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(刚在湿疹吧发完,再来特应性皮炎吧发一下,希望能帮助到更多吧友)
lz今年17岁,已经患有湿疹十六年半,自半岁起这种无休止的折磨一直伴随着我,虽然到目前为止还没有完全痊愈,但是总体上有了很大的好转,下面就和大家详细分享一下历程与经验。
1.lz患有的是干性湿疹/重度特应性皮炎,主要症状是严重的干燥脱屑,病患处颜色呈深红至褐色,部分有丘疹状凸起,皮肤纹理改变,黑色素沉着,主要发病位置是脖子,臂弯,肚子上后腰和腿弯,最严重的时候面积超过全身皮肤的60%,吧友们也许不能复刻但帖子大概可以起到一定的参考价值
2.关于西医:首先尽量不要用激素(比如卤米松尤卓尔艾洛松等,甚至包括一些号称没有激素的西药,lz到现在用完了大概二十管激素,弊大于利,还留下了很多色沉如果不是激素和生物制剂lz能好得更快一点。激素虽然见效很快但是会严重反弹,不可连续使用超过一周,除非发作严重可以小面积使用缓一缓),不要打达必妥生物制剂(lz在北大人民医院知名医生的建议下共注射了二十二针达必妥,抛开其千八百一针高昂的价格,达必妥根本就不治本而且据后来的中医说注射生物制剂会导致非常严重的后遗症,包括红斑狼疮,白癜风,甲状腺癌等等)最新出的杰克lz没有用过,但估计和生物制剂一个类型,总而言之,西医虽然见效快,但是目前的医疗技术治标不治本,它永远是冲着体内炎症的表征变量而非炎症本身去的,长期使用西药还容易导致更严重的反弹以及后遗症。各位一定要三思
3.关于中医:lz目前换过二三十副方子,也尝试过针灸,艾灸,推拿,只有目前服用的中药是有作用的,不得不说中医是管用的,但是否见效还得看是医生的能力和自身的配合。lz现在吃的方子来自知名中医陶以成(他在北京西苑医院,号贼难挂,lz和母亲蹲点抢了两个月才抢上),我把之前的方子和现在的方子大概给吧友们拍一下,p1是之前吃过没什么用的,p2是目前吃有很大好转的因为lz也不是很懂中医,吧友们有懂的可以给大伙讲讲



来自Android客户端1楼2023-01-12 22:27回复
    4.关于保湿:因为之前lz身上巨干,干到用协和特别腻的硅霜一周一大瓶,目前用着比较好的是丝塔芙大白罐(p3),每次洗完澡马上抹效果最好,没什么刺激,保湿效果好也没有硅霜那么腻,之前没吃中药的时候早晚各一次,在学校的时候补点维E乳,吃了中药后医生跟我说抹油只能从表面上缓解但并不能治愈湿疹,还可能堵塞肌肤,所以尽量少抹,lz觉得在理,吃了一段中药后身上渐渐不那么干也就慢慢不抹了。
    5.关于生活中的注意事项:首先是洗澡,不用洗的太勤,不能过长时间洗澡,不能用热水洗澡,总之不超过39度40分钟,反正lz每次洗完澡都跟过敏一样身上一大片一大片的红,还特痒,难受死了而且不能用肥皂香皂和花里胡哨的浴液化妆品等等,洗发香波也尽量别沾到患处。其次是运动,这个特别重要(敲),去看中医,医生跟我说在喝药的同时一定要保证每天晚上散步两个小时(不要过于激烈的那种),lz高中牲没那么多时间但也走个四十来分钟一个小时,慢慢悠悠走个三四公里感觉真的挺不错的,以前lz手脚冰凉,现在好多了,睡觉也踏实不少,中医大概的意思是运动能更好的调动气血让药物吸收(大概吧),总之各位记得运动。再者就是作息,lz熬夜熬得很凶,一二点睡觉是常态但是感觉还是得早睡早起,也许能更好的痊愈,lz已经在改了
    6.心态方面:lz很能理解各位吧友的负面情绪,毕竟湿疹实在是太折磨了,lz因为湿疹破防了很长一段时间,比较严重的时候脸上也长湿疹,上学只好躲躲闪闪的,游泳课不敢脱衣服只好请假,不敢穿深色的衣服因为脱屑很明显,每天身上又痒又痛(全挠破了),课上不好,觉睡不好快要神经衰弱,冬天的时候早起给全身抹油再腻乎乎得穿衣服简直是一大折磨,有的时候就想,为什么是我得这种病,难道我得一辈子带着这种丑陋又折磨的东西?后来做了个梦,梦见自己全身被烧焦,眼睛失明耳朵失聪失去行动能力还说不了话,窒息又压抑,醒来之后看着镜子里脱屑斑驳的脸突然感觉有点幸福。最后想明白了,得了湿疹,这是不可置辩的事实,我不会再去质疑这个事实,同时,我允许自己破防,毕竟理智不可能永远战胜情绪,但是哭痛快了,发泄完了,还是要直面它,改抹药抹药,该保湿保湿,湿疹并不是不可战胜的,生活还是充满希望的,毕竟我们在为自己没有鞋穿而哀叹时世界上还有那么多人没有脚。最后,差点把药熬干锅了的lz以最真挚的祝福愿大家早日战胜湿疹,享受美好人生。
    #湿疹##特应性皮炎#


    来自Android客户端2楼2023-01-12 22:28
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      2026-07-01 18:45:58
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      能帮助到大家真的很开心!以后病情好转及药方的变动lz也会发在帖子里,但更新可能会有点不定期最近几次复诊在原来的方子上做了一些微调,具体如下图


