脑瘫吧 关注:39,932贴子:329,214
  • 1回复贴,共1

早产儿、偏瘫、脑瘫、发育迟缓、脑出血等康复交流

只看楼主收藏回复

本人是一名早产儿父亲,2020年孩子出生后因为BPD和脑出血在医院住了近五个月。那时正值疫情期间,送奶都不可以,五个月内只有病危的时候让进了一次医院,求着医生给拍了一张照片。但孩子很争气,她没有放弃我们也不会放弃,142天我们出院了,带氧出院的。
住院期间不能看孩子,她在保温箱里努力,我们也要在外面努力。我们不断地学习早产儿资料,BPD、NEC、脑出血、早产儿护理等等各种资料看了很多,医生也帮忙找了很多英文资料,还好上学的时候英语还不错,用软件翻译再加上自己理解,也能看懂。所以出院之后并没有特别的手忙脚乱,主治医生也一直在帮助我们,有问题请教的时候都及时回复。在大家的努力和医生的帮助下,出院后直到脱氧了也没有过肺部感染,肺部问题算是告一段落。
但因为有脑出血,而且是在III到IV级之间,所以主治医生特别嘱咐一定要带孩子做康复,而且要越早越好,脑部问题只有康复这一条路,不要等到孩子两岁了不能走路不会说话,再去康复,那样就晚了。我和老婆都是听劝的人,所以孩子脱氧之后就开始安排做康复了。本地是四线小县城,没有专业的康复机构,就跑外地。每次早上4点多起床5点多出门来,回都是几个小时的路程。那时候孩子纠正5个月,出门要带着奶粉奶瓶温奶器、尿不湿、冷水热水还要带足量,大包小包跟搬家一样。想着辛苦一点,孩子恢复好一点。就这样做了近一年半的时候,两岁多的时候才刚刚站稳,刚会叫爸爸妈妈,认知倒是没落后很多,指令、回应、交流都很好,脑出血的影响还是很大的,好在虽然进步慢,还是一直在进步,现在可以自己走一段路,说一些简单的词了。
为了康复我们近三年跑了很多地方,尝试了各种方法,中医西医看了无数,但想找到合适的康复方法和康复老师真的是路途坎坷,中间做了很多无用功,绕了很多弯路。也遇到了很多人,大家都有着各自的问题:脑出血、缺氧缺血性脑病、基因突变、自闭症、孤独症等等,虽然各家的难处不同,但相同的是都有一颗善良的心,给了我们很多鼓励和帮助,让这条康复之路温暖明亮了一些。因此我也萌生了建立一个康复交流群的想法,大家可以互相帮助、交流康复经验,多一个选择就多一个希望。希望为每个人都点一支蜡烛,让这条路更加温暖。
V:raven66601


1楼2023-03-28 10:03回复
    去深圳仲医通试一下,可能对孩子有帮助


    来自手机贴吧2楼2023-03-31 00:50
    回复