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肝豆状核变性吧 关注：4,119贴子：30,355

确诊肝豆15年，加重两次

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IP属地:四川来自Android客户端1楼2022-11-29 19:43回复
    都在慢慢好起来呢，谁的人生都不是一帆风顺的哦，积极面对，一切都会越来越好的，我们一起加油哦👊🏻
    IP属地:河北来自iPhone客户端2楼2022-11-30 19:05
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      加油
      IP属地:广西来自iPhone客户端3楼2022-12-04 14:13
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        嗯嗯呢
        IP属地:四川来自Android客户端4楼2022-12-20 08:03
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          已找到组织，群中大豆宝还有小豆宝妈们相互抱团取暖，共同学习肝豆治疗逻缉，为孩子的健康保驾护航！感谢东哥及各位管理，搭建如此好的平台，每天不厌其烦地为我们答疑解惑，感恩感谢！
          IP属地:湖北来自Android客户端7楼2023-01-03 06:39
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            请问您一直是在上海吃药治疗，没有去医院排过铜吗？我老公今年三十多岁了才起的这个病，手抖不能写字，肝脑都有受损，求教你们有相同情况的肝豆病友推荐治疗比较好的经验，医院跟医生。
            来自Android客户端8楼2023-01-07 07:27
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              我们也是之前肝功能都好的，上一年吃药不规范，突然发病，今年复查肝功能，显示肝硬化了。大家一定要好好吃药，好好吃药，好好忌口，感觉就能一直维持住。
              IP属地:浙江来自Android客户端11楼2023-02-05 07:22
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                推荐两个QQ群，444197355欢迎大家加入肝豆宝宝群(儿童群)，778952540(肝豆宝宝成人群).两个宣传正确观念的群，希望大家能从中学到真正的肝豆病知识。
                IP属地:四川来自Android客户端19楼2023-05-02 11:02
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                  推荐两个QQ群，444197355欢迎大家加入肝豆宝宝群(儿童群)，778952540(肝豆宝宝成人群).两个宣传正确观念的群，希望大家能从中学到真正的肝豆病知识。
                  IP属地:四川来自Android客户端22楼2023-07-03 23:00
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                    IP属地:四川来自Android客户端23楼2023-07-14 07:31
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                      谢谢你的分享，一字不差的看完了，加油！人生百态，不如意十之八九，以后的日子会越来越好，关心自己，坚持自己，理解自己，相信自己可以战胜一切
                      IP属地:四川来自Android客户端27楼2023-08-21 15:25
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                        楼主你好，请问你在上海哪家医院查的尿铜？华山医院不能查，医生让我去中山医院查，结果中山医院也没有这个。
                        来自iPhone客户端28楼2023-08-21 19:49
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                          IP属地:安徽来自Android客户端31楼2023-09-05 20:03
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                            来自Android客户端32楼2023-09-05 21:19
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                              感谢分享
                              IP属地:湖北来自iPhone客户端33楼2023-09-05 21:49
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