      来自Android客户端8楼2023-02-05 16:26
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        这是本周末调的方子
        新增了烫骨碎补和夏枯草
        lz看了一下感觉药材基本分为两大种,清热泻火和补肾养肝的


        来自Android客户端11楼2023-02-20 21:20
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          lz久违的来更新啦!!!上个周六去复诊改了一下方子(上周来看病的特别多,lz从下午一点排到晚上十点多),比较主要的是新增了红花,说起来lz之前在一个中医那里做推拿治特皮的时候他说皮肤干燥脱皮主要是因为气血不能涵养皮肤,红花是补气血的,感觉这次药方换了之后一周内脱皮现象明显好转,之前因为种种原因特皮稍微有点反复,瘙痒明显而且比较红,反应之后陶主任说不用担心,特皮反复是很正常的,注意放松而且一定要坚持晚上散步两个小时,改药方后现在状态好多了,早上不用费劲洗干皮涂保湿了


          来自Android客户端21楼2023-03-11 19:27
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            昨天又去复诊啦
            最近没有那么干了
            不知道各位春天过敏会不会加重特皮
            本次调方新加续断片,钩藤和蝉蜕
            基本是固肾平肝,祛风解表的
            天气逐渐暖和起来了
            期待一下效果


            来自Android客户端24楼2023-03-19 13:33
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              抱歉最近有点小忙一直没有更新,今天晚上回家后就把这两次的药方发出来!不知道最近各位花粉相对变少后各位有没有好些


              来自Android客户端38楼2023-04-20 15:01
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                斯密马赛,lz因为学业压力很久没有更新了但其实最近状况蛮好的!基本一直是每两周去复诊一次,药方会变但是幅度不大,比如最近可能是夏天,换过金银花和菊花,马鞭草这类清热的,但主方还是之前那几个。最近皮肤除了色素沉淀和皱纹已经几乎好了,这两天换季稍微有点起皮但不严重,这么说起来已经很久没有刻意做过保湿了,感觉状况越来越好了,期待痊愈不知道大家状况如何,有没有因为换季复发?


                来自Android客户端45楼2023-08-08 20:45
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                  2026-07-01 18:39:58
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                  各位好久不见,lz带来一个坏消息,陶以成因为工作原因离开北京了,好像去山东那边?现在lz的药撑不过几天了,感觉有点小慌


                  来自Android客户端51楼2023-09-30 11:15
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                    各位好!又是好久好久不见!lz断药已经差不多一个来月了,散步也因为学业没坚持下来不过最近大概是度过换季了,身上皮肤好了起来,平常不用特意护理(当然色沉还是有的,前一段体检要脱衣服只能遮遮掩掩的),稍微有点问题的就是脖子和手,现在脖子时不时会白然后起皮(顺便一提,不知道各位得特皮后皮肤状态会不会变,我现在颈纹特别严重)从今年下半年开始手背上新长了一小块,虽然不明显但还是挺令人担心的当然总体情况是好的,我觉得不吃药不锻炼能维持现在这个状态已经特别特别好了,之前吃药调理真的是有效果的,真的很感谢陶以成不知道各位近来如何


                    来自Android客户端59楼2023-12-10 21:00
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                      lz现在脖子的状态是p1p2这样的,可以看出来略有色沉,然后有明显的颈纹(lz才18岁啊)但是基本不红不肥厚,刚刚洗过澡抹了油也不起皮
                      p3p4是大概半年前照的,为了出去玩洗了很久脖子抹了特别多的油但状态依然不太好





                      来自Android客户端60楼2023-12-10 21:27
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                        不知不觉间又三个多月过去了,大家怎么样?近期感觉还能维持住,背后的色沉基本看不出来了可喜可贺,不过最近手背和小腿上感觉稍微有点不太平,可能是和学习压力以及熬夜有关。已经停药很长时间了,不知道还能坚持多久也许高考完才会有时间坚持锻炼规律作息吃药调理保湿还是不能懈怠呀


                        来自Android客户端67楼2024-04-03 23:03
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                          可能是压力和作息不规律的原因,最近得特皮的地方稍微有些干燥,要每天勤着点擦拭抹油。不过更让lz头大的是最近从lz的右膝下顺着小腿一直到脚趾长了一溜红色斑疹,如图,瘙痒时会隆起,感觉不太像特皮,而且不对称,不知道是过敏还是什么原因,吧友们有认识的吗这是停药以来特皮第一次发展,有点小慌,等高考结束后还是得坚持喝药散步啊


                          来自Android客户端71楼2024-05-05 01:20
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                            不好意思各位!今天才发现好多病友给我的私信都被折叠了没看到,如果大家方便的话直接在帖子里问我就可以看见


                            来自Android客户端72楼2024-05-08 10:03
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                              2026-07-01 18:33:58
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                              玛雅都快忘了这事了 时隔多年() lz再次更新 坏消息 还没好 好消息 至少不坏 现在仍然在西苑黄尧洲这里吃中药 药方会微调但总体是差不多的 现在的医嘱是不要洗澡不要撕干皮 据说要让皮肤外面的死皮越厚越好 现在肚子上已经有深色的死皮了 但是脸上和脖子上一直没有 还是干燥发白脱皮的症状 医生保证说能调理好 不过现在lz已经看开了 和特皮抗争近二十年慢慢就接受了 我感觉特皮很难彻底痊愈 但是能尽量维持我就很满意了 和各位共勉


                              来自iPhone客户端86楼2025-03-16 15:56
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