pkd吧 关注:1,648贴子:9,082
  • 16回复贴,共1

PDK 经历分享

只看楼主收藏回复

大概小学五六年级开始有感觉但不严重,初中开始严重被同学们发现了,最怕被叫起来回答问题,上黑板答题,跑步起跑等,但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验,这时候他们会盯住我。高中大学乃至以后工作就没有人发现了。自己也有了经验,比如被叫起来上黑板写东西时先起立,然后假装收拾桌子磨蹭磨蹭就过去了。工作之后要学驾照怕有影响就去宣武医院神内看了,医生给确诊了。脑电和核磁都没啥问题,还给开了 卡马西平。回去吃药感觉没啥效果,走路有些恍惚就自己停药了。开车一点儿问题没有,没有任何影响,安全驾驶数万公里,也许因为开车都是小动作从未触发。已经快40了,已经和它和谐相处,感觉没有之前严重了。我老婆都不知道。大娃正常,小娃确诊了癫痫。哎是我对不住她。。。我小时候也确诊癫痫,吃了三年药后停药再也没发作过。后来专家说当时应该是误诊。希望我小娃能控制好。争取早日停药永不发作。


IP属地:北京1楼2023-04-17 10:38回复
    小娃癫痫和pkd有关吗?


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2023-04-17 13:13
    收起回复
      老哥,我和你一样


      来自iPhone客户端3楼2023-04-17 13:55
      收起回复
        40了还没有自愈吗


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2023-07-10 13:18
        收起回复
          其实,在没发现之前是最痛苦的,不仅仅是生理上的痛苦,最重要的是心理上,那种所有人避而远之的孤独,至今想来。。。


          IP属地:福建来自Android客户端5楼2023-08-28 21:20
          回复
            小娃是男孩女孩,大娃是男孩女孩


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2024-08-17 22:52
            收起回复