然后再也无法入睡。
早上刚起床和晚上快睡觉时,几乎无法走路。平常走路也必须调整姿态。坐一会儿就不舒服。我也弹琴,但是最近都荒废了,因为坐一小时再起来的话就真的起不来了。并且长时间坐着也很痛苦。
上周第一次萌生了自杀的想法,因为太痛苦。上周末晚上痛的厉害,抱着跟室友哭,以前从来没有什么能让我哭过。我哭着哭着说了一句杀了我吧,结果我成为了学校的重点关注对象,很多人都来鼓励我,天天来问我情况,防止我出现意外,我无比感谢。